Hoy me he encontrado con mis viejos cuadernos de anotaciones de José Luis. Empecé a escribir por hacer un registro de conducta.

Es algo que me ha removido al leerlo . He tenido una mezcla de emociones muy agridulces.

Voy a reflejarlo en el blog simplemente para compartir todo lo que hemos pasado hasta hoy.

17 DE FEBRERO DEL 2011

Esta semana José Luis se ha mostrado muy descontrolado.No duerme toda la noche,se despierta de madrugada y ya no se duerme en toda la noche.
Ha tenido dos días malisimos,muy irritable y agresivo. Le he notado con mucha ansiedad..
También hay que tener en cuenta que ha estado ingresado una semana . Todo esto le ha partido la rutina, demasiadas emociones aunque en el hospital se ha portado muy bien.
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Ahora vuelca su rabieta contra su hermano.

20 DE FEBRERO DEL 2011

Parece que Jose Luis se está tranquilizando,lleva dos días durmiendo bien y eso le hace estar más tranquilo y contento.

23 DE FEBRERO DEL 2011

Jose Luis lleva desde el lunes en la casa de niños,parece que va bien.
Hoy me sorprendió porque estaba con Isabel,la profe de apoyo,como le estaba molestando le ha gritado "QUITA".

Hay una  cosa que me preocupa bastante, el rechazo que tiene Jose Luis hacia Adrian. Adri es muy pequeño y solo quiere jugar con su hermano algo que Jose Luis no quiere. Creo que se agobia , no lo se ....

28 DE FEBRERO DEL 2011

Ayer Jose Luis hizo algo muy bueno. Le quité el pañal y le dejé con un calzoncillo mientras cambiaba a su hermano. SE hizo pis y vino hacia mí. Le pregunté que le había pasado ,me cogió de la mano y la llevó hasta la foto del wc.

¿Está preparado para quitarle el pañal?

Creo que llegó el momento de trabajarlo con él.

Parece que está más sociable gracias a Adrian. Anoche quiso meterse en la bañera con su hermano. No le molestó la presencia de Adrian al contrario se mostró alegre y participó en el juego con su hermano..........

Adrian ya empezó el colegio y parece que está más tranquilo porque lo tiene todo anticipado.
Este es su calendario personal para que vaya marcando los días de la semana ya que anda bastante perdido en el tiempo.

También le he hecho su horario escolar para que sepa en todo momento que clase tiene y no le cree ansiedad.

Parece una tontería pero no es así . Para Adrian es muy importante saber que es lo que va a ocurrir. Le tranquiliza y baja su ansiedad. Esto le ayuda a estar más centrado en el colegio . Su tutora está sorprendida ante la serenidad que muestra en clase. Ya no se muerde las uñas y mucho menos el brazo.

Parece que este curso vamos a caminar con paso más firme . 

VACACIONES

Ya estamos de vuelta en casa. Este año hemos organizado el verano de tal manera que fuese divertido poco agobiante y a la vez terapéutico....
Y así ha sido.
Hemos pasado un mes donde hemos disfrutado todo los días de la piscina,aquí hemos aprovechado para bajar la medicación a José Luis. La primera semana ha sido un poco durilla para él ya que ha tenido bastantes picos emocionales. Lo mismo le daba por la risa incontrolada, llegaba hasta hacerse pis encima, que al poco se pillaba un cabreo de los monumentales.

Pero lo ha conseguido. Ha podido regular las emociones y está mucho mejor. No come con tanta ansiedad, aunque el que es tragón ,es tragón.

Para Adri han sido unas vacaciones de lo más movidas. Piscina, excursiones,fiestas. He podido trabajar con él muchísimo la sociabilidad, pienso que le ha venido muy bien romper un poco sus rutinas con cosas de su interés. Le encantan las historias medievales.....pues vamos a ver un castillo y de paso nos apuntamos a una excursión donde  tenga la ocasión de estar con personas de todo tipo.
Como la excursión consistía en montar en un tren el cual te llevaba por varios pueblos cercanos donde explicaban su historia iba entusiasmado.
Después visitó la Rekopolis y lo mejor fue cuando subió al castillo. En cuanto llegó a casa me lo contó todo.

Fuimos a las fiestas medievales, para José Luis supone un poco de agobio ya que el estar paseando entre los puestos y pararse a cada momento lo lleva un  poco mal. Sin embargo este verano a estado más tranquilo y ha disfrutado viendo los puestos y comprando chuches.

Para Adrián es una situación un poco estresante por los ruidos  ,demasiada gente paseando,olores,etc. Pero lo soportó bien, solo se quejó de los olores pero enseguida volvió a disfrutar del rastrillo medieval . Era más fuerte las ganas de pasear entre esos puestos ,ver a la gente vestida de esa época ...Adri me decía "Mama es como si hubiéramos retrocedido en el tiempo".

Los días de piscina han sido muy buenos para los dos, el agua les ha venido  muy bien para soltar toda la hiperactividad que tienen.

También hemos ido a mi pueblo donde quieras o no la casa siempre esta llena de gente. Tíos,primos,etc.
Estás obligado a interactuar aunque no quieras. Para José Luis ha sido una vía de escape porque ha tenido una libertad donde podía correr de un lado para otro salir a la piscina y jugar con sus cubos a sacar agua,cuando se cansaba iba al otro patio que estaba lleno de juguetes para disfrutar.
Ha disfrutado de la compañía de sus primos , me he dado cuenta que busca mucho a su primo Alvaro ,le encanta estar con él.

Adri por su parte lo que peor lleva es el tema social. Aquí he aprovechado para dejarle un poco para ver como se desenvuelve ante situaciones sociales imprevistas. En casi todas ha salido más o menos bien. Ha tenido alguna situación un poco agobiante para él. Y otras han sido situaciones donde la otra persona ha pensado que Adrián le estaba vacilando.
Es tan frágil  la linea en la que se encuentra Adrián que lleva a mas de un equivoco con él.
Voy a describir dos situaciones en las que se ve claramente a lo que me refiero.

A Adrián si le gastas una broma tiene que aclararle que estas gastándole una broma porque él da por echo que lo que hagas o digas lo dices en serio.

También le ocurrió que estaba comiendo uvas y escupió la piel con tan mala suerte que le escupió a su tío . Su tío le dijo que si no tenía otro sitio hacia donde escupir y él contesto que no. Adrián no se  dio cuenta de que la pregunta iba con doble sentido y ante los ojos de los demás parecía que Adrián estaba desafiando a su tío. Yo le dije que no se contestaba así y cuando nos quedamos solos me preguntó porque.

"Mama no entiendo bien porque está mal mi respuesta " Le expliqué que la pregunta de su tío significaba que había mucho espacio donde escupir la uva y no encima de él.
Adrián me dijo yo no os entiendo , ¿Y porque no me lo dice así?

Para Adrián es difícil seguir estos roles sociales, Acabó llorando porque le dijeron de broma que él tenía la culpa de todo ....pensó que en verdad le estaban culpando de algo.

SIMPLEMENTE ERA UNA BROMA!!!!

Pero le ha beneficiado muchísimo estar con tanta gente y tan diferente .

Le ha ayudado mucho porque Adri una vez que entiende la broma, el doble sentido de una frase, la utiliza o al menos lo intenta.

Este verano ha sido muy bueno para todos.




                                    

Habilidades sociales

Me siento agotada porque veo a mi pequeño que no sabe relacionarse con sus iguales y no tiene habilidades sociales. Su forma de relacionarse es chinchando a los demás y aun no es capaz de entender que si comparte sus cosas puede disfrutar mas,me duele el alma. Hoy perdí los nervios y le grité ....algo que no debí hacer ya que lo unico que he provocado ha sido un ataque de ansiedad.
Tengo que buscar la manera de que no vuelva a suceder porque va a acabar por rechazar a sus iguales.
Le ocurrio lo mismo en los cumpleaños y ha decidido no ir a ninguno por lo mal que lo pasa.
Estoy agotada de escuchar siempre lo mismo.....

Estoy muy orgullosa de mi campeón. Ya se graduó de infantil y pasa a otra etapa. Para muchos no significa nada pero para mi es muy importante. Este cambio de etapa arrastra mucho esfuerzo,trabajo y lágrimas.

Ahora nos toca disfrutar de las vacaciones . Me toca disfrutar de mi familia y desde luego que lo voy hacer.

2 de abril ,dia de la concienciaciòn sobre el autismo.

Un día lleno de celebraciones,fiestas,globos, camisetas,spot publiciatrios,etc.

Bonito y se agradece pero.... al día siguiente ya nadie se acuerda ,nos pasa a todos, si a mi me preguntan cual es el dia de cualquier sindrome o enfermedad tampoco me acuerdo.
Para que vamos a mentir.

Está claro que cada persona vive su vida sin mirar más allá y no te das cuenta de que hay otra forma de ver la vida hasta que te toca vivirla.

Antes sí preparaba algo para el 2 de Abril pero para mi todos los días son 2 de Abril .
Cada avance,cada sonrisa,cada palabra nueva es una celebración.

A mí me llega el que vaya con Jose Luis al cole de Adrian y la gente le trate como uno más.
Que me ayuden cuando lo necesito,que me inviten a los cumpleaños sin excluir a Jose Luis. Si tiene una rabieta no le miren como a un bicho raro.

Eso es para mí una gran ayuda. Tengo la suerte de vivir en Carabaña ,un pueblo muy tranquilo donde la gente ,al menos de la que yo me rodeo,trata a Jose Luis con mucho cariño.

Esto es para mi el significado del 2 de Abril.
Encontrar a personas que tratan a mi hijo como lo que es un niño a pesar de que no entiendan muchas cosas de las que hace.

Hoy Jose Luis tiene uno de esos días en que no puede controlar sus emociones.
Ha tenido ya dos crisis bastante fuertes donde no puede controlarse. Se golpea ,muerde,se da cabezazos contra todo lo que pilla...paredes,puertas,suelo.
Grita desesperado y aunque intentes calmarle no puedes,recibes golpes y mas golpes sin poder hacer nada ya que pasa del llanto mas desconsolado a los golpes en cuestion de segundos.
MALDITO SEAS!!!! HOY HAS PODIDO LLEVAR A MI HIJO AL LADO MAS CRUEL,EL MAS DURO QUE SOLO TU SABES MOSTRAR !!!

No se que le ocurre,ha estado toda la semana en casa malito. Pero hacia mucho,mucho tiempo que no tenia un arranque así.

Hoy solo quiero que el día pase lo más rápido posible para que mi niño no sufra más.

Llevaba mucho tiempo tranquilo,tenia enfados pero se podian controlar,hoy no.
Hoy se ha desatado un huracan,hacia mucho tiempo que no veia esa mirada de desesperación pidiendo ayuda.

Hacia tiempo que no se aferraba a mis brazos con esa ansiedad casi terror diria yo. Hacia tiempo.....
Hoy hemos caido pero mañana nos levantaremos con mas fuerzas para seguir luchando,para no rendirnos para seguir en pie .....