Quiero dejar claro que lo que reflejo aquí es cómo me sentí yo al conocer el diagnóstico de José Luis y en ningún momento quiere decir que todos nos sintamos igual y actuemos de la misma manera.
Recuerdo su carita nada más nacer, esa mirada fija en mí sin llorar ,su olor , y su sonrisa.....
José Luis era y es un niño muy simpático. Apenas lloraba , sólo cuando quería comer, estaba sucio , lo típico en un bebé.
Pero echando la vista atrás recuerdo esos detalles que en aquel entonces pasaban desapercibidos y ahora..... Después de haber tenido a Adrián te das cuenta de que el autismo ya estaba ahí.
Su mirada siempre ha sido diferente, desde que tenía un mes no nos miraba a la cara , ni se giraba cuando escuchaba tu voz. Pero sin embargo siempre tenía una sonrisa cuando te acercabas a él para cogerle y si le tenías frente a frente sí te respondía a los estímulos.
Te imitaba cuando le hacías pedorretas, estornudabas...
Los juguetes para José Luis no tenían sentido, no le gustaban, solo hacía caso a los juguetes que tuviesen música y luces.
Desde los cuatro meses empezamos a decirle a la pediatra que notábamos cosas raras, en su mirada, en la forma de coger las cosas .... pero ella nos decía que el desarrollo del niño estaba dentro de lo que se esperaba en su edad.
Teníamos que esperar , revisión de los seis meses, dentro de lo establecido , lenguaje, respuesta a estímulos, pero yo veía algo diferente.
Revisión de nueve meses, más de lo mismo, aumenta el lenguaje y responde a los estímulos. Yo le insistía que notaba algo en su mirada y en su forma de actuar.
La pediatra nunca me preguntó si al niño le gustaban los juguetes o si se giraba cuando escuchaba su nombre. El se entretenía con un periódico o con vídeos musicales. Le encantaba su cuna de viaje se podía pasar el día entero corriendo de un extremo a otro.
Si le sacabas lloraba sin cesar hasta que le volvías a dejar en la cuna.
Fue pasando el tiempo y llegamos al año, catorce meses, ahí empezaron las rabietas ... respuesta del pediatra es normal en su edad, no le atiendas ante las rabietas.....
Dieciocho meses no aumentaba el lenguaje, las rabietas aumentaban y empecé a notar que perdía destreza en autonomía, coger cuchara para comer, vaso, etc.
Entre tanto nos plantamos en los veinte meses , nace Adrián . José Luis se aisla por completo su carácter cambia, se vuelve arisco y se enfada por todo , no soporta la presencia de su hermano. Comento situación con pediatra y me dice que es muy pequeño para diagnosticar una hiperactividad que lo mas seguro que esta situación cambie cuando acepte la llegada de su hermano.
Decido que empiece en la guardería y al poco tiempo la profesora me ofrece que el orientador vea a José Luis. Yo estaba deseando que alguien viera a José Luis ya que sabía que algo ocurría.
No tardó en reunirse conmigo y decirme que de momento había detectado en el niño un leve retraso madurativo pero que debían descartar algo más.
Me sentí perdida, lo único que tenía eran un dolor en el pecho que me faltaba hasta el aire. Necesitaba respuestas y las necesitaba ya.
Con ese mismo informe fui a la pediatra y le pedí que me derivara al psicólogo.
En ese mismo momento se dio cuenta de el error que había cometido durante todo este tiempo al no percatarse de los síntomas que ya daba José Luis desde que era un bebé.
Nos plantamos en lo veintisiete meses y después de muchas sesiones en la consulta de Psiquiatria infantil me hablan de un tets, M-CHAT y de dos items positivos con lo cual no podían dar un diagnostico cerrado.
RETRASO MADURATIVO MODERADO Y POSIBLE TGD NO ESPECIFICADO
Todo me sonaba a chino....
DE QUE ME ESTABAN HABLANDO?
Gracias a que las doctoras de José Luis me explicaron que significaba dicho test me comentaron que no podían asegurarme que José Luis tuviera autismo ya que en los test que le realizaron no estaba claro así que debíamos esperar.
A partir de ese momento sentí un alivio bastante grande por que por fin había alguien que me escuchaba cuando le decía que mi niño era especial.
En casa siempre hemos visto esos síntomas que tanto se habla pero no queríamos hablar de ello. José prefería estar ciego y no permitía que le dijera nada sobre José Luis. Estuve así hasta durante meses, me sentía muy sola porque no podía compartir el miedo que sentía al tener que enfrentarme a una vida que desconocía por completo. Un día nos llamaron para hablar con el orientador de la guardería ,José tuvo que escuchar lo que no quería, que su hijo tenía un trastorno del desarrollo grave y que hoy por hoy no había cura para ello.
José se hundió, se encerró en sí mismo y no quería hablar conmigo, sola otra vez .
Esta situación a mí me hizo tener más fuerzas y ganas de saber más acerca de lo que le ocurría a mi niño. Solo quería compreder que le ocurría , como se sentía ante situaciones que para mí eran completamente inofensivas y al parecer para mí hijo eran una tortura.
Para mí lo más duro no fue el diagnostico sino el no saber como acercarme a mi hijo, el sentir que estábamos juntos pero tan lejos a la vez.
Solo tenía ganas de gritar, gritar y gritar......
Me centré en trabajar para poder estar cerca de José Luis y disfrutar de la vida con él.
José aún no acaba de aceptar por completo el autismo de José Luis pero le apoya y le ayuda en todo. Es su ojito derecho y le consiente todo lo que le pida. No puede decirle que no es superior a él. Ahora cuando habla de su campeón ,al menos no acaba llorando, ha aprendido a disfrutar de su niño sin más. Aunque sigue sin poder enfrentarse a los médicos y a ciertas situaciones de José Luis.
Pero poco a poco hemos aprendido a mirar de frente al autismo ,
con muchas ganas de seguir aprendiendo ......
El miedo que recorre nuestro corazón es que será de nuestro niño cuando nosotros no estemos aquí para ayudarle.....
Miedo, esa es la palabra para definir como me siento cada dia al pensar en el futuro de Jose Luis.
