lunes, 8 de junio de 2015

DETRÁS DE LA SONRISA

Hay una frase que leí hace poco y me sentí identificada. decía algo así " Es más fácil sonreír que explicar porque lloras".  Y es verdad ......

Estoy agotada, a veces siento que no voy a tener fuerzas para seguir. Pero siempre sigues, un día,otro y otro...cuando te das cuenta ya estás en Junio y no te has parado ni un minuto para mirarte al espejo.


Te dan las doce de la noche , tus piernas no te responden y ves que tu casa sigue igual de desordenada  a pesar de estar cada diez minutos recogiendo papeles, haciendo la cama unas veinte veces, etc.

Te acuestas y a la mañana siguiente te levantas con el mismo cansancio o más que el día anterior.
Pero sacas fuerzas, ¿De donde? No lo sé. Aún no tengo la respuesta solo sé que tengo que seguir ,que hay dos pequeñajos que me necesitan y eso me basta para seguir.

Ahora hay que añadir el cansancio emocional que pesa mucho más que el físico. Este cansancio no se va nunca, se convierte en tu sombra y tienes que luchar contra él. Es tu peor enemigo ya que en los momentos de más cansancio es cuando más presente está para recordarte lo dura que es tu vida.

Me hace mucha gracia cuando leo los artículos que hablan de los padres que cuidamos de nuestros hijos con TEA o cualquier otra diversidad funcional, no me gusta decir discapacidad, hablan de que tenemos que buscar nuestros momentos para cuidarnos, para desconectar, bla,bla,bla...

PARA MÍ LO ESTRESANTE NO SON MIS HIJOS!!!!!!!!!!!!!

A mí lo que me estresa es tener que dar explicaciones de como son mis hijos, para mi es estresante estar todo el año peleando con un colegio para que valoren a mi hijo , ver sufrir a mi hijo ante cualquier cambio de rutina cuando tiene fácil solución, para mi lo estresante es ir al parque y tener que hacerme la tonta cuando una madre le quita el juguete a mí hijo ,disimulando claro, para dárselo al suyo porque piensa que como no sabe hablar bien no se va a quejar.

Para mí lo estresante es que claven la mirada a mi hijo cuando esta con una rabieta como si fuera lo peor del mundo y aguantar como sus hijos están destrozando todo lo que cogen sin respetar nada.

Mis hijos no me estresan , me dan la vida y la fuerza que necesito todos los días para enfrentarme a tantas cosas que para muchos son invisibles y para mi familia es una lucha diaria.


La soledad que llegas a sentir, aunque estés rodeada de un centenar de personas, no se como explicarla. Hay cosas y emociones que al menos que estés pasando lo mismo no podrás entenderlo por mucho que lo intentes.

Intento no estar con personas " tóxicas" , me explico, no soporto a las personas que se dedican a compadecerse de sí mismas, se hunden y sin querer arrastran a su hijo con ellos porque no son capaces de asumir que hay una posibilidad de ser diferente en esta vida . No es fácil, nada fácil, pero lo último es darse por vencido por eso me aparto de estas personas porque te acaban contagiando por eso las llamo "tóxicas".

Hay días que tienes ganas de llorar pero no puedes, ¿no te salen las lágrimas ?
o ¿simplemente no quieres perder el tiempo en llorar?

Ambas cosas a la vez, no salen lágrimas porque ya no te quedan y te das cuenta de que puedes convertir tu dolor en una sonrisa para tu hijo, en una canción para bailar o en un abrazo de oso.
Aprendes a llorar sin lágrimas, no se como ,pero aprendes.

Me hace gracia cuando me dicen "tienes que cuidarte" ,"hay que sacar tiempo para ti" ...pero cuando llega el momento ,miras y te das cuenta de que no hay nadie para quedarse con tus hijos para que tú te tomes ese tiempo que tanto te reclaman para ti. Resulta gracioso verdad,las mismas personas que te aconsejan que te cuides cuando las necesitas desaparecen.

El día que puedes comer sin tener que levantarte veinte veces es un chollo. Lo normal es que te comas todo frío y a toda prisa porque hay mil cosas que hacer o en ese momento le ha dado a José Luis por hacer alguna de sus trastadas.

No me puedo permitir enfermar, suena exagerado, pero es así. Aunque esté muerta de dolor ,tengo que seguir.

Esto es la realidad de muchos de nosotros y no me quejo. Es una parte del autismo, la que callamos todos, madres y padres por regla general.
La parte que sufrimos en silencio ,la que solo nosotros sabemos lo que es.

Pero a pesar de todo soy feliz, estoy orgullosa de la familia que tengo. Ver como mis hijos luchan cada día por superarse.
Me da fuerzas verles feliz,disfrutar del parque, escuchar como me dice Adrián" te quiero mamá, eres la estrella que me ilumina" o escuchar a  José Luis decir  " "vamos mama", cuando me habían dicho que no conseguiría hablar nunca.

Cada uno de nosotros tenemos algo por lo que luchar por duro que sea, pero nunca hay que rendirse y si algo tengo claro es que la vida esta para disfrutar de ella , LO TENGO MUY CLARO!





domingo, 24 de mayo de 2015

RETOS

"Para mí todo lo que hago es un reto" esta frase me la dijo ayer Adrián de camino al parque. No he dejado de darle vueltas , de pensar, que le pasa por esa cabecita para decir eso.

Le veo como se esfuerza cada día por no agobiarse con cosas que  nosotros ni siquiera nos damos cuenta de que están ahí.

Cuando se levanta por la mañana lo primero que hace es llamarme, "mama" y en cuanto entro en la habitación me sonríe y me dice "mami te quiero mucho". Y a partir de aquí empieza nuestra lucha. Me pregunta si hay colegio,con quien va a estar , que vamos hacer después de clase,etc ,etc...

Si llegamos y ya no hay nadie en la fila se bloquea, se pone nervioso hasta el punto que le da igual montar el espectáculo.

Si llegamos a tiempo entra bien, se le ve nervioso o aparentemente porque no para de balancearse en la fila.

Adrián tiene una manera de plantearse las cosas ,busca situaciones donde se encuentra seguro. Necesita una rutina para poder estar tranquilo y en cuanto le cambian esto se transforma en otro niño. Se muestra nervioso,enfadado y acaba aislándose de todos.

Cuando se porta mal le digo "Adri hay que portarse bien" y él me contesta " y "¿eso como se hace?".

En casa tiene su agenda en la nevera donde viene anotadas todas las actividades de la semana.

Que ocurre, pues que aunque yo le anticipe las cosas en el colegio no lo hacen ,quiero explicarme bien, lógicamente en el colegio tiene sus rutinas pero si por cualquier cosa algo cambia todo su día se desmorona. Hace poco ha tenido un ejercicio para saber el nivel que tienen los niños al terminar 3º I. Como nadie le anticipó esto se negó y la prueba fue un desastre.

Se fueron de excursión,en casa le anticipamos,pero claro Adri sabía que iban a los pinos pero no sabía que iba  a ocurrir allí así que se negó a participar en las actividades y se quedó la miad del día apoyado en un pino y la otra mitad jugando solo con las hierbecitas.

Tiene muy claro que si alguien le cae mal no va a ser su amigo , ni siquiera amable. Y cuando le digo que eso no se hace me dice "mama , me cae mal y no se porque tengo que ser amable cuando no me sale".

Si estamos en un cumpleaños y sea en un sitio cerrado se agobia, desde muy pequeño, pero ahora ya es capaz de contarme porque. "Mami, me molesta las voces ,todas juntas ,se meten en mis oídos y me duele la cabeza". Si estamos al aire libre esta bien porque tiene espacio para jugar y correr.

Con los globos y petardos tenemos un problema, ahora ya he conseguido que coja globos y si explotan como mucho se tapa los oídos y me mira para que yo le diga que no pasa nada.

El año pasado era imposible,era ver un globo y se tapaba los oídos . Ha tenido que aguantar que sus amiguitos,tengo que decir que los niños lo hacen sin maldad ya que les resulta gracioso y no se dan cuenta que pueden hacer sufrir a una persona con ese juego , le persigan por todo el parque explotando globos. Lo ha pasado muy mal, se refugiaba en mis brazos y me lloraba.

No se que le pasa.....solo se que mi hijo está sufriendo ,para muchos es simplemente un niño malcriado y yo grito en silencio..... OJALA TENGÁIS RAZÓN!!!!!!!!!!

 sea un niño caprichoso al cual se le pueda castigar y aprenda de ese castigo.



                     







martes, 28 de abril de 2015

UNA DURA RECAÍDA.

En Febrero  nos propusieron retirar el Risperdal. Al menos intentarlo. Siempre es mejor no utilizar medicación o la dosis más pequeña porque toda medicación a la larga es perjudicial.

Empezamos a bajar la medicación muy poco a poco. De 1 ml a 0,75 ml durante un mes. Al principio lo único que notamos fue que José Luis tenía menos hambre. Normalmente presenta mucha ansiedad ante la comida. Nada que nos hiciera preocuparnos.

Según pasaba las semanas noté que a la hora de irse a dormir le costaba. Se le veía más alterado y que empezada a no controlar los impulsos.

Luego parece que se pudo autorregular aunque aún le costaba coger el sueño.

Le bajaron a 0,50 ml. Y aparentemente  todo iba bien. Hasta que poco a poco fueron apareciendo conductas que ya habíamos olvidado con mucho esfuerzo y trabajo.

Comenzó a morderse , a gritar, a no dormir, a no querer comunicarse. Se empezó a aislar.

Esta última semana ha sido una pesadilla.Estaba fuera de sí. Se alteraba por cualquier cosa.
Enseguida nos dimos cuenta  que todo estaba provocado por la disminución del risperdal.

Me puse en contacto con la psiquiatra y después de mucho hablar con ella decidimos que mejor no retirábamos la medicación ya que a José Luis le ocasionaba más problemas que beneficios.

Seguro que mucha gente me juzgará como una madre que opta por la vía más fácil. No es así,no os equivoquéis ,no es nada fácil tomar la decisión de medicar a tu hijo. Te sientes mal,tan mal que piensas que eres la peor madre del mundo y que le estas fallando a tu hijo.

Pero dejo estas preguntas en el aire,
¿Qué harías tú si ves a tú hijo partiéndose la cabeza a golpes contra la pared mientras grita "ayuda"?
¿Qué harías si ves cómo se muerde los brazos hasta que se clava los dientes?
Dime ¿Qué harías?

Todo esto le pasa a José Luis por ansiedad. Ansiedad por  luchar e intentar comprender a una sociedad la cual  yo tampoco entiendo.
Estamos en un mundo ruidoso,vivimos al limite y eso le agobia muchísimo.

Esta claro que no soy partidaria de medicar a nuestros niños ....pero hay veces que no podemos elegir ya que no puedo ver a mi hijo sufrir de esa manera .

Soy optimista ,sé que al final podrá controlar esos impulsos y podremos retirar la medicación ....estoy segura de ello. José Luis es un luchador y lo conseguirá



                                

viernes, 17 de abril de 2015

¿POR QUÉ?

Hoy solo tengo una pregunta en mi cabeza....¿POR QUÉ?

Llevo tiempo observando a Adrián. Siempre ha sido  muy maduro,tiene una personalidad muy particular. Desde muy pequeño ha marcado la diferencia ante sus compañeros.

Sus gustos, sus juegos,su manera de comportarse con sus amiguitos...ha sido particular.

Esa es la palabra que define mejor a Adri, PARTICULAR.

Según se va haciendo mayor estas peculiaridades le están provocando un gran malestar en su día a día. Esta teniendo bastante problemas en el colegio, en su relación con los demás.
En casa también le esta afectando bastante.
Así que directamente decidí coger el toro por los cuernos y moverme para solicitar una valoración para descartar cualquier trastorno dentro del espectro del autismo. Pensando que todo iba a resultar más fácil ,una vez más ,tienes que pelearte con todos para que te escuchen.

Tienes que soportar los mismos comentarios. "Son llamadas de atención", "puede estar imitando a su hermano"," no le pasa nada,simplemente le tienes muy mimado" etc,etc.

En el colegio no tienen recursos a su alcance, me refiero a profesores y equipo de orientacion, para poder  ayudarte. Hay que darse cuenta que el autismo es muy amplio y diferente. Cada persona dentro del espectro es diferente porque lo define su personalidad y no el autismo.

No se dan cuenta lo que sufrimos los padres ante esta incertidumbre!!!!!!!!!.

Otra vez  tú , la sombra del autismo.......
No puedo rendirme ante ti. No dejaré qué ganes la batalla. 
Hoy solo quiero gritar,pero no pienso ceder ante ti.
Hoy solo tengo una pregunta,¿POR QUÉ? 
Hoy solo puedo  preguntarme esto y no tengo respuesta.
¿POR QUÉ?

SI ALGO TENGO CLARO ES QUE JAMÁS ME RENDIRÉ ..........


                                       Resultado de imagen de corazones azules







domingo, 1 de marzo de 2015

DESCUBRIENDO SENSACIONES

Recuerdo perfectamente la primera vez que fuimos con José Luis a la nieve. Fue bastante mal.

Para José Luis ponerse el gorro y los guantes es sufrir. No soporta nada en la cabeza ni en las manos.

Nosotros nunca nos damos por vencido porque sabemos que nuestros niños necesitan más tiempo para acostumbrarse a las situaciones nuevas.

Tengo que reconocerlo , no estuvimos muy acertados el primer día que subimos. Hacía aire y había mucha gente. Se agobió bastante nada más salir del coche pero al menos conseguimos dar un paseo corto. Volvimos al coche y mientras papa y Adrián disfrutaban con el trineo nosotros estuvimos comiendo patatas y doritos.

Para comer nos fuimos al telepizza porque les encanta . Después de todo lo mal que lo pasó en su primer día de nieve acabó disfrutando de su pizza .

Una vez en casa y valorando todo lo que había agobiado a José Luis decidimos no rendirnos.
Este año compramos pantalones , botas , gorro y trineo.....Preparados y a por ello.

Cuando subimos la segunda vez fue todo un combate cuerpo a cuerpo para poder ponerle los pantalones y las botas. Una vez conseguido me tocaba convencerle para salir del coche.

Y ahora me quedaba lo más complicado, hacerle entender que la nieve no hacía daño que era divertida.

Me acuerdo de su cara cuando sintió la nieve al pisarla, era entre miedo y asco.

Le ofrecí un poco de nieve para que la tocara y me decía " no muy mal". Le cogí de su mano y fuimos dando saltitos en la nieve. Poco a poco fue relajándose y empezó a reírse , volví a coger un poco de nieve y  POR FIN LA TOCÓ!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

Sus ojos se  hicieron grandes y comenzó a soltar carcajadas. Nos tiramos al suelo cogimos nieve y la lanzamos . Fue algo mágico ver como disfrutaba y jugaba.

Por supuesto después nos fuimos a comer al telepizza.

Viendo lo mucho que había disfrutado decidimos no dejarlo.

ayer mismo volvimos a ir a la sierra y esta vez  cuando vio los pantalones comenzó a reírse y a dar saltos dentro del coche porque quería vestirse él primero.

Salió del coche y lo primero que hizo fue tirarse y rodar por la nieve mientras se partía de risa.

Se subió al trineo y se lanzó sin importarle su gorro, sus guates y sus botas.


Desde luego ha merecido la pena y estas cosas me dan mucha fuerza para no rendirme nunca.

domingo, 15 de febrero de 2015

RETIRANDO MEDICACION

Después de más de tres años tomando risperdal empezamos a retirar la medicación.
Estoy muy contenta porque nunca me ha gustado medicarle.
Recuerdo lo mal que lo pasé , me sentía culpable por ello. sabía que era necesario pero no podía dejar de sentirme así.
Tenemos mucho trabajo por delante. Hay que observar que no aparezcan conductas que ya habían desaparecido.

Hay que trabajar la conducta para que una vez retirado la medicación no tengamos que recurrir a esta nuevamente.

José Luis tiene muchisimos altibajos, ahora estoy reforzando de nuevo la autonomia para ir al wc porque ha empezado a hacérselo encima. No tengo una explicación para esto pero es lo que ocurre con él.

Pasa por rachas ,hay veces que está eufórico , y otras muy enfadado. Esto en el mismo día. Tiene picos emocionales que  no controla bien.

Su fuerza tampoco puede controlarla. Hay veces que nos está acariciando y te aprieta tan fuerte que no puedes ni moverte. Es mi bebote,es un cielo de niño.

Le encanta que le abracen y le besen, si por él fuera se pasaba el día colgado en nuestros brazos.

Cuando se enfada y se agrede lo pasa muy mal. Se angustia muchisimo y me pide que le abrace fuerte y le bese.

lo que más temo es que no duerma por la noche. Lo he pasado muy mal cuando era más pequeño . Dormía dos horas en toda la noche. Estaba tan nervioso que no podía dormir.

Pero realmente hay que luchar porque no tenga que seguir con la medicación.


Estoy segura que lo conseguiremos.


domingo, 26 de octubre de 2014

MAMIS AZULES

Me hace gracia cuando escucho a otras mamás  quejarse de la cantidad de cosas que tienen que hacer al cabo del día. De las cosas que les preocupan. No quiero menospreciar a nadie ,simplemente me hace gracia , no quiero que se me malinterprete.

Si digo esto es porque lo que para  mí es importante para ellas es algo que jamás se les ha pasado por la cabeza . Nunca se han parado a pensar en ello.

Esto es porque nuestros hijos, me refiero a Adrián, crecerán ,madurarán , y harán su vida como nosotros lo hemos hecho.Pero para José Luis ,no sabemos, cada día , cada minuto, lo vives con tal intensidad que acabas agotada.

Para mí empezar el día supone un  reto en la vida de mi hijo. Me despierto cada día pensando que pasará con él cuando yo no esté.
Me da pánico pensar en ello. Me duele tanto que no puedo ni llorar.

Me río cuando hablan de duelos, para una madre todos los día son duelos. Quiero a mi hijo tal y como es, no cambiaría nada de él, lo adoro. Pero también sufro cuando veo lo mal que lo pasa cuando no entiende lo que sucede .

Una madre no pasa el duelo y ya, se acabó el dolor. Este dolor nos acompañará siempre porque el amor que sentimos por nuestros hijos es tan grande que somos capaces de trasformar una rabieta en abrazos y risas.

Convertimos esas miradas fijas mientras esperas en la sala del consultorio en un "cucú-tras" para que tu hijo no se sienta mal.

Volvemos a ser una niñas  en el parque para que tu hijo juegue como uno más y no te importa tirarte por el tobogán , jugar al fútbol, llenarte de barro con tal de ver su cara de felicidad.


Pasamos noche tras noche sin dormir y aún tenemos fuerzas para seguir trabajando con nuestros hijos.

 Para nosotras es algo cotidiano  ir al hospital cada dos meses. Al final te das cuenta que tienes más trato con la psiquiatra y neuróloga de tu hijo que con muchos miembros de tu familia.

Te das cuenta de la gente que realmente está a tu lado.  Incluso te ves desplazado por la propia familia, es muy duro , pero es la realidad.

Cuando estoy en el colegio de Adrián me doy cuenta de que valoro la vida de otra manera. ni mejor ni peor ,simplemente diferente.

Al final te acabas rodeando de gente que simplemente ven en tu hijo lo que es, UN NIÑO .

Aprendemos a llorar sin lágrimas , a gritar en silencio.
Mi corazón se rompió en mil pedazos y cada batalla que mi hijo le gana al autismo es un pedazo que se une en mi corazón.

Esto simplemente es un poquito de como me siento como madre de un ángel, porque para mi los niños con TEA son ángeles.



                       



                                          NUESTROS ÁNGELES AZULES.