VACACIONES

Ya estamos de vuelta en casa. Este año hemos organizado el verano de tal manera que fuese divertido poco agobiante y a la vez terapéutico....
Y así ha sido.
Hemos pasado un mes donde hemos disfrutado todo los días de la piscina,aquí hemos aprovechado para bajar la medicación a José Luis. La primera semana ha sido un poco durilla para él ya que ha tenido bastantes picos emocionales. Lo mismo le daba por la risa incontrolada, llegaba hasta hacerse pis encima, que al poco se pillaba un cabreo de los monumentales.

Pero lo ha conseguido. Ha podido regular las emociones y está mucho mejor. No come con tanta ansiedad, aunque el que es tragón ,es tragón.

Para Adri han sido unas vacaciones de lo más movidas. Piscina, excursiones,fiestas. He podido trabajar con él muchísimo la sociabilidad, pienso que le ha venido muy bien romper un poco sus rutinas con cosas de su interés. Le encantan las historias medievales.....pues vamos a ver un castillo y de paso nos apuntamos a una excursión donde  tenga la ocasión de estar con personas de todo tipo.
Como la excursión consistía en montar en un tren el cual te llevaba por varios pueblos cercanos donde explicaban su historia iba entusiasmado.
Después visitó la Rekopolis y lo mejor fue cuando subió al castillo. En cuanto llegó a casa me lo contó todo.

Fuimos a las fiestas medievales, para José Luis supone un poco de agobio ya que el estar paseando entre los puestos y pararse a cada momento lo lleva un  poco mal. Sin embargo este verano a estado más tranquilo y ha disfrutado viendo los puestos y comprando chuches.

Para Adrián es una situación un poco estresante por los ruidos  ,demasiada gente paseando,olores,etc. Pero lo soportó bien, solo se quejó de los olores pero enseguida volvió a disfrutar del rastrillo medieval . Era más fuerte las ganas de pasear entre esos puestos ,ver a la gente vestida de esa época ...Adri me decía "Mama es como si hubiéramos retrocedido en el tiempo".

Los días de piscina han sido muy buenos para los dos, el agua les ha venido  muy bien para soltar toda la hiperactividad que tienen.

También hemos ido a mi pueblo donde quieras o no la casa siempre esta llena de gente. Tíos,primos,etc.
Estás obligado a interactuar aunque no quieras. Para José Luis ha sido una vía de escape porque ha tenido una libertad donde podía correr de un lado para otro salir a la piscina y jugar con sus cubos a sacar agua,cuando se cansaba iba al otro patio que estaba lleno de juguetes para disfrutar.
Ha disfrutado de la compañía de sus primos , me he dado cuenta que busca mucho a su primo Alvaro ,le encanta estar con él.

Adri por su parte lo que peor lleva es el tema social. Aquí he aprovechado para dejarle un poco para ver como se desenvuelve ante situaciones sociales imprevistas. En casi todas ha salido más o menos bien. Ha tenido alguna situación un poco agobiante para él. Y otras han sido situaciones donde la otra persona ha pensado que Adrián le estaba vacilando.
Es tan frágil  la linea en la que se encuentra Adrián que lleva a mas de un equivoco con él.
Voy a describir dos situaciones en las que se ve claramente a lo que me refiero.

A Adrián si le gastas una broma tiene que aclararle que estas gastándole una broma porque él da por echo que lo que hagas o digas lo dices en serio.

También le ocurrió que estaba comiendo uvas y escupió la piel con tan mala suerte que le escupió a su tío . Su tío le dijo que si no tenía otro sitio hacia donde escupir y él contesto que no. Adrián no se  dio cuenta de que la pregunta iba con doble sentido y ante los ojos de los demás parecía que Adrián estaba desafiando a su tío. Yo le dije que no se contestaba así y cuando nos quedamos solos me preguntó porque.

"Mama no entiendo bien porque está mal mi respuesta " Le expliqué que la pregunta de su tío significaba que había mucho espacio donde escupir la uva y no encima de él.
Adrián me dijo yo no os entiendo , ¿Y porque no me lo dice así?

Para Adrián es difícil seguir estos roles sociales, Acabó llorando porque le dijeron de broma que él tenía la culpa de todo ....pensó que en verdad le estaban culpando de algo.

SIMPLEMENTE ERA UNA BROMA!!!!

Pero le ha beneficiado muchísimo estar con tanta gente y tan diferente .

Le ha ayudado mucho porque Adri una vez que entiende la broma, el doble sentido de una frase, la utiliza o al menos lo intenta.

Este verano ha sido muy bueno para todos.




                                    

Habilidades sociales

Me siento agotada porque veo a mi pequeño que no sabe relacionarse con sus iguales y no tiene habilidades sociales. Su forma de relacionarse es chinchando a los demás y aun no es capaz de entender que si comparte sus cosas puede disfrutar mas,me duele el alma. Hoy perdí los nervios y le grité ....algo que no debí hacer ya que lo unico que he provocado ha sido un ataque de ansiedad.
Tengo que buscar la manera de que no vuelva a suceder porque va a acabar por rechazar a sus iguales.
Le ocurrio lo mismo en los cumpleaños y ha decidido no ir a ninguno por lo mal que lo pasa.
Estoy agotada de escuchar siempre lo mismo.....

Estoy muy orgullosa de mi campeón. Ya se graduó de infantil y pasa a otra etapa. Para muchos no significa nada pero para mi es muy importante. Este cambio de etapa arrastra mucho esfuerzo,trabajo y lágrimas.

Ahora nos toca disfrutar de las vacaciones . Me toca disfrutar de mi familia y desde luego que lo voy hacer.

2 de abril ,dia de la concienciaciòn sobre el autismo.

Un día lleno de celebraciones,fiestas,globos, camisetas,spot publiciatrios,etc.

Bonito y se agradece pero.... al día siguiente ya nadie se acuerda ,nos pasa a todos, si a mi me preguntan cual es el dia de cualquier sindrome o enfermedad tampoco me acuerdo.
Para que vamos a mentir.

Está claro que cada persona vive su vida sin mirar más allá y no te das cuenta de que hay otra forma de ver la vida hasta que te toca vivirla.

Antes sí preparaba algo para el 2 de Abril pero para mi todos los días son 2 de Abril .
Cada avance,cada sonrisa,cada palabra nueva es una celebración.

A mí me llega el que vaya con Jose Luis al cole de Adrian y la gente le trate como uno más.
Que me ayuden cuando lo necesito,que me inviten a los cumpleaños sin excluir a Jose Luis. Si tiene una rabieta no le miren como a un bicho raro.

Eso es para mí una gran ayuda. Tengo la suerte de vivir en Carabaña ,un pueblo muy tranquilo donde la gente ,al menos de la que yo me rodeo,trata a Jose Luis con mucho cariño.

Esto es para mi el significado del 2 de Abril.
Encontrar a personas que tratan a mi hijo como lo que es un niño a pesar de que no entiendan muchas cosas de las que hace.

Hoy Jose Luis tiene uno de esos días en que no puede controlar sus emociones.
Ha tenido ya dos crisis bastante fuertes donde no puede controlarse. Se golpea ,muerde,se da cabezazos contra todo lo que pilla...paredes,puertas,suelo.
Grita desesperado y aunque intentes calmarle no puedes,recibes golpes y mas golpes sin poder hacer nada ya que pasa del llanto mas desconsolado a los golpes en cuestion de segundos.
MALDITO SEAS!!!! HOY HAS PODIDO LLEVAR A MI HIJO AL LADO MAS CRUEL,EL MAS DURO QUE SOLO TU SABES MOSTRAR !!!

No se que le ocurre,ha estado toda la semana en casa malito. Pero hacia mucho,mucho tiempo que no tenia un arranque así.

Hoy solo quiero que el día pase lo más rápido posible para que mi niño no sufra más.

Llevaba mucho tiempo tranquilo,tenia enfados pero se podian controlar,hoy no.
Hoy se ha desatado un huracan,hacia mucho tiempo que no veia esa mirada de desesperación pidiendo ayuda.

Hacia tiempo que no se aferraba a mis brazos con esa ansiedad casi terror diria yo. Hacia tiempo.....
Hoy hemos caido pero mañana nos levantaremos con mas fuerzas para seguir luchando,para no rendirnos para seguir en pie .....

EL ETERNO INCOMPRENDIDO

Hoy voy a hablar de Adrián. Es mi bicho, el  pequeñín al cual casi nadie comprende.

Veo que sus gustos son tan diferentes a los demás, necesita un orden en su vida, una rutina. Esta rutina es sagrada para él. No consiente que se la cambies ni por el mejor plan del mundo.Estoy trabajando la frustración ante el cambio de rutina.
Llegué un día y le dije ," hoy no vamos a ir a clases de inglés , nos vamos a comer los dos juntos donde tú quieras". Se mostró muy molesto y me dijo" a mi estas sorpresas no me gustan,por favor la próxima vez dímelo".
Casi me lo tengo que llevar obligado por el simple hecho de no haberle anticipado la información.

Cuando llegamos al centro comercial aparque en otro lado ....Puf menudo cabreo se cogió....
Me dijo" Yo no bajo del coche porque has aparcado en otro lado y tienes que aparcar donde siempre"
Le dije que daba igual donde se aparque porque todos los sitios van al mismo lado. Lo único que cambiaba era la ruta...NADA MÁS!

Al final me hizo caso y fuimos a comer...DISFRUTO MUCHÍSIMO!!!!!!!!! Y YO MÁS DE VERLE TAN FELIZ.

Otra particularidad de Adrián es que le tienes que explicar todo con detalle. Tuvo un bloqueo en el colegio porque la profesora les dijo que  debían colocarse en la fila por orden de lista. No le explicó a Adri que solo se debería colocar así  a la hora de salir a patio y e. física. Me encontré con Adrián  a las 9 de la mañana llorando porque decía que no podía entrar hasta que no llegara su amiga Sofia ya que el iba detrás de ella.
Y si ella no venía no podía entrar ......

En casa también le ocurre mucho, tengo que explicarle todo sin que se me quede  ni un solo detalle porque sino la podemos liar y mucho.

Ahora hemos pasado los carnavales....NUNCA LE HAN GUSTADO. No le ve sentido y me ha dicho mil veces que se ve ridículo.

Este año no ha querido disfrazarse ...pero pienso sinceramente que ayudan muy poco imponiendo un tema para disfrazarse. Deberían dejarlo libre porque estoy segura que si le ofrezco un disfraz que esté dentro de sus intereses no se hubiera negado pero este año nos tocó disfrazarnos de la película " Alicia en el país de las maravillas" ..... INTERÉS 0 % .

Esto le provocó tal nivel de estrés y ansiedad que acabó con dolor de tripa y una diarrea impresionante. Le ocurre muchas veces cuando pasa por alguna situación de nervios.

El día que enterraron la sardina fue horrible para Adri , desde el mismo momento que salió me dijo muy nervioso " mama tienes que hablar con Vera porque yo no puedo ir al entierro de la sardina, no entiendo porque tienen que enterrar una sardina .... y tienes que venir de negro ...Y YO NO QUIERO! Estaba atacado.

Le explicamos que iba a ser como otro día más que el único cambio que había era el entierro de la sardina y era un juego. Por más que le explicamos pasó toda la tarde nervioso y al día siguiente entro llorando y por supuesto no quiso participar ,ni tan siquiera mirar como sus compañeros enterraban a la dichosa sardina.

Aquí se demuestra una vez más que no tenemos en cuenta que NO TODOS VEMOS EL LADO DIVERTIDO DE LOS CARNAVALES. Y SOBRE TODO NO LO RESPETAMOS.

También se encuentra en situaciones que no sabe como actuar. Vienen sus primos y su primera reacción es de rechazo y no es que el quiera rechazarles al contrario pero no sabe como actuar. Acaba tan nervioso que se esconde y llora. Una vez que ya está tranquilo sale y empieza a jugar con sus primos. Los adora y siempre que van a venir a casa y se lo digo salta de alegría.

Le cuesta expresar sus emociones tanto que a veces da la impresión de ser frío. Y no es así , es un niño muy sensible. No puede ver una película donde pase una tragedia ya que llora y me dice que no quiere que pase eso.

Me duele mucho cuando describen a las personas con SA como personas frías, sin interés por los demás.
Es todo lo contrario mi hijo es pura sinceridad , odia cuando alguien dice una mentira, le encanta ayudar a los demás.

Le cuesta mucho seguir una conversación , se pone muy nervioso y acaba enfadándose mucho.
pero eso no quiere decir que no quiera estar contigo . Lo que ocurre es que se agobia. Lo mismo ocurre cuando alguien utiliza frases de doble sentido. Hace poco le dijo a su tío que" los codos no hablan" refiriéndose a la frase " habla por los codos".

Esta claro que Adri tiene unos gustos muy peculiares, pero eso no significa que no puedas disfrutar con el. A el le encanta los dinosaurios y se puede pasar horas hablando de ello. Le apasiona hacer colecciones. Ahora está haciendo una de bichos, tiene otra de coches , pistolas de juguete.... Y sobre todo le encanta su TABLET.
Los videojuegos le chiflan, no tanto el jugar , es mas ver tutoriales de juegos los memoriza todos y cada uno de ellos.

A Adri le verás muy pocas veces jugando con juguetes para él no tiene nada de interesante. Solo juega con sus coches de policías a recrear episodios  de su serie preferida "Hawai 5.0 " le apasiona esa serie.

Para la gente que no le conoce puede dar la imagen de niño mimado,mal educado ,pero no es así. Solo hay que darle una oportunidad para conocerle y darse cuenta que simplemente hay que darle confianza y dejarle que se muestre como es él....nada más.

Me duele mucho escuchar de su boca decir que" nadie me comprende,  no entiendo nada de lo que me dicen,no se como decir las cosas, no se que debo hacer, no se, no se ,no se......"
Hay días duros, muy duros para él. Y a veces me pregunto si nosotros seríamos capaces de aguantar tanta presión.

Le es imposible aprender los días de la semana. Para Adri el tiempo es muy relativo. Necesita saber con exactitud cuanto va a durar . Adri no concibe el tiempo igual que yo. Me ha costado darme cuenta de ello pero es así. Cuando me pregunta algo relacionado con el tiempo me obliga a decirle si es largo o corto el tiempo que queda para lo que me está pidiendo o preguntando.

Hace poco me preguntó qué cuanto tiempo quedaba para la primavera, le dije que hasta 21 de marzo no llegaba la primavera. Me dijo"¿ pero eso es mucho o poco tiempo?"


Aun nos queda mucho por aprender de nuestros hijos.Solo espero que mi pequeño de 6 años algún día no se sienta tan incomprendido por los demás.......

RECUERDOS

Ya estamos en el 2016 y aunque no quiera los recuerdos se me acumulan. Recuerdos de todo tipo...

En estas fechas es cuando hacemos un balance de todo lo que hemos vivido ... Pero en nuestro caso se nos acumulan tantas emociones que sinceramente lo único que deseo es estar en mi casa con mis chicos ,cerrar la puerta y que nadie entre. 

¿Porqué? Pues tan sencillo como que al final creamos un mundo para nosotros ,solo para nosotros.

Pasa sin darnos cuenta , miro años atrás y mi vida ha cambiado tanto que parece que no me pertenece. Parece que esa vida es de otra persona.

Es así, cuando el autismo entró en nuestras vidas nos cambió, poco a poco ,sin darte cuenta cambias.
Cambia tus preferencias en la vida, lo material pasa a no ser nada preocupante, lo material se puede reponer.
Te ves luchando contra todo y todos, incluso familia, saboreas la soledad a pesar de estar rodeado de una multitud.
Te invade una tristeza que solo tú sabes que te va acompañar durante toda tu vida.
Hay una fecha que está grabada a fuego en mí, Julio del 2010. A partir de ese día mi vida empezó a cambiar.

Al final el hospital es como tu segunda casa y personas que son totalmente desconocidas  para ti se convierten en tu principal apoyo.
En estos años he tenido la suerte de cruzarme con grandes profesionales y mejores personas. Me han dado la fuerza necesaria para no rendirme ante un rival tan fuerte como es al autismo.

Aprendes a valorar cosas tan simple como que tu hijo te mire cuando le llamas, te diga mama, su primer beso, que coja una cuchara y se la lleve a la boca, que entiendas a tu hijo cuando necesita algo.....etc.
Hay tantas cosas que aprendes a valorar, sin darte cuenta poco a poco, cambias.

Este año es otro año más en nuestra lucha , hemos tenido muchas cosas buenas y también malas . He tenido que enfrentarme una vez más con él , con mi peor enemigo. He tenido que luchar por que valoren a mi pequeño. He aprendido a ver lo diferente que puede ser. Como se muestra en una u otra persona. Tiene tantas caras y tan diferentes.

He saboreado lo más amargo del autismo pero también lo más dulce.
He disfrutado viendo a mi hijo feliz con algo tan simple como un abrazo. No conoce la maldad, sus ojos solo desprenden ternura.
Pero también he visto su lado más cruel, he  visto como aislaba a mi hijo, como levantaba un muro entre nosotros sin poder hacer nada, solo mirar. He tenido que ver como el autismo se llevaba a mi hijo .
Desde entonces solo conozco una palabra, LUCHAR, no rendirse nunca.

Sin darme cuenta en estos años he ido creando un mundo, una burbuja donde solo entramos nosotros. SOY EGOISTA , lo reconozco.
Pero creo que me lo puedo permitir .....
Tengo ese derecho por todo el dolor y lágrimas que llevo derramadas durante estos años.

Quiero y necesito tranquilidad. He conseguido convertir  las navidades, vacaciones, paseos, etc....en algo agradable por ser egoísta y pensar en mi bienestar y en el de mi familia.

Hace tiempo decidí pasar las navidades en casa, es la mejor decisión que he podido tomar en mucho tiempo. He podido disfrutar de la risa de mis hijos, he bailado y cantado junto a ellos.

¿Por que tengo que forzar a mis hijos a vivir situaciones agobiantes? ¿Por complacer a los demás?
PUES LO SIENTO PERO NO!!!!!!!!!
LLAMARME EGOÍSTA!!!!!!!!!!!

Pero miro atrás y lo único que hago es aprender de los errores del pasado.
En esto Adrián tiene mucho que ver ya que él me esta abriendo los ojos. Me está enseñando que hay otra manera de ver las cosas. Si realmente no te sientes a gusto con ciertas situaciones no hay porque forzarlas.

En este 2016 seguiré creando mi mundo, mi burbuja, donde solo tiene cabida para mi familia.