UNA DURA RECAÍDA.

En Febrero  nos propusieron retirar el Risperdal. Al menos intentarlo. Siempre es mejor no utilizar medicación o la dosis más pequeña porque toda medicación a la larga es perjudicial.

Empezamos a bajar la medicación muy poco a poco. De 1 ml a 0,75 ml durante un mes. Al principio lo único que notamos fue que José Luis tenía menos hambre. Normalmente presenta mucha ansiedad ante la comida. Nada que nos hiciera preocuparnos.

Según pasaba las semanas noté que a la hora de irse a dormir le costaba. Se le veía más alterado y que empezada a no controlar los impulsos.

Luego parece que se pudo autorregular aunque aún le costaba coger el sueño.

Le bajaron a 0,50 ml. Y aparentemente  todo iba bien. Hasta que poco a poco fueron apareciendo conductas que ya habíamos olvidado con mucho esfuerzo y trabajo.

Comenzó a morderse , a gritar, a no dormir, a no querer comunicarse. Se empezó a aislar.

Esta última semana ha sido una pesadilla.Estaba fuera de sí. Se alteraba por cualquier cosa.
Enseguida nos dimos cuenta  que todo estaba provocado por la disminución del risperdal.

Me puse en contacto con la psiquiatra y después de mucho hablar con ella decidimos que mejor no retirábamos la medicación ya que a José Luis le ocasionaba más problemas que beneficios.

Seguro que mucha gente me juzgará como una madre que opta por la vía más fácil. No es así,no os equivoquéis ,no es nada fácil tomar la decisión de medicar a tu hijo. Te sientes mal,tan mal que piensas que eres la peor madre del mundo y que le estas fallando a tu hijo.

Pero dejo estas preguntas en el aire,
¿Qué harías tú si ves a tú hijo partiéndose la cabeza a golpes contra la pared mientras grita "ayuda"?
¿Qué harías si ves cómo se muerde los brazos hasta que se clava los dientes?
Dime ¿Qué harías?

Todo esto le pasa a José Luis por ansiedad. Ansiedad por  luchar e intentar comprender a una sociedad la cual  yo tampoco entiendo.
Estamos en un mundo ruidoso,vivimos al limite y eso le agobia muchísimo.

Esta claro que no soy partidaria de medicar a nuestros niños ....pero hay veces que no podemos elegir ya que no puedo ver a mi hijo sufrir de esa manera .

Soy optimista ,sé que al final podrá controlar esos impulsos y podremos retirar la medicación ....estoy segura de ello. José Luis es un luchador y lo conseguirá



                                

¿POR QUÉ?

Hoy solo tengo una pregunta en mi cabeza....¿POR QUÉ?

Llevo tiempo observando a Adrián. Siempre ha sido  muy maduro,tiene una personalidad muy particular. Desde muy pequeño ha marcado la diferencia ante sus compañeros.

Sus gustos, sus juegos,su manera de comportarse con sus amiguitos...ha sido particular.

Esa es la palabra que define mejor a Adri, PARTICULAR.

Según se va haciendo mayor estas peculiaridades le están provocando un gran malestar en su día a día. Esta teniendo bastante problemas en el colegio, en su relación con los demás.
En casa también le esta afectando bastante.
Así que directamente decidí coger el toro por los cuernos y moverme para solicitar una valoración para descartar cualquier trastorno dentro del espectro del autismo. Pensando que todo iba a resultar más fácil ,una vez más ,tienes que pelearte con todos para que te escuchen.

Tienes que soportar los mismos comentarios. "Son llamadas de atención", "puede estar imitando a su hermano"," no le pasa nada,simplemente le tienes muy mimado" etc,etc.

En el colegio no tienen recursos a su alcance, me refiero a profesores y equipo de orientacion, para poder  ayudarte. Hay que darse cuenta que el autismo es muy amplio y diferente. Cada persona dentro del espectro es diferente porque lo define su personalidad y no el autismo.

No se dan cuenta lo que sufrimos los padres ante esta incertidumbre!!!!!!!!!.

Otra vez  tú , la sombra del autismo.......
No puedo rendirme ante ti. No dejaré qué ganes la batalla. 
Hoy solo quiero gritar,pero no pienso ceder ante ti.
Hoy solo tengo una pregunta,¿POR QUÉ? 
Hoy solo puedo  preguntarme esto y no tengo respuesta.
¿POR QUÉ?

SI ALGO TENGO CLARO ES QUE JAMÁS ME RENDIRÉ ..........


                                       

DESCUBRIENDO SENSACIONES

Recuerdo perfectamente la primera vez que fuimos con José Luis a la nieve. Fue bastante mal.

Para José Luis ponerse el gorro y los guantes es sufrir. No soporta nada en la cabeza ni en las manos.

Nosotros nunca nos damos por vencido porque sabemos que nuestros niños necesitan más tiempo para acostumbrarse a las situaciones nuevas.

Tengo que reconocerlo , no estuvimos muy acertados el primer día que subimos. Hacía aire y había mucha gente. Se agobió bastante nada más salir del coche pero al menos conseguimos dar un paseo corto. Volvimos al coche y mientras papa y Adrián disfrutaban con el trineo nosotros estuvimos comiendo patatas y doritos.

Para comer nos fuimos al telepizza porque les encanta . Después de todo lo mal que lo pasó en su primer día de nieve acabó disfrutando de su pizza .

Una vez en casa y valorando todo lo que había agobiado a José Luis decidimos no rendirnos.
Este año compramos pantalones , botas , gorro y trineo.....Preparados y a por ello.

Cuando subimos la segunda vez fue todo un combate cuerpo a cuerpo para poder ponerle los pantalones y las botas. Una vez conseguido me tocaba convencerle para salir del coche.

Y ahora me quedaba lo más complicado, hacerle entender que la nieve no hacía daño que era divertida.

Me acuerdo de su cara cuando sintió la nieve al pisarla, era entre miedo y asco.

Le ofrecí un poco de nieve para que la tocara y me decía " no muy mal". Le cogí de su mano y fuimos dando saltitos en la nieve. Poco a poco fue relajándose y empezó a reírse , volví a coger un poco de nieve y  POR FIN LA TOCÓ!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

Sus ojos se  hicieron grandes y comenzó a soltar carcajadas. Nos tiramos al suelo cogimos nieve y la lanzamos . Fue algo mágico ver como disfrutaba y jugaba.

Por supuesto después nos fuimos a comer al telepizza.

Viendo lo mucho que había disfrutado decidimos no dejarlo.

ayer mismo volvimos a ir a la sierra y esta vez  cuando vio los pantalones comenzó a reírse y a dar saltos dentro del coche porque quería vestirse él primero.

Salió del coche y lo primero que hizo fue tirarse y rodar por la nieve mientras se partía de risa.

Se subió al trineo y se lanzó sin importarle su gorro, sus guates y sus botas.


Desde luego ha merecido la pena y estas cosas me dan mucha fuerza para no rendirme nunca.

RETIRANDO MEDICACION

Después de más de tres años tomando risperdal empezamos a retirar la medicación.
Estoy muy contenta porque nunca me ha gustado medicarle.
Recuerdo lo mal que lo pasé , me sentía culpable por ello. sabía que era necesario pero no podía dejar de sentirme así.
Tenemos mucho trabajo por delante. Hay que observar que no aparezcan conductas que ya habían desaparecido.

Hay que trabajar la conducta para que una vez retirado la medicación no tengamos que recurrir a esta nuevamente.

José Luis tiene muchisimos altibajos, ahora estoy reforzando de nuevo la autonomia para ir al wc porque ha empezado a hacérselo encima. No tengo una explicación para esto pero es lo que ocurre con él.

Pasa por rachas ,hay veces que está eufórico , y otras muy enfadado. Esto en el mismo día. Tiene picos emocionales que  no controla bien.

Su fuerza tampoco puede controlarla. Hay veces que nos está acariciando y te aprieta tan fuerte que no puedes ni moverte. Es mi bebote,es un cielo de niño.

Le encanta que le abracen y le besen, si por él fuera se pasaba el día colgado en nuestros brazos.

Cuando se enfada y se agrede lo pasa muy mal. Se angustia muchisimo y me pide que le abrace fuerte y le bese.

lo que más temo es que no duerma por la noche. Lo he pasado muy mal cuando era más pequeño . Dormía dos horas en toda la noche. Estaba tan nervioso que no podía dormir.

Pero realmente hay que luchar porque no tenga que seguir con la medicación.


Estoy segura que lo conseguiremos.

MAMIS AZULES

Me hace gracia cuando escucho a otras mamás  quejarse de la cantidad de cosas que tienen que hacer al cabo del día. De las cosas que les preocupan. No quiero menospreciar a nadie ,simplemente me hace gracia , no quiero que se me malinterprete.

Si digo esto es porque lo que para  mí es importante para ellas es algo que jamás se les ha pasado por la cabeza . Nunca se han parado a pensar en ello.

Esto es porque nuestros hijos, me refiero a Adrián, crecerán ,madurarán , y harán su vida como nosotros lo hemos hecho.Pero para José Luis ,no sabemos, cada día , cada minuto, lo vives con tal intensidad que acabas agotada.

Para mí empezar el día supone un  reto en la vida de mi hijo. Me despierto cada día pensando que pasará con él cuando yo no esté.
Me da pánico pensar en ello. Me duele tanto que no puedo ni llorar.

Me río cuando hablan de duelos, para una madre todos los día son duelos. Quiero a mi hijo tal y como es, no cambiaría nada de él, lo adoro. Pero también sufro cuando veo lo mal que lo pasa cuando no entiende lo que sucede .

Una madre no pasa el duelo y ya, se acabó el dolor. Este dolor nos acompañará siempre porque el amor que sentimos por nuestros hijos es tan grande que somos capaces de trasformar una rabieta en abrazos y risas.

Convertimos esas miradas fijas mientras esperas en la sala del consultorio en un "cucú-tras" para que tu hijo no se sienta mal.

Volvemos a ser una niñas  en el parque para que tu hijo juegue como uno más y no te importa tirarte por el tobogán , jugar al fútbol, llenarte de barro con tal de ver su cara de felicidad.


Pasamos noche tras noche sin dormir y aún tenemos fuerzas para seguir trabajando con nuestros hijos.

 Para nosotras es algo cotidiano  ir al hospital cada dos meses. Al final te das cuenta que tienes más trato con la psiquiatra y neuróloga de tu hijo que con muchos miembros de tu familia.

Te das cuenta de la gente que realmente está a tu lado.  Incluso te ves desplazado por la propia familia, es muy duro , pero es la realidad.

Cuando estoy en el colegio de Adrián me doy cuenta de que valoro la vida de otra manera. ni mejor ni peor ,simplemente diferente.

Al final te acabas rodeando de gente que simplemente ven en tu hijo lo que es, UN NIÑO .

Aprendemos a llorar sin lágrimas , a gritar en silencio.
Mi corazón se rompió en mil pedazos y cada batalla que mi hijo le gana al autismo es un pedazo que se une en mi corazón.

Esto simplemente es un poquito de como me siento como madre de un ángel, porque para mi los niños con TEA son ángeles.



                       



                                          NUESTROS ÁNGELES AZULES.
                                     

MADURANDO A PASO DE GIGANTE

Adrián ha pasado un año bastante mal . Ha pasado por un duelo , ha luchado en contra de sus propios sentimientos.
Era una  bomba llena de emociones a punto de explotar....
Le llegó a afectar en el colegio. Se pasó casi todo  el año de castigo en castigo.
Llegué ha plantearme llevarle a terapia para que le ayudara a superarlo.

Después de consultarlo, con  los consejos de los profesionales del colegio de José Luis, le di un voto de confianza ,y  sobre todo, el apoyo que necesitaba para darle seguridad para que no tuviera ese sentimiento de abandono.

Ha tenido que crecer, hacerse mayor mucho antes de lo que le tocaba. Poco a poco ha ido superando y aceptando que el autismo de su hermano nos afecta a todos por igual .
Le ha costado ,pero una vez pasado este bache ,se ha convertido en un niño muy maduro tiene mucha empatía y se preocupa por sus amigos.

A mí me ayuda mucho y no para de decirme que quiere hacerse mayor para poder llevar y recoger  a su hermano del colegio.
Siempre está pendiente de José Luis ,le ayuda cuando quiere pedir algo y no sabe pronunciar esa palabra.

Hoy puedo decir que Adrián está tranquilo , es un niño feliz, le encanta jugar con sus coches e intenta enseñar a su hermano a jugar y acaba diciéndole a José Luis "no te preocupes tate que yo te ayudo".

Sé que esto no acaba aquí, aún queda muchas experiencias por la que tiene que pasar y más de una será dolorosa.
Estoy segura que Adrián lo irá superando porque sabe que no está solo , tiene el apoyo de su familia y siempre estaremos a su lado.

Este curso ha empezado muy optimista , sale muy contento , cuando le pregunto que es lo que más le ha gustado me contesta "todo mamá, me lo he pasado en grande".

Ha comprendido que su hermano será diferente toda la vida.
Pregunta ¿porqué ha nacido así? ¿qué es eso del autismo? ¿porqué hay niños que son como el tate y hablan? 
Me ha preguntado si su hermano alguna vez podrá conducir o trabajar....
Lo pregunta porque a él le encanta hablar de lo que quiere ser de mayor y sobre las cosas que le gustaría hacer.
Noto que se preocupa de que su hermano no pueda hacer todas esas cosas que él le gustan.
Mi respuesta es que aún es pequeño y que no debe preocuparse de esas cosas pero él insiste en ello. Le explico que cuando su hermano sea mayor habrá muchas cosas que no pueda hacer pero también habrá muchísimas más que sí pueda hacer  y compartirlas con  él.
Al final me acaba diciendo que no pasa nada porque si su hermano no puede conducir él le llevará a pasear con su coche donde quiera.

Tiene mil preguntas, intento contestar a las que puedo pero hay veces que ni yo misma sé la respuesta....
                                         


                                                  

TRABAJANDO LAS EMOCIONES

Ya he hablado en otra ocasión de las emociones en niños con TEA. 

Nosotros hemos dado un pasito más en este campo,muy lentamente nos vamos metiendo en como reconocer lo que sentimos en cada momento.

Con José Luis es muy difícil trabajar las emociones porque es un niño muy impulsivo. Ya es capaz de controlarse, no llega a los extremos como cuando era más pequeño.

Estamos trabajando que vaya comprendiendo lo que siente, cualquier situación nos sirve para trabajar.

Cuando no le gusta una situación ,le hace sentir incomodo o se enfada te dice ¨muy mal¨. 

Si se enfada aún tiende a agredirse y a gritar, cuando  ya no se agrede pero sigue con el enfado  le decimos "José Luis está enfadado".

Si yo me enfado igualmente se lo digo ,siempre lo reforzamos con el signo, y lo comprende bastante bien.

 Ya identifica  nuestras emociones  o al menos algunas de ellas.

Cuando le sonrío y le pregunto ¿cómo está mamá?  a la vez  le refuerzo con el signo. José Luis  me contesta con el signo de contento y se parte de risa. 

Es más complicado cuando algo le da miedo. Tiembla y se va corriendo a esconderse al lugar donde él se siente más seguro.

Cuando me acerco a él no quiere que le toque ni me escucha ,solo tiembla y se lamenta.

Si se siente triste busca mi consuelo, me abraza con fuerza y clava su cabeza en mi pecho ,ahí le digo "José Luis está triste" ,él me contesta, "siii". 

Tengo que reconocer que muy pocas veces le veo así, es un niño muy feliz , suele estar contento y canturreando.

Se angustia mucho cuando no entiende que sucede a su alrededor .Cuando tiene delante a una persona y no  comprende lo que está haciendo y  él lucha hasta que se agota para entender lo que está pasando,llora desconsoladamente y pide que le abracemos.

De momento nosotros solo  utilizamos lenguaje verbal y  marcamos mucho la expresión para captar su atención. Nos dimos cuenta que aún no se fijaba en las imágenes ,es preferible frenar e ir más despacio para ir sobre seguro,pero ya está preparado y dentro de poco empezaremos a trabajar fichas.

Mi hijo sufre y mucho ante estas situaciones que pueden ser tan  cotidianas para nosotros y tan impredecibles para él.

Intenta comprender, pero  es muy complicado porque se pierde  ante las expresiones  y reacciones de los demás.

Nosotros podemos intuir lo que la persona que tenemos delante puede llegar a pensar o hacer. 

José Luis tiene una gran dificultad para ello.

No es capaz de comprender como puede influir en los demás una conducta o un comentario.

Aún no entiende cuando una persona ya no quiere seguir jugando con él,sigue pidiendo jugar hasta que se ve solo y empieza a llorar porque no comprende que está ocurriendo.

Se va haciendo mayor y los niños de su edad están en otra etapa que para él de momento está muy lejos. 

Hay infinidad de fichas ,libros, pictos, etc.....Pero no es tan fácil trabajar con ello.Se habla de las emociones en niños con TEA de tantas maneras que ni yo misma entiendo la mitad de las cosas que dicen. Está muy bien toda la información que hay sobre este tema. Se agradece todo el material al cual podemos acceder pero.... hay veces que echas de menos identificarte con alguien que sienta lo mismo y poder compartir vivencias.

Yo simplemente quiero reflejar como lo vivimos nosotros, unos padres que conviven con el autismo.