CAMBIO DE MODALIDAD EDUCATIVA

La decisión de cambiar la modalidad educativa de tu hijo no se hace de la noche a la mañana.

Todas estas experiencias por las que nos vemos obligados a pasar no son fáciles de asimilar y todo tiene un proceso.

Empiezas en la casita o guardería, aquí es al menos donde más me costó a mí ya que José Luis presentaba muchísimos problemas de conducta y que en la casita no sabían como trabajar ante estas situaciones.
Tienes que aguantar muchas cosas, que te digan que se ha tirado toda la mañana llorando o que te pongan excusas para justificar alguna situación un poco extraña.....

Luego también he tenido que soportar que alguna madre haga algún comentario como " es que si este niño no es normal deberían de mirarlo por que lo mismo nuestros hijos no están seguros a su lado". O de otra quejándose de los gritos que daba mi hijo cuando quería decir algo.....

Lógicamente estos comentarios han llegado a mis oídos mucho tiempo después por que han sido tan cobardes de no decirlo a la cara.
Y hoy por hoy sé que se avergüenzan de sus comentarios porque todos conocen a José Luis y saben como es....

Pasado estos dos años infernales llegamos a la reunión con el orientador el cual nos dice que nuestro hijo necesita un colegio con aula TGD. Y en ese momento te preguntas, ¿ De qué me está hablando este señor?
Una vez que ya te has enterado de que es eso del aula TGD....te suelta que las plazas son escasas y que no sabe si podremos acceder a una......
Si no accedes a una plaza de aula TGD tú hijo se tiene que quedar en un colegio sin ningún tipo de apoyo....

PERO USTED SABE LO QUE ESTA DICIENDO, PUFFFF!!!!!!!!!!!!!!!

Bien al final acabas en el colegio con aula TGD y de momento vamos bien..... pasamos el primer curso y te vas contento pero ves que tú hijo no ha avanzado todo lo que debería . Y sientes miedo, mucho miedo.
Recuerdo la primera vez que me ofrecieron la posibilidad de cambio de modalidad educativa, estuve una semana sin dormir y ese día me lo pasé llorando toda la noche.

Pasamos el verano y  a mí me seguía rondando en la cabeza el cambio de modalidad educativa. Llegamos a Septiembre y empezamos el nuevo curso aquí ya me di cuenta de que a José Luis le vendría mejor ir a otro colegio porque no avanzábamos nada en comunicación y cada vez íbamos peor en conducta.
Pero me sentía angustiada y con mucho miedo a equivocarme.



Solicité una visita a varios colegios de educacion especial y  mi sorpresa al llegar allí  fue encontrarme con unos niños que irradiaban felicidad, tranquilidad ....es algo tan especial lo que me transmitieron que supe que era lo mejor para mi hijo.

En poco tiempo solicitamos el cambio de modalidad educativa y este curso empezamos en un colegio especifico.
Estoy muy feliz porque en poco tiempo ha avanzado en todo. Está más tranquilo y es feliz ,muy feliz.
Y eso es lo que a mí realmente me importa, que sea un niño feliz, me da igual que pueda  o no tener la capacidad para aprender a leer o que consiga lenguaje verbal solo quiero que sea FELIZ......

Y VERLE ASÍ  DE CONTENTO ME HACE SENTIR LA MADRE MAS AFORTUNADA DEL PLANETA!!!!!!!!!!!!

JUGANDO A LOS BOLOS

Aqui os dejamos una pequeña idea para jugar todos en familia.

Podemos participar todos desde la abuela hasta su hermano Adrian.
Aqui aprovechamos para trabajar turnos,tiempo de espera, sociabilidad, le ayudamos a que se integre en un juego de grupo y lo pasamos genial.

Jose Luis aún se enfada un poco porque quiere tirar a los bolos siempre él  y al principio le cuesta el respetar los turnos pero pasado un par de minutos entra en el juego y disfruta muschisimo.

Cuando pasamos el turno decimos la misma frase, " Ahora le toca a.... y nos tocamos en el pecho" , en la sieguientes rondas le preguntamos a Jose Luis y él señala a la persona que le toca . Recalcamos mucho el nombre para que él lo diga tambien.

Hoy en el turno de Adrian Jose Luis ha dicho en varias ocasiones "Aian" (Adrian) .
 Es muy bueno por  lo mucho que juegan los hermanos , disfrutan y se divierten juntos.

Una manera de pasar una tarde muy divertida.

El laberinto del autismo

Os dejo este reportaje de documentos tv donde se refleja un poco día a día de las familias......

SE COMER YO SOLITO !!!!!

Recuerdo que José Luis desde que tenía siete meses cogía la cuchara y se la llevaba a la boca.
Tengo vídeos donde se está comiendo un yogurt  él solito, está supergracioso.

Al año cogía el tenedor e intentaba pinchar la comida y el vaso para beber aunque se acababa empapando de agua.
Pero entre los 15 y 18 meses todo esto se perdió como por arte de magia. Sin darme cuenta un día me encontré con que José Luis no sabía qué hacer con la cuchara. La ignoraba , es como si no existiera o no la viera. Con el vaso no era capaz de cogerlo, le llevaba la mano hacia el vaso y no hacía ni el intento de cogerlo.
Como intentara acercárselo a la boca chillaba porque le daba miedo.

En la guardería me llegaron a decir en varias ocasiones, quiero dejar claro que aún no habían diagnosticado a José Luis, que con su edad ya debería saber beber en vaso el solo.
Se empeñaron en enseñarle y solo consiguieron provocarle rabietas tras rabietas..... por esto y por muchos otros motivos nuestros hijos necesitan que todos los profesores tengan conocimiento de los síntomas de  alarma para detectar cualquier problema en un niño.

La cuestión es que  tienes que tener  claro que hay que empezar a trabajar desde cero, una vez asimilado esto no hay que dejar pasar el tiempo.

Lo primero que hice fue comprar cubiertos que le llamaran la atención se silicona, plástico, de color, nuestros cubiertos....

Al principio le colocaba el cubierto y el vaso en la mesa, al lado de su plato y yo le daba de comer con otro, lo tiraba al suelo y se enfadaba pero lo volvía a colocar en la mesa. Así una y otra vez hasta que fue aceptando el  cubierto y el vaso al lado de su plato.

Una vez conseguido esto pasamos a que tocara y cogiera el cubierto. Se lo dejaba incluso después de haber comido para que lo explorara y se familiriarizara  con el . Con el vaso fue mas fácil por que  para José Luis fue como un juego . Descubrió que si le dabas la vuelta se mojaba y claro le hacia tanta gracia que siempre acababa empapado.

Hasta llegar a este punto pasaron por lo menos seis meses.

A partir de aquí empecé a moldearle con el cubierto. Le hacía coger el cubierto y le ayudaba a coger la comida y llevarla hasta la boca.

El tenedor lo cogió enseguida y en poco tiempo ya sabía manejarlo. Tenía que andar con mucho cuidado porque se cansaba enseguida y empezaba a comer con las manos.

Con el vaso le echaba solo un dedo de agua para que no se le derramara porque si lo llenaba lo volcaba y se mojaba. Al principio le ayudaba a cogerlo con las dos manos.

Con la cuchara fue más complicado, primero había que poner la cuchara bien, después llenarla y por ultimo llevarla hasta la boca sin que se derramara la comida.

Lo pasó  mal porque se perdía bastante en los pasos a seguir, para nosotros no es nada complicado pero para José Luis esta sincronización le puede desorientar bastante.

Al principio  le guiaba yo hasta el final, después le guiaba hasta la altura de la boca y ahí le dejaba solito, después un poco más lejos, así hasta que solo le ayudaba a llenar la cuchara. Y un día de repente cogió su cuchara la llenó y se la llevo a la boca sin necesidad de ayuda...

Y AHORA LO HACE EL SOLITO......!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Aún me pide ayuda pero ya come practicamente solo, y es increíble  pero ahí está hecho un campeón.

Ha sido mucho trabajo ya que empezamos con  apenas veinte meses y ahora le veo comer  y se me cae la baba ....

Aún tenemos mucho que trabajar porque tiene sus manías y hay que enseñarle a manejar el cuchillo pero estoy muy contenta de lo que hemos conseguido.

SINTOMAS Y ENFERMEDADES....

Empezamos el otoño y volvemos a esos virus desconocidos.....

Me hace gracia porque siempre es la misma respuesta , año tras año.

Es curioso pero el umbral del dolor es diferente en cada persona. Pero en los niños con TEA es mas complicado todavía.

José Luis en concreto cuando se pone malito nunca le sube la fiebre,no muestra los mismos síntomas que podemos mostrar   nosotros.

Puede estar con las amigdalas  como  huevos de grandes , ves que no puede comer , no tiene ganas de moverse , se pasa el día llorando y no pasar de 37 Cº.  Vas al pediatra y no tiene ni idea de qué hacer con tú hijo.

Puede ser un virus, espera 48 horas y si sigue con los mismos síntomas vuelves a consulta. Pasado los días vuelves y más de lo mismo.

Acabas con tal desesperación que no sabes que hacer. 

Al final te vuelves una experta en síntomas y enfermedades.....

Es curioso pero es así, te conviertes en doctora porque a la larga siempre aciertas más que los propios médicos.

Con esto no quiero decir que los médicos no sepan tratar a nuestros hijos porque a José Luis en el Hospital de G.M. siempre le han tratado bastante bien , con mucho cariño y muy rápido. 

La cuestión es que como los síntomas no se muestran tal y como esperamos pues es muy difícil de diagnosticar una simple amigdalitis o una gastroenteritis.

Es complicado para ellos el poder identificar como se sienten , el malestar general y el dolor les causa mucha ansiedad y añade el no saber como decirte cómo se sienten y porque.

Tengo el ejemplo de Adrián esta semana ha estado malito con una otitis , en cuanto notó el dolor me dijo "mamá me duele el oído". Sin embargo José Luis lleva dos semanas malito y aún no sabemos qué es lo que ha tenido.

Lo pasamos mal todos al ver que se encuentra mal y no podemos hacer otra cosa que esperar a ver que sucede para averigüar que es lo que  ha tenido .

Ahora al menos te señala donde le duele cuando le preguntas " ¿Jose Luis donde tienes la pupa? Te coge tú mano y te lleva hasta donde le duele . Es un gran paso ya que antes no señalaba, simplemente lloraba y gritaba.

Cuando tiene fiebre se lo notamos porque se tumba en el sofá y se queda muy quieto. Los ojos los notas muy brillantes y está temblando de frío, y el termómetro no pasa de 37,5 Cº, sin embargo le tocas y te arde la mano . 

En fin va pasando el tiempo y ya conoces los síntomas y antes de llegar a la consulta ya sabes que es lo que tiene y directamente se lo dices al pediatra para que te haga la receta.

APSA, MAS QUE UN CENTRO DE ATENCION TEMPRANA

Recuerdo perfectamente el día que llegué a APSA, fue el 5 de julio del 2010.
No tenía ni idea de lo que me iba a encontrar allí. Necesitaba una tabla de salvación porque iba sin rumbo. No sabía como acercarme a mí hijo, como comunicarme con él, ni entendía lo que le ocurría.

Cuando llegué al centro me recibieron con mucho cariño, vieron la desesperación en mis ojos.Me trasmitieron un poco de tranquilidad.

Me enseñaron a comprender el autismo y a convivir con él. A comprender a mi hijo y ver simplemente al niño que es y lo más importante ,me volví a acercar a mi hijo porque hacía un año que se había distanciado tanto que llegué a pensar que nunca le alcanzaría.

Cuando he necesitado ayuda para solucionar becas, tramites de dependencia, valoraciones, etc. Siempre han estado ahí para asesorarme.

He visto como trabajaban con José Luis, como disfrutaban de sus avances y como sufrían sus retrocesos.
No se dan por vencidos siempre miran hacia adelante buscando alternativas para seguir avanzando.

Siempre que he necesitado hablar porque me he sentido mal o he tenido problemas en casa con José Luis han estado ahí para echarme un cable.

Conoces a más familias que están igual que tú y que no estás tan solo en esta lucha.

APSA para mí es mas que un centro de atención temprana, es un equipo de personas con un gran corazón.
Poco a poco va pasando el tiempo y vas sitiendo que forman parte de tu vida y de tu familia.

Gracias a todos por ser como sois por  llevar vuestro trabajo más allá de lo laboral porque trasmitís seguridad, cariño y el calor de una familia que muchas veces nos hace tanta falta.

Una vez que os conocemos no podemos sacaros de nuestras vidas porque sois únicos.

SIMPLEMENTE QUIERO DECIRLES ........
                

                                           ¡¡¡¡¡ GRACIAS POR TODO!!!!!!