MAMIS AZULES

Me hace gracia cuando escucho a otras mamás  quejarse de la cantidad de cosas que tienen que hacer al cabo del día. De las cosas que les preocupan. No quiero menospreciar a nadie ,simplemente me hace gracia , no quiero que se me malinterprete.

Si digo esto es porque lo que para  mí es importante para ellas es algo que jamás se les ha pasado por la cabeza . Nunca se han parado a pensar en ello.

Esto es porque nuestros hijos, me refiero a Adrián, crecerán ,madurarán , y harán su vida como nosotros lo hemos hecho.Pero para José Luis ,no sabemos, cada día , cada minuto, lo vives con tal intensidad que acabas agotada.

Para mí empezar el día supone un  reto en la vida de mi hijo. Me despierto cada día pensando que pasará con él cuando yo no esté.
Me da pánico pensar en ello. Me duele tanto que no puedo ni llorar.

Me río cuando hablan de duelos, para una madre todos los día son duelos. Quiero a mi hijo tal y como es, no cambiaría nada de él, lo adoro. Pero también sufro cuando veo lo mal que lo pasa cuando no entiende lo que sucede .

Una madre no pasa el duelo y ya, se acabó el dolor. Este dolor nos acompañará siempre porque el amor que sentimos por nuestros hijos es tan grande que somos capaces de trasformar una rabieta en abrazos y risas.

Convertimos esas miradas fijas mientras esperas en la sala del consultorio en un "cucú-tras" para que tu hijo no se sienta mal.

Volvemos a ser una niñas  en el parque para que tu hijo juegue como uno más y no te importa tirarte por el tobogán , jugar al fútbol, llenarte de barro con tal de ver su cara de felicidad.


Pasamos noche tras noche sin dormir y aún tenemos fuerzas para seguir trabajando con nuestros hijos.

 Para nosotras es algo cotidiano  ir al hospital cada dos meses. Al final te das cuenta que tienes más trato con la psiquiatra y neuróloga de tu hijo que con muchos miembros de tu familia.

Te das cuenta de la gente que realmente está a tu lado.  Incluso te ves desplazado por la propia familia, es muy duro , pero es la realidad.

Cuando estoy en el colegio de Adrián me doy cuenta de que valoro la vida de otra manera. ni mejor ni peor ,simplemente diferente.

Al final te acabas rodeando de gente que simplemente ven en tu hijo lo que es, UN NIÑO .

Aprendemos a llorar sin lágrimas , a gritar en silencio.
Mi corazón se rompió en mil pedazos y cada batalla que mi hijo le gana al autismo es un pedazo que se une en mi corazón.

Esto simplemente es un poquito de como me siento como madre de un ángel, porque para mi los niños con TEA son ángeles.



                       



                                          NUESTROS ÁNGELES AZULES.
                                     

MADURANDO A PASO DE GIGANTE

Adrián ha pasado un año bastante mal . Ha pasado por un duelo , ha luchado en contra de sus propios sentimientos.
Era una  bomba llena de emociones a punto de explotar....
Le llegó a afectar en el colegio. Se pasó casi todo  el año de castigo en castigo.
Llegué ha plantearme llevarle a terapia para que le ayudara a superarlo.

Después de consultarlo, con  los consejos de los profesionales del colegio de José Luis, le di un voto de confianza ,y  sobre todo, el apoyo que necesitaba para darle seguridad para que no tuviera ese sentimiento de abandono.

Ha tenido que crecer, hacerse mayor mucho antes de lo que le tocaba. Poco a poco ha ido superando y aceptando que el autismo de su hermano nos afecta a todos por igual .
Le ha costado ,pero una vez pasado este bache ,se ha convertido en un niño muy maduro tiene mucha empatía y se preocupa por sus amigos.

A mí me ayuda mucho y no para de decirme que quiere hacerse mayor para poder llevar y recoger  a su hermano del colegio.
Siempre está pendiente de José Luis ,le ayuda cuando quiere pedir algo y no sabe pronunciar esa palabra.

Hoy puedo decir que Adrián está tranquilo , es un niño feliz, le encanta jugar con sus coches e intenta enseñar a su hermano a jugar y acaba diciéndole a José Luis "no te preocupes tate que yo te ayudo".

Sé que esto no acaba aquí, aún queda muchas experiencias por la que tiene que pasar y más de una será dolorosa.
Estoy segura que Adrián lo irá superando porque sabe que no está solo , tiene el apoyo de su familia y siempre estaremos a su lado.

Este curso ha empezado muy optimista , sale muy contento , cuando le pregunto que es lo que más le ha gustado me contesta "todo mamá, me lo he pasado en grande".

Ha comprendido que su hermano será diferente toda la vida.
Pregunta ¿porqué ha nacido así? ¿qué es eso del autismo? ¿porqué hay niños que son como el tate y hablan? 
Me ha preguntado si su hermano alguna vez podrá conducir o trabajar....
Lo pregunta porque a él le encanta hablar de lo que quiere ser de mayor y sobre las cosas que le gustaría hacer.
Noto que se preocupa de que su hermano no pueda hacer todas esas cosas que él le gustan.
Mi respuesta es que aún es pequeño y que no debe preocuparse de esas cosas pero él insiste en ello. Le explico que cuando su hermano sea mayor habrá muchas cosas que no pueda hacer pero también habrá muchísimas más que sí pueda hacer  y compartirlas con  él.
Al final me acaba diciendo que no pasa nada porque si su hermano no puede conducir él le llevará a pasear con su coche donde quiera.

Tiene mil preguntas, intento contestar a las que puedo pero hay veces que ni yo misma sé la respuesta....
                                         


                                                  

TRABAJANDO LAS EMOCIONES

Ya he hablado en otra ocasión de las emociones en niños con TEA. 

Nosotros hemos dado un pasito más en este campo,muy lentamente nos vamos metiendo en como reconocer lo que sentimos en cada momento.

Con José Luis es muy difícil trabajar las emociones porque es un niño muy impulsivo. Ya es capaz de controlarse, no llega a los extremos como cuando era más pequeño.

Estamos trabajando que vaya comprendiendo lo que siente, cualquier situación nos sirve para trabajar.

Cuando no le gusta una situación ,le hace sentir incomodo o se enfada te dice ¨muy mal¨. 

Si se enfada aún tiende a agredirse y a gritar, cuando  ya no se agrede pero sigue con el enfado  le decimos "José Luis está enfadado".

Si yo me enfado igualmente se lo digo ,siempre lo reforzamos con el signo, y lo comprende bastante bien.

 Ya identifica  nuestras emociones  o al menos algunas de ellas.

Cuando le sonrío y le pregunto ¿cómo está mamá?  a la vez  le refuerzo con el signo. José Luis  me contesta con el signo de contento y se parte de risa. 

Es más complicado cuando algo le da miedo. Tiembla y se va corriendo a esconderse al lugar donde él se siente más seguro.

Cuando me acerco a él no quiere que le toque ni me escucha ,solo tiembla y se lamenta.

Si se siente triste busca mi consuelo, me abraza con fuerza y clava su cabeza en mi pecho ,ahí le digo "José Luis está triste" ,él me contesta, "siii". 

Tengo que reconocer que muy pocas veces le veo así, es un niño muy feliz , suele estar contento y canturreando.

Se angustia mucho cuando no entiende que sucede a su alrededor .Cuando tiene delante a una persona y no  comprende lo que está haciendo y  él lucha hasta que se agota para entender lo que está pasando,llora desconsoladamente y pide que le abracemos.

De momento nosotros solo  utilizamos lenguaje verbal y  marcamos mucho la expresión para captar su atención. Nos dimos cuenta que aún no se fijaba en las imágenes ,es preferible frenar e ir más despacio para ir sobre seguro,pero ya está preparado y dentro de poco empezaremos a trabajar fichas.

Mi hijo sufre y mucho ante estas situaciones que pueden ser tan  cotidianas para nosotros y tan impredecibles para él.

Intenta comprender, pero  es muy complicado porque se pierde  ante las expresiones  y reacciones de los demás.

Nosotros podemos intuir lo que la persona que tenemos delante puede llegar a pensar o hacer. 

José Luis tiene una gran dificultad para ello.

No es capaz de comprender como puede influir en los demás una conducta o un comentario.

Aún no entiende cuando una persona ya no quiere seguir jugando con él,sigue pidiendo jugar hasta que se ve solo y empieza a llorar porque no comprende que está ocurriendo.

Se va haciendo mayor y los niños de su edad están en otra etapa que para él de momento está muy lejos. 

Hay infinidad de fichas ,libros, pictos, etc.....Pero no es tan fácil trabajar con ello.Se habla de las emociones en niños con TEA de tantas maneras que ni yo misma entiendo la mitad de las cosas que dicen. Está muy bien toda la información que hay sobre este tema. Se agradece todo el material al cual podemos acceder pero.... hay veces que echas de menos identificarte con alguien que sienta lo mismo y poder compartir vivencias.

Yo simplemente quiero reflejar como lo vivimos nosotros, unos padres que conviven con el autismo. 

 

ADQUIRIENDO LENGUAJE.....

Estoy muy orgullosa de Jose Luis , es un triunfador, no se cansa de trabajar y de esforzarse para comprender lo que ocurre a su alrededor.

Una de las barreras que tenía Jose Luis era la comunicación . Perdió el lenguaje a los dos años más o menos. Fue de manera progresiva. Desde entonces se ha comunicado como ha podido,lenguaje signado , pecs, y alguna palabra suelta pero con poca funcionalidad.
Siempre le ha ocasionado muchos problemas, le ha generado muchísima ansiedad el no poder decir lo que le pasaba o lo que quería.


En este curso ha mejorado con la comunicación ya que estaba muy perdido. Empezó a manejar los pecs y poco a poco se ha acostumbrado a ello.

Nos dimos cuenta que cada vez tenía más intención comunicativa, sobre todo verbal, se esforzaba para emitir cualquier sonido que pudiera acercarse a la palabra que quería decir.

Fue pasando el curso y justo en las últimas tres semanas tuvo como una explosión. Su primera frase con funcionalidad y dentro de un contexto correcto fue "muy mal". No podíamos creer lo que estábamos escuchando.

A partir de ese momento y hasta ahora no ha parado de ganar vocabulario y siempre con funcionalidad.
Este verano me he centrado en estimulación verbal,  dentro de un juego , aprovecho la hora de comer ,cuando toca ducharse,etc.
Cualquier situación cotidiana la convierto en un ratito de trabajo.
Tampoco puedo dejar de lado la conducta, esto es algo que aún nos cuesta controlar.

Aún recuerdo cuando me dijeron que Jose Luis no iba a conseguir hablar. Sin embargo a todos nos ha dado una lección de superación.

Aún estoy intentando comprender muchas cosas del autismo, a veces sientes que no vas a poder entenderlo  nunca, pero sigues luchando día tras día para que no  pueda contigo.

Tengo que dar las gracias a todas estas personas que han trabajado con Jose Luis y que han confiado siempre en sus posibilidades , que no se han rendido y han hecho todo lo que estaba en sus manos para que mi hijo pueda seguir luchando.

Está claro que Jose Luis una vez más nos ha demostrado lo fuerte que es y las ganas que tiene de seguir luchando y derribando todas esas barreras en las que el autismo le tiene inmerso.
 Poco a poco lo va consiguiendo , es feliz y yo estoy feliz al ver como disfruta de la vida.





                                                       

¿MANÍAS ,COSTUMBRES,ABURRIMIENTO?

La gente más allegada a nosotros se sorprende cuando le cuento o ven las "costumbres" o  "manías" ,digo esto por llamarlo de alguna manera porque estoy segura que para él tiene algún sentido aunque yo no lo comprenda totalmente, que tiene José Luis.

Es agotador seguir el ritmo que lleva, desde que se levanta, hasta incluso para poder dormir tiene sus rituales y si no los cumple, se enfada.

Este verano ha cogido la costumbre de quitar todas las sabanas y las colchas de la camas. No para hasta que se queda solo  el colchón ,a continuación se tumba a escuchar música.Puedes estar todo el día haciendo camas.
Sacar la ropa de los armarios, dejar los cajones vacíos, tirar todos los juguetes porque no quiere que estén colocados.
Le he observado y se que le hace gracia. Se divierte sacando todo,  tirándolo ,  cuando ve que estoy enfadada y le regaño se parte de risa.

Cada vez que entra en el baño para hacer pis se intenta lavar los dientes.

Es muy tentador para José Luis dejar el baño abierto, tengo todas las cremas,champú, gel, etc , guardado en otro baño cerrado porque como entre se come las cremas, se echa todo el champú por encima...puf,agotador.

En cuanto llega el verano y tiene calor te pide constantemente ducharse, cada 30 minutos, lógicamente le decimos que no y eso le provoca unos enfados tremendos ya que no le dejamos hacer lo que él quiera.
Intentamos que siga un orden, entiendo que el calor le agobia, pero no puedo permitirle que se duche cuando él quiera.

Quitarse la ropa también es algo muy habitual , le vistes y cuando te has dado la vuelta te lo encuentras totalmente desnudo.A llegado a quitarse la ropa en el parque.Todo esto lo achaco al calor porque en invierno no le pasa.

Con la comida le pasa también , tuvo una temporada que te pedía ensaladas, a todas horas, ahora le ha dado por el nesquit con galletas.Nosotros intentamos mantener una dieta variada y si José Luis quiere ensalada la tiene pero siempre y cuando se coma primero el menú que haya.


Puede llegar a ser desquiciante estar todo el día detrás de José Luis ,esto es una pequeña muestra de la cantidad de cosas que hace en un día.

Hay que intentar comprender su forma de ver las cosas, de entender , de sentir, para nosotros es muy complicado ya que desde que nacemos nos han encasillado en una sociedad que aunque no nos guste es la única que conocemos.
Siempre nos han dicho nuestros padres esto no se dice,  no se hace, y cuando preguntabas te decían que estaba mal y punto.

Para José Luis no hay barreras ni dentro ni fuera de casa. Es muy complicado para él seguir unas normas y distinguir las cosas que están bien vistas en esta sociedad y las que están mal.

José Luis se deja llevar por lo que siente en cada momento, da igual donde esté y con quien , es sincero y no cabe en su cabeza el poder aguantar una situación si esta le incomoda.


                                        

NOS DIVERTIMOS JUGANDO!!!!!!!!!!

Seguimos trabajando a través del juego o al menos lo intentamos....

Los pinchos  ....no es algo que le guste mucho pero estos parece que le hacen gracia ya que son enormes

El arca de Noe ...le encanta, tiene el sonido de los animales y los imita a la vez que dice cada animal.

El espejo le entusiasma...se parte de risa viéndose en el espejo y trabajamos las partes de la cara, hacemos burlas, jugamos a las caras para reconocer emociones...etc

La verdad es que le sacamos bastante partido al espejo.

LOS CHICOS DE GUADALAJARA....

La semana pasada estuvimos en el pantano de Bolarque. Tenemos por costumbre  ir todos los veranos ya que los niños se lo pasan en grande.

José Luis disfruta porque se siente libre. Tiene arena para jugar con sus palas y cubos. Cuenta con el agua y sobre todo de espacio para moverse. Hay mucha tranquilidad entre semana porque apenas hay gente y hay momentos que el agua está para ellos solos.

Muchas veces José Luis se acerca a la gente que está en el agua bañándose para jugar y en muchísimas ocasiones lo que recibe es una sonrisa forzada y ya está.

Está vez ha sido diferente, estábamos allí pasando el día cuando llegó un grupo de personas que se sentaron en la mesa de al lado.
Nosotros nos fuimos al agua, cuando se acercaron  me di cuenta que a pesar de aparentar físicamente una edad adulta eran como niños.

Jose Luis en cuanto les vio jugando en el agua salió disparado hacia ellos para jugar. Le acogieron como uno más del grupo y se pasó toda la tarde jugando con ellos.

Rocío , una chica del grupo me preguntó si José Luis era¨ especial ¨ como ellos y que si también iba a un colegio de educación especial.

Me contó que ella se tuvo que ir del colegio de niños ¨normales¨ porque lo pasaba muy mal ya que no entendía muchas cosas de las que hacían los niños.
Le dije que cada persona es única y especial ,que no hiciera caso a las personas que van diciendo qué es lo normal y qué no lo es en esta vida ya que nadie lo sabe.

Eugenio me contó que tenía 44 años y que lo había celebrado con todos sus amigos en una gran fiesta.
Borja es el más joven, unos 23 años, y el más tímido , estuvo jugando con José Luis a construir castillos de arena.

Me contaron que venían de un centro de Guadalajara a pasar el día.

Tengo que reconocer que lo pasamos genial , me lo pasé muy bien ,me hicieron sentir esos corazones tan llenos de ternura y compresión . Tengo que darles las gracias por ayudarme al menos durante un día a creer que siempre hay alguien que solo ve a través de su alma ...
para ellos no existe la maldad.

Al despedirnos me dieron un abrazo y a José Luis  todos le dijeron adiós ,mi niño disfrutó de todos y cada uno de ellos.

Cada día me acuerdo de este grupo y por eso he querido reflejarlo aquí ya que le tengo que dar las gracias por hacer que un día más se convierta en algo especial.......

GRACIAS CHICOS DEL CENTRO DE GUADALAJARA.....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                                         

FICHAS PARA VERANO

Aquí tenemos unas fichas con las que aprovechamos para trabajar en verano.

Fichas para asociar figuras con sombras.

Trabajar los colores

los trazos.....

rompecabezas......

dibujo libre.....

Intentamos repasar un poco siempre y cuando Jose Luis esté dispuesto a trabajar!!!!!!!!!

ADIOS AL COLE ......LLEGA EL VERANO!!!!!!!!!!!!!!

He hablado muchas veces de lo importante que es trabajar con nuestros hijos , el no darse por vencido nunca.

Cada día que pasa José Luis nos da una lección de como ir superando retos,  para nosotros son tan fáciles de aprender ya que lo hacemos de manera espontánea y natural desde que somos bebés.

He hablado en otras ocasiones de la comunicación, las variedades y como trabajar con ellos.
Lo difícil que es convivir con un niño no verbal ya que esto dificulta la comunicación porque nosotros estamos acostumbrados a verbalizar todo y hemos tenido que aprender a hablar con nuestro cuerpo. A través de la expresión corporal.

Lo duro que es cuando te das cuenta que tu hijo en vez de ganar lenguaje lo va perdiendo. Escuchar que los médicos te digan que estamos llegando al límite para que pueda desarrollar lenguaje ya que lleva dos años sin aumentar el vocabulario.

A todo esto le teníamos que sumar los problemas de conducta . Las autoagresiones eran cada vez más intensas. Estábamos en un momento de desesperación, ya no sabíamos como ayudar a José Luis.

Cuando empezamos en septiembre en el colegio sólo me planteé que mi hijo dejara de agredirse , no soportaba ver como se hacía polvo cuando se golpeaba,me moría de dolor.

Según ha ido pasando el curso José  Luis ha ido cambiado para bien. Ha dejado de sentirse frustrado , se ha relajado y ha aprendido a disfrutar . Se ha dado cuenta que no tiene que sufrir para que le podamos entender.

Todo esto ha hecho que de un día para otro José Luis comience de nuevo a ganar lenguaje,a compartir sus intereses con los demás.

He perdido la cuenta de la cantidad de palabras que está aprendiendo , cada día nos sorprende con algo nuevo.

Hace unos días le dijo la abuela "José Luis a dormir" y se tumbó con él. La abuela se quedó dormida y él me preguntó a la vez que tocaba la cara de su abuela que ya estaba dormida ,             " ¿momir?" .

Te busca para que participes en sus intereses, disfruta compartiendo lo que le gusta y le hace sentir bien.

Desde que empezó el curso no ha entrado ni un día enfadado, siempre que ha llegado al colegio se le ha visto feliz.

Este curso se me ha pasado volando , cuando me he dado cuenta  nos hemos plantado en junio y disfrutando de las vacaciones de verano.

Tengo muy claro que este curso ha sido muy bueno para todos, hemos aprendido muchísimo pero aún tengo más claro que todavía nos queda mucho por aprender......

Ahora nos toca disfrutar del verano.....


                                            




                                               

PROBLEMAS DE CONDUCTA

Como definiría una conducta inadecuada?
Ni yo misma lo sé , sinceramente.

Tengo dos hijos y los dos presentan problemas de conductas. Adrián está catalogado dentro de lo "normal" por su edad según su orientador, sin embargo cuando nos referimos a José Luis es más complicado.

José Luis es un niño muy alegre , le encanta jugar , conectar con la gente,pero también hay momentos en lo que todo esto se transforma en conductas muy perjudiciales para el.

Hay muchos factores que le empujan a vivir estos momentos tan angustiosos para toda la familia.
José Luis no es un niño pasivo,no se conforma con ver la vida pasar sin más.
Le gusta sentirse vivo y experimentar todo tipo de emociones.
Todo esto es una mezcla explosiva:
Emociones+poca tolerancia a la frustración+tiene muy claro que él puede hacer cambiar las situaciones.

José Luis ha tenido muy difícil el poder comunicarse y eso le ha creado siempre muchísima ansiedad. Desde muy pequeño nos ha hecho saber lo que quería ,lo que gustaba y lo que no a través de gritos , rabietas , autoagresiones, etc.

Ahora ya tiene una vía de comunicación clara pero como se ha reforzado tanto el poder conseguir las cosas  a través de las rabietas nos está costando erradicar esta conducta.

Nos estamos esforzando para que vaya adquiriendo nuevas maneras de comunicar sobre todo ante situaciones que no le gustan o no le apetezca hacer.

Es muy complicado ya que al ser un niño no verbal esto dificulta la comunicación ante personas ajenas a nosotros.


Aquí tengo unas pautas que estamos siguiendo . Ante todo y como siempre digo cada niño es un mundo, a unos les funcionará unas cosas y a otros otras.


1- Agendas: anticipar lugares,actividades que vamos a realizar.
2- Objetos ,actividades de espera; catálogos, construcciones, tablet, etc.
3- Elegir; Siempre que sea una situación que pueda elegir entre una cosa u otra.
4- Temporizador: informarle del tiempo que va a llevar la actividad.



Desde luego que nosotros tenemos que estar muy pendientes de las señales que José Luis pueda dar antes de estallar. Tenemos que adelantarnos a ello dándole otra vía para comunicar lo que le está pasando:

1- Señalando
2- signo ayuda
3- Entregar objeto
4- Entregar picto del PECS

Siempre que podemos hacemos caso a sus peticiones correctas, pero es muy importante no ceder ante una rabieta, por mucho que nos agobie.

En el caso de que no podamos frenar la rabieta:

1- Decimos que no con firmeza pero sin gritar y sin nervios. ( Esto es muy complicado de llevar a cabo porque es horrible ver a tu hijo dándose puñetazos en la boca)
2- Bajarle los brazos para evitar que se golpee, hacer como que no le prestamos atención.
3- Cuando se relaje le prestamos atención y damos una vía de comunicación que no sea  la autoagresión.

Para un futuro nos vendrá bien la compresión en dibujos a mano alzada, es rápida y cómoda.
Y sobre todo nos aconsejan que hagamos una vida lo más normalizada posible para que José Luis se acostumbre a todo tipo de situaciones. Está claro que al principio todo cuesta y más con José Luis. Pero también tenemos la ventaja de que es un niño muy sociable y le gusta mucho estar en fiestas de cumpleaños, ir a comer a casa de su tía, esta en el parque con los demás niños....

Pero también tenemos mucho trabajo pendiente, ir a comprar , c. comerciales, esperar en el consultorio,que acepte situaciones aunque no le apetezca hacerlas (esto último creo que no lo conseguiré en la vida).

Ante todo nunca hay que rendirse......

                                                  
                                             

CAMBIOS DE RUTINA

Ya llega el buen tiempo, los días son más largos, apetece quedarse más tarde en la calle, acostarse más tarde,terracitas , etc.

Todo esto suena muy pero que muy  bien.

Pues para José Luis no suena tan bien. ¿Porqué?
Tan sencillo como que le cambias las rutinas . José Luis tiene mucha rigidez, siempre lo he dicho, es muy difícil hacer cualquier actividad que él no tenga prevista. Llevamos todo el invierno del colegio al parque , algún centro comercial , cumpleaños y poco más.

Qué pasa ahora pues que salimos más tarde a la calle, nos vamos a una terraza a tomar algo, a pasar el día a algún sitio, etc.

Le está provocando una gran ansiedad  . Cuando estamos en algún lugar que a él no le cuadra a los diez minutos se quiere ir al parque o a casa.

Estamos trabajando mucho para que no le afecte tanto estos cambios. Ante todo anticipamos lo que vamos hacer. Llevamos nuestra agenda para anticipar información, pero no es suficiente así que vamos a realizar alguna secuencia para que sepa lo que va a suceder para algunas ocasiones en concreto. Gracias a una mamá que me ayuda bastante, me dio la idea para ir al comprar, tengo que agradecer toda la ayuda que recibo de todas las mamás que conozco .

También vamos a intentar utilizar un programa para calcular tiempo, así él sabrá hasta cuando tenemos que permanecer en ese lugar. Lógicamente al principio serán tiempos cortos para que no se agobie.

Tenemos que armarnos de paciencia porque si algo tengo claro es que José Luis o cualquier otro niño con TEA no montan en cólera por capricho.

Una cosa que creo que no es conveniente utilizarlo siempre, es llevarse algo que le guste mucho, como un juguete, móvil, tablet ,etc.....
Pienso que solamente se debería utilizar en  muy contadas ocasiones porque si algo tiene José Luis es que como le des algo que le guste mucho se centra en ello y no muestra interés por nada más.

Si tengo algo claro es que si vamos a tomar algo , al zoo, pasear, etc, quiero que José Luis disfrute y sea consciente de lo que estamos haciendo.

Todos los años le pasa  tiene una racha de enfados porque se resiste al cambiarle las rutinas, en  primavera y también en el comienzo del cole.
Cuando toca cambio de zapatillas de invierno a las sandalias, se las quita constantemente hasta que las acepta.
Cuando era más pequeño incluso el cambio de ropa le costaba aceptarlo.

La verdad es que una vez que asimila  el cambio  de rutina se lo pasa en grande, se relaja y  se acostumbra a la nueva situación.

Creo que es bueno tener rutinas pero no que se encasillen en ellas porque luego lo pasan muy mal si no las siguen.

Ante todo hay que anticiparles información para que siempre sepan lo que va a suceder y no se sientan perdidos.

Está claro que José Luis necesita tener su vida estructurada para sentirse seguro y tranquilo.

DESCUBRIENDO LOS CUENTOS.......

Hasta hace poco para José Luis los cuentos no tenían ningún interés para él.
Los ignoraba o simplemente se dedicaba a pasar hojas a una velocidad impresionante.

He perdido la cuenta de las veces que nos hemos sentado para ver un cuento y nunca llegaba al minuto porque se levantaba y se iba.

Había alguno por ahí que le llamaba la atención pero por poco tiempo.

El trabajo y la constancia tiene su recompensa y la mía es ver como José Luis se sienta a mí lado para que le leas un cuento.

Ahora no se le escapa ningún detalle , enseguida viene y te señala para que le digas que es lo que te está mostrando.

Lo hemos conseguido lógicamente porque desde el colegio han trabajado mucho y en casa poco a poco y a base de probar con diez mil cuentos diferentes hemos conseguido captar su interés.

Le encanta que hagas sonidos de todo lo que aparece en el cuento, animales, sirenas de policías,canciones....etc.
Todo esto tiene que ser ha cambio de que él me señale las secuencias de cada pagina, verbalice, haga algún signo o gesto, etc.
Se lo pasa en grande y no se cansa.

Ahora está entusiasmado con los cuentos de aprendices visuales.
- La bañera de José
- La ropa de José
- Las manos de José
- Los dientes de José
- La comida de José
http://www.aprendicesvisuales.com/cuentos.

Esto nos está ayudando para que trabajar con  todo.A través de los cuentos se puede reforzar todo lo que queramos y para José  Luis es un juego , se lo pasa en grande.

Por ejemplo ahora estamos trabajando la autonomía en el baño. Lógicamente necesita el apoyo del adulto pero a través del cuento vamos reconociendo cosas. Me señala el champú , le pregunto "¿ qué hacemos con el champú?" y acto seguido se frota la cabeza a la vez que le canto una canción.
Cuando señala la esponja hacemos exactamente lo mismo...
 Hasta que acaba el cuento.

Este cambio ha sido inesperado para mí así que me ha sorprendido el doble.
Como siempre estoy muy feliz por que José Luis ha podido derrumbar otro muro más al autismo.

Nunca debemos olvidar que nuestros hijos están luchando minuto a minuto y nosotros tenemos que estar ahí con ellos aunque estemos agotados. Estos avances me dan fuerza para seguir .....

IGNORANCIA Y AUTISMO..... ETERNOS RIVALES

Estoy cansada de ver como miran a José Luis cada vez que tiene un enfado , aleteos, grititos etc . La gente se da la vuelta y le mira fijamente como si estuvieran viendo a un bicho raro. SUENA BASTANTE MAL, PERO ES LA REALIDAD!!!!!!!!!!!!!

Tengo que aguantar miradas de todo tipo. Miradas de sorpresa, desconcierto,miedo,molestas.....etc.

Tengo que aguantar cómo la gente se gira y se queda paralizada para ver como acaba lo que para ellos es un espectáculo. 

Tengo que aguantar todo tipo de comentarios absurdos pero dolorosos, " vaya niño más mal educado", "con un par de azotes le quitaba la tontería", "Cariño ven aquí que te puede hacer daño", " si pasa mucho tiempo con nuestros niños puede retrasar su aprendizaje" ,  " pues no se le nota nada en la cara" , " los autistas están aislados en su mundo" etc.

Estas situaciones las llevo viviendo desde que diagnosticaron a José Luis. Estos papás está claro que hablan con una gran ignorancia porque no conocen como es un niño con TEA solo escuchan la palabra AUTISMO y a partir de aquí ya se crean sus propias películas.

Da igual las explicaciones que tú quieras darles porque ellos ya han juzgado a tu hijo dándole un veredicto.

A mi me gustaría desde aquí hacerles comprender un poco como se siente mi hijo ante esas miradas. 

Ante esos comentarios que aunque José Luis no hable ya se va dando cuenta de algunas cosas. Y sobre todo hacerles saber el daño que hacen a un niño que actúa de una forma determinada porque seguro que está viviendo una situación que le puede estar agobiando o aterrando en ese momento.

José Luis es un niño que tiene mucha rigidez y sensibilidad a ciertos sonidos, hay situaciones que le angustian muchísimo. Esta semana mismo ha estado  en casa y me tenía que acompañar a recoger a Adrián al colegio , pues esto para cualquiera de nosotros es una tarea de lo más sencilla sin embargo para él es algo bastante molesto por el griterío que se forma dentro del colegio.

Esos gritos a José Luis es como si se le multiplicaran , le agobian hasta el punto que acaba gritando y corriendo para poder salir de allí.

También ha sentido rechazo por el simple hecho de pedir un abrazo a un desconocido. Por intentar unirse a un padre que juega en el parque al pilla pilla con su hijo. 

Esto a José Luis le crea desconcierto porque no entiende que está pasando. La última vez se acercó a mí y me hizo el signo de enfadado, a mi se me partió el alma porque me estaba preguntando si estaban enfadados. Mi reacción fue decirle que no y que mamá estaba contenta por que él no había hecho nada malo, aunque por dentro se me ahogara el corazón. Cogí  a mi niño de la mano para jugar con él al pilla-pilla.

Lógicamente para este papá toda esta situación pasó desapercibida debido a su ignorancia.

 

Lo mismo pasa cuando se para a mirar algo que le ha llamado la atención, por ejemplo una bandera , comienza a saltar sin parar y no hay manera de hacer que se mueva. Bueno pues ya tengo que aguantar a la típica señora que se para a la altura de Jose Luis para ver que le pasa.

En ningún momento busco dar pena  ni mucho menos, simplemente pretendo que la gente se informe antes de hablar , que conozcan a la persona y no se queden con la etiqueta. 

Que se den cuenta de cuanto daño pueden hacer simplemente por culpa de la ignorancia.

Por eso lucho todos los días para que a José Luis le conozcan y sepan que el autismo es mucho más que una etiqueta.

Es una forma de ver y de sentir la vida ,distinta a la que estamos acostumbrados , pero no significa que sea peor. 

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACION DEL AUTISMO

EL AUTISMO A TRAVES DEL JUEGO

Adrián sigue con su pequeña guerra emocional. Está mejor pero aún tiene un pequeño lío en su cabecita.
Tenemos varios juegos, hay uno en concreto que me está funcionando muy bien.

Consiste en decir primero lo que menos te gusta de una persona para acabar contando lo que más te gusta de ella y así reforzar en positivo.
Intento explicarle la forma en la  que José Luis actúa en determinados momentos, cuando se enfada se agrede y se da cabezazos, grita cuando quiere algo, llora cuando hay algo que le molesta o le duele.

Adrián intenta comprender que a su hermano hay situaciones que le pueden agobiar o incluso dar miedo. Digo que lo intenta porque con cuatro años no le podemos exigir más.

Hemos dado un paso de gigante porque al menos expresa lo que no le gusta de su hermano. A mí me da la posibilidad de explicarle el porqué se comporta así.

Lo que intento es explicarle a Adri  situaciones similares a las que ha vivido él para que comprenda mejor como se siente su hermano. Por ejemplo ; cómo se siente él cuando intenta contarnos algo y no le hemos escuchado , cómo se siente ante la oscuridad, que ocurre cuando  escucha hablar a la gente en otro idioma....etc. Situaciones cotidianas pero que te ayudan a entender un poco mejor a José Luis.

También hemos avanzado muchísimo en aceptarnos tal y como somos. En casa todos somos iguales pero a la vez diferentes  y necesitamos ayuda de una manera u otra. No es solo José Luis el que necesita que le echen una mano.

Esto está haciendo ver  a Adrián que todos somos importantes en casa y que tenemos nuestras responsabilidades.

El se siente muy mayor al lado de José Luis porque le enseña muchas cosas , ve que le ayuda mucho y le hace sentir importante.

Cuando me habla de su hermano me dice que  él se siente más mayor porque José Luis no sabe tantas cosas como él.

Ya ha aceptado y comprendido que los pecs los necesita José Luis para comunicarse al igual que la agenda de anticipación . Al principio cogía los pecs para jugar como si fueran tarjetas o cartas, los escondía por celos, etc.

Esto lo ha comprendido cuando  le propuse el juego sin palabras. Consistía en utilizar el cuaderno de pecs o los signos para pedir las cosas ,en ningún momento podía hablar. Esto le hizo comprender la importancia que tenía para José Luis el cuaderno de comunicación.
Poco a poco a través de juegos Adrián está empezando a  comprender mucho mejor como es su hermano.

Adrian y yo tenemos mucha complicidad, me cuenta todos sus problemas y temores.

Ahora aprovechamos cuando tengo una reunión o musicoterapia  para que él tenga su momento para estar
 con papá y así compartir un momento solos.
Cuando tenemos escuela de padres se viene la abuela a casa y a él le encanta estar con ella ya  que están muy unidos

También yo he aprendido a no exigirle más de lo que debo ya que aún es muy pequeño.
Hay noches en las que me pide acostarse conmigo , nos abrazamos y se duerme dándome besos mientras me dice lo mucho que me quiere.
 Me he sentido culpable por que me he dado cuenta de que me he perdido muchas cosas con Adrián. El autismo no solo afecta a la persona que  desarrolla  este trastorno , te roba muchísimas cosas más , pequeños momentos de la vida con tu otro hijo. Cuando me he dado cuenta Adrián ya  ha dejado de ser un bebé para convertirse en todo un pillín de cuatro años .


Tengo claro que me he perdido muchos momentos pero también tengo claro que aún me quedan muchos más de los cuales no me perderé ni uno.

                                                                     
                                        

TRABAJANDO LAS VOCALIZACIONES

Estamos con varias vías de comunicación con José Luis. Ahora vamos a empezar a trabajar las vocalizaciones.

José Luis tiene muchas palabras y sonidos diferentes la cuestión es que la  mayoría  tienen  muy poca funcionalidad, falta de  interés, etc.

El siempre busca la manera más cómoda y rápida para comunicarse y la verbal es muy compleja para José Luis a pesar de tener algo de vocabulario.

Prefiere utilizar el pecs o el  lenguaje signado para pedir lo que quiere.

Ya nos hemos puesto en marcha en trabajar las vocalizaciones. A darle sentido  y  funcionalidad a los sonidos que emite.

Cuando quiere algo que no tiene en pecs ni signo le insisto hasta que emite un sonido, da igual el que sea pero que emita algún sonido para que se vaya dando cuenta que verbalizar también tiene su recompensa.

Debemos tener claro que nuestros hijos se mueven por intereses y hay que saber cuales son sus preferencias para trabajar con ellos.

Una vez hallamos captado su atención en lo que le interesa, al principio hay que elegir algo que no esté utilizando en pecs o por signos, tenemos que provocar que él desee lo que tienes dándole el primer trocito si es comida.
Lógicamente intentará pedirlo con signos  o buscará la carpeta de pecs pero hay que dejarle claro que las manos deben estar abajo.

Aquí comienza el tira y afloja con José Luis porque es muy inflexible y tiene mucho carácter con lo cual hay que tener en cuenta que puede enfadarse. Si llegamos a este punto paramos y le aclaramos que así no va a conseguir lo que quiere.

Una vez se halla tranquilizado volvemos a ofrecerle lo que quiere pero sin llegar a dárselo hasta que emita alguna palabra o sonido. Entonces le felicitamos dándole un trozo  lo que le estábamos ofreciendo.

Hoy en la sesión de logopedia del cole estaban trabajando con la barrita de cereales de chocolate. Al principio le ha costado pero una vez ha entrado en la rutina ha emitido varias palabras y sonidos.
"Sí,así,más,más, mamá, aaa,iii,ya,....." José Luis cuando más palabras dice es cuando más enfadado está por eso aprovechamos algún juego con canciones para que no acabe en rabieta.

Estamos empezando y nuestra meta es conseguir que si tiene posibilidad de comunicarse verbalmente lo haga.

PLATAFORMA UNETE

Desde aquí quiero dar mi apoyo a esta iniciativa de tantas familias afectadas por lo recortes en educación y terapias.



http://www.unetemadrid.blogspot.com.es/

 

http://www.change.org/es/peticiones/secci%C3%B3n-de-becas-y-ayudas-administraci%C3%B3n-del-estado-las-personas-con-necesidades-educativas-especiales-necesitan-becas-y-ayudas

 

ADRIAN Y SUS EMOCIONES

Hace tiempo que vengo observando un cambio en el carácter de Adrián. Siempre ha sido un niño con mucho carácter y una personalidad muy definida a pesar de ser tan pequeño.
Es un crío que siempre ha demostrado lo que quiere.

Esto ha cambiado desde hace más o menos un año. Empezó con un poco de desobediencia , rabietas pero todo lo achacaban a cosas de su edad.

Según ha ido pasando el tiempo ha ido a peor. Empezó el curso y lo primero que se encontró es que su tutora no era la misma del curso anterior,a la que él adoraba. Yo le anticipé que su profesora ya no era Luisa y que había que aceptarlo pero no fue así.

Se niega a trabajar en clase ,desafía a la tutora porque con los demás profesores no tiene problemas,se  niega a entrar en clase... Aún hoy por hoy hay días que se niega a trabajar.

Después de tener una reunión con la tutora y el orientador no saqué nada en claro. Para ellos era todo normal.

Yo veo que no admite los cambios de rutina, el nivel a la frustración es cero, se siente muy inseguro y se muestra inseguro ante situaciones desconocidas.

En casa es horrible, se levanta enfadado, sale de clase y ya de camino a casa monta en cólera, cualquier excusa es buena para empezar.

Salimos a cualquier centro comercial, a musicoterapia con su hermano y más de lo mismo.

Bien pues hace poco estaba con Jose Luis y le quitó el muelle con el que suele jugar, lo enredó y le recriminó que hace mucho tiempo que estaba enfadado con él.

"Que sepas que estoy muy enfadado contigo por gritar, darte puñetazos y cabezazos, por ser así,porque no hablas, por que cuando me acerco a darte un beso me apartas, solo podemos jugar a lo que tú quieres y nunca a lo que  mí me gusta porque no me haces caso..... y porque cuando era pequeño me mordiste".


Me quise morir cuando escuché a mi niño de tan sólo cuatro años recriminarle todo esto a su hermano que lo único que hacía era reír por que no comprendía que su hermano estaba enfadado con él.

Cuanta rabia contenida en esas palabras, Adrian está enfadado con el mundo por que no entiende que su hermano es diferente.

Intenté explicarle que Jose Luis no hace las cosas a propósito, que sí quiere jugar con él pero no entiende los juegos que le propone.

Cuando vamos a subir al coche hay veces que Adrian le dice  a Jose Luis que se va a subir él primero, pues si va Jose Luis y se sube primero ya tenemos enfado.

" Te has metido primero en el coche y te has saltado tu turno, no es justo , mamá hay que castigarle".

Le vuelvo a explicar que su hermano no le ha entendido y Adrian sigue en sus trece de que Jose Luis lo hace a propósito.

He aprovechado para volver a explicarle que su hermano es diferente, que entiende las cosas de otra manera a la nuestra, pero está en una fase de negación.
Me dice:
" ya se que el tate es diferente pesada"

A pesar de esto Adrian se vuelve loco con su hermano , le quiere con toda su alma, y le encanta jugar y estar junto a él. Le protege y le gusta enseñarle cosas nuevas.

Tiene celos y a la vez se siente culpable por ello. Está hecho un lío. Está claro que el autismo nos afecta a todos. Lo mismo que nosotros como padres tenemos nuestros duelo , los hermanos también lo sufren.

Me duele verle así , desde fuera sólo se ve un niño consentido pero esto es algo mucho más serio y hay que ponerse manos a la obra con ello........

TRABAJANDO PECS I

 Creo que ya he hablado en algún momento de los sistemas de comunicación pero quiero contar como se vive desde casa , como las familias nos adaptamos y aprendemos a  trabajar con nuestros hijos porque no todas las familias disponemos del dinero para que venga un terapeuta a casa y aparte yo quiero ser parte de la vida de mi hijo y aprender junto a él . Ahora desde el colegio se han centrado en los pecs . Es un sistema de comunicación a través de imágenes ,pictogramas concretando mejor, de momento vamos por la Fase I.

  Estamos trabajando mucho con José Luis en casa. Todo esto está coordinado con su logopeda y con su tutora....
En casa trabajamos todo lo que nos indican desde el colegio tal y como ellos nos dicen sin añadir ni quitar nada.

Tenemos varias cosas entre manos ....

Con la pelota de goma peluda trabajamos todo lo que nos ocurre, le damos la vuelta y esperamos a que nos  entregue el pecs de pelota,  aprendemos partes del cuerpo poniéndomela en la nariz y después esperar o ayudarle a que lo haga él. En el dedo, oreja , etc...

A José Luis le llama mucho la atención y se parte cuando jugamos juntos.

Las pompas, algo tan simple y  útil para trabajar la petición con los pecs, intentamos cogerlas y cuando hacemos muchas se vuelve loco saltando y corriendo detrás de ellas. Intentamos que sople para que haga pompas... Nos reímos bastante. Cuando vamos al parque hay veces que nos llevamos las pompas y jugamos allí. Aquí aprovechamos el que utilice los pecs fuera de casa.


                                             

El muelle , le llama muchísimo la atención. Nosotros lo pasamos de mano en mano, se lo pasamos a él y cuando se lo cogemos decimos "me toca" y jugamos hasta que nos entrega en pecs que corresponde al muelle. Cuando se enreda esperamos a que nos haga el signo de ayuda.

El nesquit, una de sus pasiones ya que le encanta comer..... Aquí lo primero que hemos hecho ha sido quitarle su vaso con adaptador y cambiarlo  por  tazón con pajita.
La verdad es que solo se quejó el primer día....después ha sido fácil.
Por la mañana aún se acuerda un poco y me protesta pero en cuanto le pongo en su agenda el picto de desayuno se ríe.

Una vez acoplado en su mesa comenzamos..... El primer sorbito ... cortamos y a esperar para que nos entregue el pecs de nesquit. Cada vez que nos entregue el pecs hay que mencionar  lo que está tomando. Así hasta que se tome todo el nesquit.

En la comida y cena aprovechamos la petición de refresco de naranja echamos poca cantidad para aumentar las peticiones.....

De momento esto es lo que estamos trabajando en casa. De momento vamos muy bien y está funcionando porque es complicado mantener el interés de José Luis. Tiene mucha facilidad para imitar y para aprender el mecanismo pero también tiene mucha facilidad para perder el interés así que estamos trabajando muy despacio pero por buen camino.

GANANDO OTRA BATALLA

Seguimos trabajando la comunicación con Jose Luis. Es bastante complicado porque este área es la que más problemas presenta.

Empezamos con los signos y cuando parecía que estaba funcionando se iba todo al traste ,se sabía los signos pero el problema era que le costaba discriminar entre ellos.

También se intentó con los pecs, en cuanto llegaba el verano, pufff, desaparecía su interés como por arte de magia .

Así hemos estado por lo menos dos años. En casa se hacía entender pero no siempre acertábamos, la verdad sea dicha.

Sin embargo algo ha cambiado desde que entró en el colegio. No sé si ha sido por madurez por organización , estrategia , coordinación de los profesionales que están con él ....creo que un poco de todo.

La cuestión es que nos ha sorprendido que en tan solo un trimestre y estando aún en la primera fase en casa maneje los pecs.

Se ha adaptado perfectamente a la agenda de anticipación de información que está compuesta únicamente por pictogramas.... Adiós imágenes reales.

Lee e interpreta perfectamente cada uno de los pictogramas que tiene en su agenda. Lo acompaña siempre de un gesto o signo.

En compresión es donde más ha avanzado Jose Luis . Lo notamos en todo. Cuando le hablas te mira a la cara y entiende lo que estás hablando.

Es muy gracioso porque cuando llega la hora del baño , papá comenta en voz alta "¿ quien se quiere bañar?"  Jose Luis deja lo que esté haciendo , corre hasta hasta el baño y se quita la ropa rápidamente para meterse el primero en la ducha.

Cuando sale del colegio siempre  te entretienes un poco, te coge de la mano para que le mires y te hace el signo de casa.

Y lo más importante es que las rabietas han disminuido casi en su totalidad. Lógicamente tiene sus enfados como todos los niños cuando quieren algo y le dices que no.

Pero ya no tiene esa frustración  de no saber cómo comunicarte. Sólo con verle la  carcajada que suelta cuando viene con el pecs para que le des su colacao o su pizza y se da cuenta de que le entiendes... Para mí es como si me hubiera tocado la lotería.

CARPETA DE COMUNICACIÓN POR PECS

AGENDA DE ANTICIPACIÓN ( INFORMACIÓN)

JUGANDO CON MI TABLET

Jose Luis le encantan  unos juegos que le descargamos en la tablet. Le gusta jugar con Adrian.

Shape Up!   
                       

Este juego tiene que hacer formas , cuadrados, rectángulos,triángulos y una vez acabado tiene una sorpresa....
My Graffiti by BabyBus

                                              
Este tiene varios juegos ,el primero haces trazas y salen animalitos con música , el siguiente puedes hacer carreteras por la cual pasan una variedad de vehículos y el último puedes hacer un montón de fideos chinos para que panda pueda comer...


Estos juegos son bastante los que más le gustan y le  entretienen .... Aunque hay muchos más!

Os dejo unos cuantos más:
Laberinto para Pequeñines 123
My Baby Chef by BabyBus
Sticker Puzzles by BabyBus

UNA MALA RACHA

Después de mucho tiempo más o menos bien volvemos otra vez a despertarnos de madrugada.
José Luis está en unas de sus rachas donde tengo la sensación de que  todo lo que hemos trabajado no sirviera de nada.

Se despierta de madrugada, a las cuatro, es como si tuviera un despertador interno. Y desde ese momento olvídate de dormir.
Por más que intentas que se relaje no lo consigues y acabas levantándote.

Llega un momento que entre el cansancio que y el no saber  que le ocurre parece que te va a estallar la cabeza.

Todo esto desencadena que José Luis esté más nervioso. No le apetece salir a la calle por que está muy cansado.Incluso se muestra menos comunicativo.
Tengo que reconocer que ha tenido rachas mucho peores. Lo que te preocupa es el no saber qué le ocurre, ¿Le duele algo? ¿Está nervioso?  Y así mil preguntas más....
Te vuelves loca intentando saber que es lo que pasa por su cabeza.

En estos momentos es cuando te das cuenta del gran problema de comunicación que tienen nuestros niños.
Yo estoy segura que hay algún motivo que desencadena estas situaciones pero algunas incluso pueden pasar desapercibidas para nosotros.

Empezar de nuevo el colegio después de las vacaciones, los cambios de rutina lo lleva fatal , le crea mucha ansiedad. Aunque ha estado bien toda la semana estoy segura que tiene mucho que ver.

Esta situación nos arrastra a todos porque si estoy sola en casa y Adrián quiere salir al parque no puede. José Luis está tan cansado que no es capaz de andar ni un minuto.
Igual pasa si tienes reunión familiar como nos ha pasado este fin de semana. Teníamos planificado ir a un c. comercial para que los niños montaran en las atracciones ....No ha podido ser porque José Luis estaba tan cansado que no quería moverse del sofá de su tía.
Cuando le puse en su agenda que nos íbamos a la calle nos dijo llorando " el nene no" así que les dije que se marcharan y que yo me quedaba con él.

No quisieron ir, me dijeron que había más días para poder ir todos.

Por más que les pregunto a los médicos no saben darme una respuesta, simplemente que es  muy común tener un trastorno del sueño en niños con autismo....
 De eso ya me he dado cuenta yo sola!!!!!!!!!!!!.


Tengo que reconocer que esta racha José Luis la está pasando mucho más tranquilo a lo que a rabietas se refiere.
Hace seis meses esto hubiera sido un ir y venir de gritos, golpes y cabezazos...
Ahora se despierta , te llama "mama ven" "estoy aquí", "nene, nene" etc hasta que vas a su habitación.
Te pide que le abraces y te tumbes con él en su cama.
Te das cuenta que hace todo lo que puede para volver a dormirse pero no lo consigue. Te abraza, se acurruca a tu lado para sentir el calor de tu cuerpo. Acaba llorando de desesperación. Después de dos horas sin conseguir coger el sueño nos levantamos y a partir de ese momento comienza el día aunque solo tengas ganas de dormir.

José Luis pasa el día tumbado en el sofá y según pasan las horas  llega un momento que ya no puede más y comienza a llorar porque quiere dormir y no hay manera de conseguirlo.

Acaba acurrucado en el sofá llorando desconsoladamente hasta que cae rendido.
En ese momento miro el reloj  ya son las 21:00 y me pregunto ,¿ Cómo es posible que un niño tan pequeño pueda estar tantas horas despierto?
Aquí piensas que pasará la noche en un sueño.....Pero no a las 4:00 vuelves a escuchar como te llama .....Vuelta a empezar.

Cuando pasas por estas rachas lo único que quieres es que pase pronto para que  pueda dormir y no lo pase tan mal.

.......