CONFERENCIA SOBRE SINDROME DE ASPERGER POR MARGARITA COTO

Estoy intentando comprender un poco mejor como es Adrián, más de una se preguntará ¿Si José Luis tiene autismo? ¿Que diferencia hay?

PUES MUCHÍSIMAS!!!!! SON COMO LA NOCHE Y EL DÍA.
Esta conferencia me ha ayudado mucho a resolver muchas preguntas que me hacía acerca del comportamiento de Adrián.
Seguro que mucha gente lo habrá visto ya pero ahí lo dejo para el que quiera verlo.



https://www.youtube.com/watch?v=hX-bZ9HlBPE

ANSIEDAD Y SA

A partir de ahora voy a compartir este blog para hablar de como se siente Adrián. Es un niño muy sensible y no entiende muchas cosas que le están pasando . Aun estamos en la mitad del proceso de valoración de SA.

El  SA es algo bastante complicado ya que puede llevar a pensar a la gente que Adrián es un niño malcriado y consentido ya que le cuesta controlar sus emociones.

Tiene muchísima ansiedad, esto viene provocado por que no sabe como actuar ante ciertas situaciones. Acaba con dolor de tripilla , diarreas, dolor de cabeza.....etc
Para él el curso pasado fue un infierno...Se sentía incomprendido por la profesora , se bloqueaba constantemente porque no le anticipaba lo que iba a ocurrir.

Los cumpleaños para él no eran nada divertidos....lo pasaba muy mal, me suplicaba no ir. Sin embargo hace poco hemos ido al cumple de una amiguita y ha disfrutado como uno más. Incluso me ha pedido que quiere celebrarlo él también.

Es muy duro ver que tu pequeño de cinco años tenga esas crisis de ansiedad y que tú no puedes hacer nada más que consolarlo porque se te escapa de las manos.
Por suerte Adrian es un niño muy inteligente y tiene la capacidad de contarme qué cosas no entiende.
Y espero poder ayudarle a comprender tantas cosas que a veces ni yo misma las entiendo.....

Le cuesta seguir  el rollo social. No entiende ciertos comportamientos de compañeros que  son amigos suyos.
Esta sufriendo un aislamiento por culpa de un compañero que les dice a los demás que no jueguen con él. Y cuando adri quiere unirse al grupo no se lo permite.Esto puede ser por mil cosas, que Adri no siga el rol social y le excluya por eso, un enfado puntual o al menos eso espero.

Me cuenta que antes jugaba con otro compañero que también estaba solo pero se ha ido del colegio.Me cuenta que se burlan de él ....¿PERO REALMENTE SE BURLAN O ES LA SENSACIÓN QUE ÉL TIENE? 
Hace poco vino una niña de su clase a disculparse, no se porque se enfadaron, pero fue un momento muy tierno, le dijo " ¿ADRI ME PERDONAS POR LO DE ANTES?" la reacción de Adri fue decirle "TE HUELE LA BOCA". Imaginaros la cara de la pobre niña!!!!! Yo le dije rápidamente que claro que la perdonaba y le di un beso.
Le dije a Adri que cuando alguien se disculpa con nosotros hay que aceptar esa disculpa porque significa que está arrepentido de lo que ha hecho o dicho . Y que no se le puede decir ciertas cosas a la gente porque puede herir sus sentimientos.AUNQUE SEA VERDAD!!!!!!
No entiende estos roles sociales ,dice siempre lo que piensa y hace lo que siente en cada momento.

Y esto entre sus compañeros le está ocasionando problemas.
También hay que decir que existe otra parte en la que los niños pueden ser muy crueles y está claro que los únicos culpables son los padres.


Hay veces que se ve solo y desplazado. Otro día los mayores se dedicaron a dar balonazos a los niños. Adri dentro de lo malo no salió mal parado ya que le tiraron al suelo pero otro niño acabo con la cara ensangrentada....ESE NIÑO TIENE UNA VÁLVULA EN LA CABEZA!!!!!

Mi pregunta es , ¿Qué pasa? ¿Hasta donde vamos a llegar? ......
Y las madres ¿Están orgullosas del comportamiento de sus hijos? ¿ O es que estos niños simplemente reproducen lo que viven en casa y para ellas es algo normal?
Digo esto ultimo porque ya me he encontrado con alguna madre que justifica estos comportamientos diciendo que son cosas de niños. Esto lo dijo claramente porque sabe que su hijo es uno de los que participa en burlas y demás.
PERO CLARO !!!!! QUE NO SE LO HAGAN A SU HIJO!!!!! PORQUE AHÍ LA COSA CAMBIA!!!!  

Yo sé perfectamente las dificultades de mi hijo, no soy ciega y asumo que muchas veces él puede ocasionar algún malestar porque no sabe medir sus palabras, no entiende cuando hay que parar, pero ahí estoy YO para ayudarle y proporcionarle las herramientas suficientes para que pueda llegar a corregirlo.
Y ....SI YO SOY CAPAZ DE CORREGIR A MI HIJO ¿PORQUÉ LAS DEMÁS NO LO HACEN?......

Nosotros somos los responsables directos de lo que hacen nuestros hijos. No podemos justificar todo diciendo "son cosas de niños".

                                                 

DESMANTELANDO MITOS.....¿ME ABRAZAS?

Hoy quiero centrarme en algo que me resulta bastante desagradable.

¿Porqué se asocia autismo con rechazo al contacto fisico ? ¿Porqué se piensa que autismo es igual a que no le gustan los abrazos,besos,caricias?

¿A ti te gusta que te besen? ¿Te sientes bien cuando te abrazan?

Entonces, ¿Porqué piensas que a un niño con autismo no le va a gustar?
PIÉNSALO!!!!!!!!!

Párate un segundo, nuestros hijos tienen dificultad para expresar lo que quieren y sienten. Esto es muy diferente a no querer o necesitar cariño.

José Luis es puro amor. Necesita que le abracen y le besen, es algo que para él es vital. No puede pasar sin que le achuches. Te lo pide constantemente y más de una vez se ha encontrado con el rechazo por parte de esa persona que se considera tan "normal".

Le encanta que le digas cuanto le quieres, que le des las buenas noches con un beso y un "te quiero mi amor".
Hay niños que son más desconfiados a la hora de estar con otras personas pero no significa que rechacen el contacto físico y mucho menos que no quieran un beso o un abrazo.

A José Luis le chifla que le acaricies la espalda y la tripota. Cuando papa esta en casa va corriendo y se mete en la cama con él, se pirra por dormir con su papi.

Cuando se siente mal llora y solo quiere que le abraces con fuerza, necesita sentir que estas ahí, es algo que le tranquiliza cuando esta angustiado.

Con Adrián le ocurre lo mismo, cuando vamos al cole a recogerle y ve que esta su hermano se le abren los ojos y le abraza mientras se lo come a besos.

Le busca para que juegue con él a los achuchones.

No se aún de donde se han sacado que los niños con autismo rechazan el contacto físico.
¿ Será que no miramos más allá de las etiquetas?

Sinceramente pienso que  es parte de la gran ignorancia que hay acerca del autismo.
Nos hace tanto daño.
Nos queda aún mucho camino por recorrer pero espero que la gente se conciencie de lo que le realmente es el autismo.....

UN VERANO BASTANTE DURO

Este verano ha sido bastante intenso. Como cada verano nos planteamos los objetivos que creemos más importantes para trabajar en casa.

Este verano han sido varios:

- Dejar el pañal por la noche. 

José Luis lo ha conseguido fácilmente. El temor que yo tenía era que si no aguantaba toda la noche sin hacer pis e hiciera falta levantarle no volviera a conciliar el sueño. Pues para mi sorpresa no ha hecho falta, antes de irse a la cama hace pis. Si tiene ganas de madrugada se levanta ,hace pis y le acompaño a su cama. De momento vamos muy bien. Estoy muy contenta.
- Intentar reducir ansiedad.
Mientras hemos estado de vacaciones ha sido mucho más fácil porque ha tenido menos tiempos muertos y ha quemado muchísima energía. Ha estado muy contento y apenas ha tenido periodos de ansiedad. Pero ahora que ya estamos otra vez en casa vuelve a tener de vez en cuando alguno. Lo que hago es que me tumbo con él y le doy un masaje en la espalda. Intento que esté entretenido con cosas ya sea pintando o haciendo encajables pero no siempre lo consigo. Pero he conseguido que se reduzcan a la mitad.

- Controlar agresividad .
Mi objetivo es que desaparezca por completo la agresividad que tiene José Luis cuando se enfada. Es algo que aún no puede controlar. Se golpea él y a ti si estas cerca. Está claro que es algo que tenemos que seguir trabajando y mucho.

Estos han sido los objetivos que me marqué al comienzo de verano. Pero según ha ido pasando nos hemos encontrado con bastantes sorpresas. La primera es que José Luis quiere jugar con los niños pero su manera de hacerlo no es la más correcta. Le ha dado por empujar a los niños ya sean grande o pequeños. No se da cuenta de que no se juega así . Hice una plantilla en casa donde le indico que no se empuja ni se pega y parece que está funcionando,cruzaremos los dedos. Cuando estamos en el parque y hay niños muy pequeños o que no conozco procuro no dejarle solo para no tener problemas.

Por primera vez José Luis esta sintiendo lo que es el rechazo. El que te acerques a los niños porque te interesa ver lo que están haciendo y que te echen o se vayan dejándote solo. No se hasta que punto puede llegar a entenderlo . Llora y se enfada porque no le dejan participar. A mí me duele el alma cuando veo estas cosas pero son niños y ellos no comprenden a José Luis y no lo hacen con maldad.
Menos mal que aquí donde vivimos todo el mundo le conoce y no tiene problema. Tampoco juegan con ellos pero no le echan ni le aislan.

Se va haciendo mayor y no hace tanta gracia cuando se acerca a la gente para que le digan cosas. Le miran como si fuera un bicho raro.

Y A MI SE ME ESTA AGOTANDO LA PACIENCIA

Para mí emocionalmente este verano ha sido duro, muy duro. Siempre he intentado proteger a José Luis de todas estas cosas y siento que no he podido. No quiero que sufra por la crueldad de la gente.
¿Porqué somos tan crueles? 
¿porque miras a mi hijo como si le perdonaras la vida ?
y sobre todo 
¿PORQUE TENGO QUE IR PIDIENDO PERDÓN POR MI HIJO?

Todas estas preguntan me rebotan en la cabeza. Y estoy más que harta de aguantar a madres emperifolladas con niños repelentes que se piensan que son perfectos y que están por encima de mi hijo.

Querida mama , mira a tu alrededor y fíjate en lo que tienes. En lo que estas criando, en los valores que le estas dando a tu hijo. Fíjate si tu hijo valora más un beso tuyo o que le compres un juego para la play.
Tanto que me miras, fíjate si tu hijo cuando llora lo hace por que no entiende lo que pasa o porque no le quisiste comprar unas chuches.
Te escandalizas si ves que mi hijo me da un golpe, fíjate si lo hace porque se siente mal o porque no le di dinero para que se comprara cromos.

Yo jamás juzgaré tu manera de educar a tu hijo, solo te pido que no me juzgues a mi y mucho menos a mi hijo.



                                           

                                      

DETRÁS DE LA SONRISA

Hay una frase que leí hace poco y me sentí identificada. decía algo así " Es más fácil sonreír que explicar porque lloras".  Y es verdad ......

Estoy agotada, a veces siento que no voy a tener fuerzas para seguir. Pero siempre sigues, un día,otro y otro...cuando te das cuenta ya estás en Junio y no te has parado ni un minuto para mirarte al espejo.


Te dan las doce de la noche , tus piernas no te responden y ves que tu casa sigue igual de desordenada  a pesar de estar cada diez minutos recogiendo papeles, haciendo la cama unas veinte veces, etc.

Te acuestas y a la mañana siguiente te levantas con el mismo cansancio o más que el día anterior.
Pero sacas fuerzas, ¿De donde? No lo sé. Aún no tengo la respuesta solo sé que tengo que seguir ,que hay dos pequeñajos que me necesitan y eso me basta para seguir.

Ahora hay que añadir el cansancio emocional que pesa mucho más que el físico. Este cansancio no se va nunca, se convierte en tu sombra y tienes que luchar contra él. Es tu peor enemigo ya que en los momentos de más cansancio es cuando más presente está para recordarte lo dura que es tu vida.

Me hace mucha gracia cuando leo los artículos que hablan de los padres que cuidamos de nuestros hijos con TEA o cualquier otra diversidad funcional, no me gusta decir discapacidad, hablan de que tenemos que buscar nuestros momentos para cuidarnos, para desconectar, bla,bla,bla...

PARA MÍ LO ESTRESANTE NO SON MIS HIJOS!!!!!!!!!!!!!

A mí lo que me estresa es tener que dar explicaciones de como son mis hijos, para mi es estresante estar todo el año peleando con un colegio para que valoren a mi hijo , ver sufrir a mi hijo ante cualquier cambio de rutina cuando tiene fácil solución, para mi lo estresante es ir al parque y tener que hacerme la tonta cuando una madre le quita el juguete a mí hijo ,disimulando claro, para dárselo al suyo porque piensa que como no sabe hablar bien no se va a quejar.

Para mí lo estresante es que claven la mirada a mi hijo cuando esta con una rabieta como si fuera lo peor del mundo y aguantar como sus hijos están destrozando todo lo que cogen sin respetar nada.

Mis hijos no me estresan , me dan la vida y la fuerza que necesito todos los días para enfrentarme a tantas cosas que para muchos son invisibles y para mi familia es una lucha diaria.

La soledad que llegas a sentir, aunque estés rodeada de un centenar de personas, no se como explicarla. Hay cosas y emociones que al menos que estés pasando lo mismo no podrás entenderlo por mucho que lo intentes.

Intento no estar con personas " tóxicas" , me explico, no soporto a las personas que se dedican a compadecerse de sí mismas, se hunden y sin querer arrastran a su hijo con ellos porque no son capaces de asumir que hay una posibilidad de ser diferente en esta vida . No es fácil, nada fácil, pero lo último es darse por vencido por eso me aparto de estas personas porque te acaban contagiando por eso las llamo "tóxicas".

Hay días que tienes ganas de llorar pero no puedes, ¿no te salen las lágrimas ?
o ¿simplemente no quieres perder el tiempo en llorar?

Ambas cosas a la vez, no salen lágrimas porque ya no te quedan y te das cuenta de que puedes convertir tu dolor en una sonrisa para tu hijo, en una canción para bailar o en un abrazo de oso.
Aprendes a llorar sin lágrimas, no se como ,pero aprendes.

Me hace gracia cuando me dicen "tienes que cuidarte" ,"hay que sacar tiempo para ti" ...pero cuando llega el momento ,miras y te das cuenta de que no hay nadie para quedarse con tus hijos para que tú te tomes ese tiempo que tanto te reclaman para ti. Resulta gracioso verdad,las mismas personas que te aconsejan que te cuides cuando las necesitas desaparecen.

El día que puedes comer sin tener que levantarte veinte veces es un chollo. Lo normal es que te comas todo frío y a toda prisa porque hay mil cosas que hacer o en ese momento le ha dado a José Luis por hacer alguna de sus trastadas.

No me puedo permitir enfermar, suena exagerado, pero es así. Aunque esté muerta de dolor ,tengo que seguir.

Esto es la realidad de muchos de nosotros y no me quejo. Es una parte del autismo, la que callamos todos, madres y padres por regla general.
La parte que sufrimos en silencio ,la que solo nosotros sabemos lo que es.

Pero a pesar de todo soy feliz, estoy orgullosa de la familia que tengo. Ver como mis hijos luchan cada día por superarse.
Me da fuerzas verles feliz,disfrutar del parque, escuchar como me dice Adrián" te quiero mamá, eres la estrella que me ilumina" o escuchar a  José Luis decir  " "vamos mama", cuando me habían dicho que no conseguiría hablar nunca.

Cada uno de nosotros tenemos algo por lo que luchar por duro que sea, pero nunca hay que rendirse y si algo tengo claro es que la vida esta para disfrutar de ella , LO TENGO MUY CLARO!

RETOS

"Para mí todo lo que hago es un reto" esta frase me la dijo ayer Adrián de camino al parque. No he dejado de darle vueltas , de pensar, que le pasa por esa cabecita para decir eso.

Le veo como se esfuerza cada día por no agobiarse con cosas que  nosotros ni siquiera nos damos cuenta de que están ahí.

Cuando se levanta por la mañana lo primero que hace es llamarme, "mama" y en cuanto entro en la habitación me sonríe y me dice "mami te quiero mucho". Y a partir de aquí empieza nuestra lucha. Me pregunta si hay colegio,con quien va a estar , que vamos hacer después de clase,etc ,etc...

Si llegamos y ya no hay nadie en la fila se bloquea, se pone nervioso hasta el punto que le da igual montar el espectáculo.

Si llegamos a tiempo entra bien, se le ve nervioso o aparentemente porque no para de balancearse en la fila.

Adrián tiene una manera de plantearse las cosas ,busca situaciones donde se encuentra seguro. Necesita una rutina para poder estar tranquilo y en cuanto le cambian esto se transforma en otro niño. Se muestra nervioso,enfadado y acaba aislándose de todos.

Cuando se porta mal le digo "Adri hay que portarse bien" y él me contesta " y "¿eso como se hace?".

En casa tiene su agenda en la nevera donde viene anotadas todas las actividades de la semana.

Que ocurre, pues que aunque yo le anticipe las cosas en el colegio no lo hacen ,quiero explicarme bien, lógicamente en el colegio tiene sus rutinas pero si por cualquier cosa algo cambia todo su día se desmorona. Hace poco ha tenido un ejercicio para saber el nivel que tienen los niños al terminar 3º I. Como nadie le anticipó esto se negó y la prueba fue un desastre.

Se fueron de excursión,en casa le anticipamos,pero claro Adri sabía que iban a los pinos pero no sabía que iba  a ocurrir allí así que se negó a participar en las actividades y se quedó la miad del día apoyado en un pino y la otra mitad jugando solo con las hierbecitas.

Tiene muy claro que si alguien le cae mal no va a ser su amigo , ni siquiera amable. Y cuando le digo que eso no se hace me dice "mama , me cae mal y no se porque tengo que ser amable cuando no me sale".

Si estamos en un cumpleaños y sea en un sitio cerrado se agobia, desde muy pequeño, pero ahora ya es capaz de contarme porque. "Mami, me molesta las voces ,todas juntas ,se meten en mis oídos y me duele la cabeza". Si estamos al aire libre esta bien porque tiene espacio para jugar y correr.

Con los globos y petardos tenemos un problema, ahora ya he conseguido que coja globos y si explotan como mucho se tapa los oídos y me mira para que yo le diga que no pasa nada.

El año pasado era imposible,era ver un globo y se tapaba los oídos . Ha tenido que aguantar que sus amiguitos,tengo que decir que los niños lo hacen sin maldad ya que les resulta gracioso y no se dan cuenta que pueden hacer sufrir a una persona con ese juego , le persigan por todo el parque explotando globos. Lo ha pasado muy mal, se refugiaba en mis brazos y me lloraba.

No se que le pasa.....solo se que mi hijo está sufriendo ,para muchos es simplemente un niño malcriado y yo grito en silencio..... OJALA TENGÁIS RAZÓN!!!!!!!!!!

 sea un niño caprichoso al cual se le pueda castigar y aprenda de ese castigo.



                     

UNA DURA RECAÍDA.

En Febrero  nos propusieron retirar el Risperdal. Al menos intentarlo. Siempre es mejor no utilizar medicación o la dosis más pequeña porque toda medicación a la larga es perjudicial.

Empezamos a bajar la medicación muy poco a poco. De 1 ml a 0,75 ml durante un mes. Al principio lo único que notamos fue que José Luis tenía menos hambre. Normalmente presenta mucha ansiedad ante la comida. Nada que nos hiciera preocuparnos.

Según pasaba las semanas noté que a la hora de irse a dormir le costaba. Se le veía más alterado y que empezada a no controlar los impulsos.

Luego parece que se pudo autorregular aunque aún le costaba coger el sueño.

Le bajaron a 0,50 ml. Y aparentemente  todo iba bien. Hasta que poco a poco fueron apareciendo conductas que ya habíamos olvidado con mucho esfuerzo y trabajo.

Comenzó a morderse , a gritar, a no dormir, a no querer comunicarse. Se empezó a aislar.

Esta última semana ha sido una pesadilla.Estaba fuera de sí. Se alteraba por cualquier cosa.
Enseguida nos dimos cuenta  que todo estaba provocado por la disminución del risperdal.

Me puse en contacto con la psiquiatra y después de mucho hablar con ella decidimos que mejor no retirábamos la medicación ya que a José Luis le ocasionaba más problemas que beneficios.

Seguro que mucha gente me juzgará como una madre que opta por la vía más fácil. No es así,no os equivoquéis ,no es nada fácil tomar la decisión de medicar a tu hijo. Te sientes mal,tan mal que piensas que eres la peor madre del mundo y que le estas fallando a tu hijo.

Pero dejo estas preguntas en el aire,
¿Qué harías tú si ves a tú hijo partiéndose la cabeza a golpes contra la pared mientras grita "ayuda"?
¿Qué harías si ves cómo se muerde los brazos hasta que se clava los dientes?
Dime ¿Qué harías?

Todo esto le pasa a José Luis por ansiedad. Ansiedad por  luchar e intentar comprender a una sociedad la cual  yo tampoco entiendo.
Estamos en un mundo ruidoso,vivimos al limite y eso le agobia muchísimo.

Esta claro que no soy partidaria de medicar a nuestros niños ....pero hay veces que no podemos elegir ya que no puedo ver a mi hijo sufrir de esa manera .

Soy optimista ,sé que al final podrá controlar esos impulsos y podremos retirar la medicación ....estoy segura de ello. José Luis es un luchador y lo conseguirá