INTEGRADORES SOCIALES EN LOS COLEGIOS PUBLICOS

http://www.change.org/es/peticiones/los-ni%C3%B1os-con-autismo-de-la-comunidad-de-madrid-se-quedan-sin-integradores-sociales-en-los-colegios-p%C3%BAblicos


Simplemente quiero dar mi apoyo a esta petición

QUE TE PEDIRIA SI PUDIERA....( ANGEL RIVIERE)

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me 

pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Angel Riviere, especialista español en autismo de fama mundial (1949-2000), describío los siguientes puntos a tener en cuenta cuando tratemos con personas con esta enfermedad.

TRASTORNOS DEL SUEÑO

José Luis hasta los 20 meses aproximadamente dormía muy bien. Lo típico en su edad. Siesta, y la noche casi siempre bien.

A partir de los 20 meses esto cambió radicalmente, dejó de dormir siesta, por la noche empezó a despertarse con mucha frecuencia y le costaba conciliar el sueño.

No le dimos importancia porque según su pediatra los niños según se van haciendo mayores duermen menos.
Pero  poco a poco esto se convirtió en un problema bastante serio tanto para José Luis como para nosotros.
Empezó a no dormir más de seis horas en todo el día, se despertaba entre las dos y las cuatro de la madrugada y ya no había manera de volver a dormir.
Todo esto con 24 meses.
Había días que dormía siesta y claro ese día por la noche ya sabías que te tocaba ronda nocturna.Según fue pasando el tiempo la situación empeoró. Ya solo dormía de dos a cuatro horas.

 Estoy hablando de un niño de tres años!!!!!!!!!!!!!!!

La situación ya era insoportable para nosotros , me pasaba días enteros sin dormir porque no podía, cuando Adrián dormía José Luis estaba despierto y viceversa.

A mí nunca se me había pasado por la cabeza el medicarle. Cuando fui a la consulta de la psiquiatra y me informó de la posibilidad de medicarle me dio pavor solo de pensar en ello.
Me sentía culpable ,como si no fuese buena madre
Me horrorizaba  pensar en ello y me negaba rotundamente.
Lógicamente esta situación fue a peor , ya no dormía nada prácticamente y esto le ocasionaba muchos más problemas de conducta. Se mostraba muy nervioso, hiperactivo, las rabietas eran continuas, en las terapias apenas se podía trabajar con él.

En casa la situación no era mejor ya que cada cinco minutos te le encontrabas gritando y dándose golpes con todo lo que encontraba a su paso.
Me dí cuenta de que esta situación tenía que cambiar, como me daba tanto miedo el medicarle empecé a darle unas gotas homeopáticas. Empezó con seis gotas media hora antes de dormir. Parecía que le tranquilizaba un poco. Desde luego esto simplemente fue un parche por que en cuestión de meses ya no le hacía ningún efecto.

Después de darle muchas vueltas a la cabeza ,consultar todas las dudas y miedos que tenía a medicar a mi hijo. Me planteé esa posibilidad.
No quería mermar la personalidad de José Luis , quería que simplemente descansara pero que no le afectara a su vida cotidiana.

Recuerdo perfectamente cuando empecé a darle la medicación, octubre del 2011. Estaba muy asustada y angustiada por que me sentía mal, no podía quitarme esa sensación, pasaron meses hasta que me dí cuenta de que era lo mejor para José Luis.
Hoy por hoy sigue con su medicación para dormir, incluso cuando está cansado y llega la hora de tomarla él mismo me la pide.
Con el paso del tiempo te das cuenta que hay cosas que se escapan de tu control y es mejor pedir ayuda.
Tengo asimilado que José Luis va  a necesitar medicación para dormir siempre pero es algo que le hace falta para su bienestar y el de toda la familia.

En cuanto a los efectos secundarios , yo en particular no he notado muchos, un poco de ansiedad por la comida , nada más, y al principio un poco de aumento de peso pero se regula solo con el tiempo.
Ahora está muy bien duerme de siete a ocho horas , se despierta muy contento.

Hay muchas madres que nos negamos a medicar a nuestros hijos y yo no soy partidaria de la medicación, creo que hay muchas maneras de trabajar con nuestros hijos sin necesidad de utilizar ciertos medicamentos.
Pero si llegado el caso es algo que no se puede evitar por los motivos que sean, informaros antes de los posibles efectos secundarios por que es nuestros hijos no son conejillos de indias.

UN GRAN TRIUNFO

Me he pasado toda la noche sin poder dormir. Estaba haciendo fichas de las emociones y secuencias de aseo mientras los enanos jugaban en la habitacion.

Escuché como Adri pegaba a José Luis y éste le dijo "TATE". Fui a la habitación y regañé a Adri por que últimamente se la va mucho la mano con su hermano.
Llevé a José Luis al salón y seguía llorando cuando de repente dijo "TATE NO DAME".
El corazón se me paró por un momento y pensé que había sido mi imaginación pero volvió a repetirlo otras dos veces mas.

Esto para mucha gente no tiene importancia pero para mi es un gran triunfo de mi campeón.

Este gran paso me ha dado fuerza para seguir trabajando y que los días que pasamos sin apenas tiempo para sentarte a comer ni para dormir las horas necesarias merezcan la pena.


MIS DOS CAMPEONES.

TRABAJANDO CON LA MUSICA

En casa es más complicado hacerse con instrumentos musicales y más intentar tocarlos tú, pero por suerte hay muchos juguetes musicales.

Aquí tenemos una muestra de juguetes con los que nosotros trabajamos en casa.

El cuento musical , cuando lo abres aparecen canciones cantadas y luego solo música. Yo lo aprovecho para introducir lenguaje. 

Esta guitarra es multiusos ya que tiene varias posiciones. La que más utilizo es la de los sonidos de los animales para identificarlos. 

La tele musical , va a cuerda y cuando se le acaba se ve obligado a pedir ayuda.

Se acerca a mí y me da la tele. Yo le digo que me pida ayuda y seguidamente me hace el signo.

Aquí montamos una gran fiesta. Intentamos marcar melodías, no tienes por que saber música, simplemente imita lo que haga él. Acaba siendo muy divertido. Por que le dejas libre y tú eres la que le sigue a él. Luego intentamos que sea al contrario pero hay veces que está tan emocionado que no lo permite.

También tenemos un palo de lluvia , teníamos un tambor que pasó a mejor vida....

A partir de septiembre empezaré a mirar por las jugueterías para ver que  novedades tienen ya que hay que renovarse.

MUSICOTERAPIA

A José Luis siempre le ha gustado la música.Puede estar todo el día con la tablet, el móvil o el ordenador.
Desde que tenía apenas dos meses le llamaba mucho la atención la música. De hecho era lo único que le relajaba.
Cuando empecé a buscar más terapias tenía claro que debía ser algo diferente a lo que ya tenía.
Encontré información sobre musicoterapia, nunca había escuchado nada sobre esta terapia.

Llamé al centro y concerté una cita , cuando llegué allí recuerdo que José Luis llevaba una bolsa de gusanitos que iba perdiendo por toda la sala. Me acerqué a él y le pedí que me diera la bolsa. Esto le provocó una de sus rabietas. De repente sonaron las notas de una guitarra y al instante José Luis se giró,miró fijamente la guitarra y dejó de golpearse.

No podía creer lo que estaba viendo. Fue como si le hubieran hipnotizado. No me lo pensé más y empezó a asistir a esta terapia. En poco tiempo noté un avance en comunicación, reconocer emociones, etc.

La musicoterapia abarca muchos campos:

-Desarrollo del lenguaje:

Se puede estimular el deseo de comunicarse a través de canciones, hay muchos niños con TEA que el lenguaje no les interesa y sin embargo cuando le cantas sí muestran interés.
Con movimientos, expresión corporal y tu propia voz. Bailando, saltando, etc.

El tocar un instrumento puede provocar imitación y a través de este juego podemos improvisar consonantes y vocales.

- Desarrollo social y emocional:

Como ya sabemos hay niños que no permiten el contacto físico y se muestran muy ariscos con los demás. También hay otros, como José Luis , que son muy sociables pero no saben como interactuar con los demás.

A través de la música se puede conseguir esa interacción, trabajando turnos, tiempo de espera y poco a poco permitir el acercamiento y contacto físico.

Podemos trabajar las distintas emociones que provoca las melodías. Alegría,tristeza, enfado, etc.
Es muy difícil que puedan reconocer sus propias emociones,es algo muy importante ya que si conseguimos reconocer nuestras propias emociones y sabemos controlarlas tenemos un gran camino recorrido.

Se trabaja la memoria con los diferentes sonidos e instrumentos. Reconocer los instrumentos por su sonido.
Desarrollamos el lenguaje verbal a través de canciones.

- Desarrollo sensorial:

Podemos dar estímulos auditivos,visuales y táctiles al explorar instrumentos.
Reducimos ansiedad , la autoestimulación.

Desde luego a nosotros nos va bastante bien y estoy muy contenta con esta terapia.

Una cosa quiero dejar clara, para mí la musicoterapia no es enchufar al niño delante del ordenador con unos cascos a escuchar música clásica o con sus canciones sin más. Hay que trabajar con instrumentos musicales , hay que dejarle explorar, sentir,  llegar a compenetrarse

Por desagracia he tenido que escuchar muchas barbaridades acerca de personas que se anuncian como profesionales de esta terapia y no tienen ni idea de lo que están haciendo.

Ante todo informaros bien de que sean profesionales.

FICHA PARA RECONOCER TU CARA

Aqui tengo una ficha muy curiosa y divertida.

A Jose Luis le gusta mucho ya que para él supone un juego. Puedes inventar e imaginar mientras va emparejando las partes de su cara.

Pelo, ojos , nariz y boca.

 

Lo puedes utilizar según te venga bien en ese momento. Yo empecé sentándome al lado de él para guiarle.

Cuando ya lo tuvo memorizado empecé a sentarme enfrente de él y a preguntarle donde tenía el pelo,los ojos, nariz y boca.

Lógicamente le tenía que guiar yo por que no sabía señalar donde tenía cada cosa en su propia cara.

Poco a poco  fui introduciendo juegos muy simples.

Hacía como si le robara su nariz y le preguntaba , ¿Donde está la nariz de Jose Luis? si acertaba cantabamos una canción y si no le animaba y le guiaba.

 

Ahora ya hemos eliminado la foto y nos sentamos uno enfrente del otro y le pregunto,¿ Donde tiene mamá su nariz? ¿ Y Jose Luis?

Si acierta le hago cosquillas a la vez que le felicito.

Es muy divertido y lo pasamos genial ya que es un juego en el que podemos participar todos, hermanos , amigos, etc.