ESTO ES LO QUE ME OCURRIÓ EN EL MONTSERRAT CABALLÉ DE ARGANDA DEL REY.
POR FAVOR COMPARTIRLO PARA QUE SE SEPA PORQUE ESTOY HARTA!!!!!!!!!!!!!!!!
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Soy Raquel  y tengo dos niños. José Luis de 10 años diagnosticados de autismo severo y Adrián de  8 años .
Adrián acude al Monserrat Caballé ,al programa de lectoescritura,acudimos los martes y jueves.
El martes 15 de mayo era festivo en Madrid y José Luis no tuvo colegio y nos fuimos todos a acompañar a Adrián a sus terapias.
La tarde transcurría con normalidad hasta que llegamos al Monserrat Caballé. Acompañamos a Adrián para que entrara en el aula y nos sentamos en la sala donde siempre le espero . Mi hijo tiene ecolalias que utiliza para autorregularse y no puede remediarlo. Estábamos tranquilamente sentados y apareció una señora diciéndonos que hay no podíamos estar ya que el niño estaba molestando a las personas que había en el piso de arriba ya que estaban estudiando.
Nos disculpamos y le expliqué que mi hijo tenía autismo severo y no tenía intención de molestar ya que no era consciente, tengo que aclarar que lo único que estaba haciendo mi hijo era repetir las ecolalias " pi -llé,pi-llá" sin correr ni gritar.
Aún explicándole lo que le pasaba a mi hijo insistió en que allí no podíamos estar. CON MUCHA  EDCUACIÓN NOS INVITÓ A IRNOS .
Decidimos irnos pero antes de salir nos dimos cuenta de que esta señora no le llamó la  atención a nadie más y me sentí indignada.
Lógicamente no me callé y fui a pedir explicaciones . Lo que argumentó es que estaban siempre llamando la atención a todas aquellas personas que molestaran,siendo esto mentira.
Llevo desde noviembre yendo los martes y jueves . Estoy harta de ver a niños corriendo por los pasillos ,gritando, pataleando en el escenario , subiéndose por encima de las mesas...etc.
Y no hablemos de los grupitos de madres contándose sus batallitas sin hacer caso de lo que sus hijos están haciendo.
¿Qué ocurre ? ¿Dónde me he perdido?
No entiendo nada , la verdad.
¿Resulta que toda esta jauría no molesta y un niño con austismo que está tranquilamente  sentado junto a sus padres molesta porque tenga ecolalia?
Como siempre el perjudicado es el niño que es diferente, donde está la inclusión que tanto gritan  a los cuatro vientos.
No estoy dispuesta a consentirlo y por eso me he decidido a escribirle. Quiero que se sepa la falta de sensibilidad que hay en sus centros públicos.
Nadie es más que nadie y no voy a tolerar que la próxima vez que vaya con mi hijo intenten decirme que no podemos estar allí.
Mi hijo tiene el mismo derecho que cualquier otro niño a ser libre y que se respeten sus derechos.

Sin más quedo a la espera de una respuesta......................

Tengo el blog un poco aparcado porque  apenas tengo tiempo de escribir.

Adri necesita mucho apoyo para las tareas del colegio y también hay que contar las terapias. Trabajar con José Luis, etc.

Hoy quiero reflejar , o al menos intentar, como es un día de colegio para Adrián.

Lo primero es que le cuesta horrores levantarse ya que duerme poco y mal. Para él manejarse en el tiempo es complicado. Ya cuando salimos de casa empieza el agobio.

Bajamos del coche y de camino al colegio necesita saber que asignaturas tiene. Llegamos a la puerta y se encuentra a un grupo de madres desquiciadas taponando la puerta. Y empiezan los nervios. Le acompaño hasta que entra y se pone en su fila.

Empiezan las  clases y el profe explica mientras dice que apunten , ya empieza el lío para él. Le cuesta horrores, por no decir  imposible, atender la explicación y escribir al mismo tiempo.

AGOBIO!!

Cambio de clase , el profe dice los deberes que tienen para el día siguiente. Ruido, voces de compañeros ,profe dictando deberes.....

¿ Cómo se siente Adri?

Pues su cabeza es una bomba a punto de estallar.

Por otro lado está la organización de sus cuadernos.

MISIÓN IMPOSIBLE!!!

MAS AGOBIO!!!!!!!!!!!!!!!

La escritura es como una TORTURA para él. ¿Y que hacen en los colegios?

Copiar,copiar y copiar.

Aún así está sacando todo con muy buenas notas pero le pasa factura porque tiene muchos dolores de cabeza, tripa, diarreas.....

En casa también es horrible porque tiene que copiar muchos deberes y se le eterniza. Acaba tan agotado que cuando le toca resolver el problema no puede más.

Yo en lo que puedo le estructuro y explico cómo debe hacerlo para que no se agobie pero siempre acaba bloqueado y llorando porque no puede más.


La grafía es prácticamente ilegible,de hecho le he apuntado a un grupo de lectoescritura pensando que podía tener dilexia .
Para mi sorpresa cuando tuve la reunión con su logopeda me dijo que de ninguna manera Adri tenía dilexia. El único problema es que nadie le ha corregido cuando lo hizo la primera vez y ya lo hace de manera mecánica.


NO TIENE NADA QUE VER  LA LETRA DE ADRIÁN  CUANDO ESTÁ CON SU LOGOPEDA A LA QUE TRAE EN LOS CUADERNOS DEL COLEGIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Me dijo que Adri está reflejando sus emociones en la escritura, cuanto más agobio peor letra hasta que llega un punto que no se entiende nada.

También me dijo que Adrián está muy por encima de un niño de su edad ya que sus intereses son muy particulares para un niño de 8 años.
Es una pena que haya niños con un gran potencial y que el sistema educativo no sepa valorarlo ni sacar lo mejor de ellos.

Le encanta la historia y se ha leído varios libros donde se habla de la guerra civil española,la segunda
guerra mundial. El mundo de los dinosaurios se le ha quedado pequeño.

Hace unas semanas se acercó a mí y me dijo " mamá ya sé que pasó en Chernóbil"

Es muy maduro para la edad que tiene pero hay muchas cosas que le desbordan y no sabe como afrontarlas.


El martes tengo reunión con el tutor y su PT espero que podamos llegar a un punto en el que podamos ayudar  a que Adri no se sienta tan agobiado.

Adri ha empezado a agobiarse en el cole. Para él organizarse es complicarse ,no sabe por dónde empezar. Ha tenido exámenes y en uno se bloqueó.

Cuando llega a casa explota porque ya no puede más . Le duele la tripa ,la cabeza,pasa del enfado al llanto más desconsolado.
Ha estado sin poder comer ,apenas un bocado ,y cenar ,nada.

La PT que tiene este año al menos sabe como trabajar con niños con SA ya que ha estado cinco años trabajando en A. Madrid.

Adri se pone muy nervioso ante situaciones en las que no le puedo anticipar nada. Él sabe que hay examen pero le pone de los nervios no saber que se va a encontrar cuando lo tenga delante.

He hablado con todos los profesores para comentarles lo que está pasando. La PT me dijo que le íbamos a ayudar a organizarse. Hemos empezado por estructurar la agenda escribiendo todas las materias que le toca cada día . De esta manera adri lo tendrá más fácil a la hora de copiar los deberes . También vamos a trabajar como enfrentarnos a los exámenes.

Adrián es un niño que si él se siente seguro y está tranquilo  trabaja muy bien .
Llevamos una semana más o menos trabajando la estructuración de la agenda y está dando muy buenos resultados . No se muestra tan nervioso ni se agobia cuando llega el momento de hacer los deberes.

En casa le estoy ayudando a estudiar para los exámenes. Hacemos un esquema para resumir todos los temas y preparo un ensayo de examen para que más o menos tenga una idea de qué se puede encontrar cuando llegue el momento.

Ya ha tenido varios exámenes, de lengua y de sociales, hablé con el profesor y me dijo que estuvo muy tranquilo y que acabó el examen en muy poco tiempo.

Me dijo que cuando está tranquilo los exámenes son casi perfectos.

Para la mayoría de los padres lo más importante es que sus hijos saquen buenas notas ,cuanto más altas mejor .

Para mí lo más importante es que mi hijo sepa enfrentarse a cualquier situación sin tener que pasar un infierno .
Que él se sienta bien con las cosas que haga, aunque no le salga bien a la primera, ya que en la vida no siempre vamos a conseguir todo lo que queramos.
Y muchas veces , si quiere algo, tendrá que trabajar mucho para conseguirlo.

La vida no es un camino de rosas y está llena de decepciones al igual que alegrías . Esto es algo que debemos enseñar a nuestros hijos .

Y por lo que veo es todo lo contrario se están perdiendo los valores y predomina los materialista y me da mucha pena.....

He hecho un descanso emocional porque necesitaba desconectar. Ahora ya estoy con las pilas cargadas.

El verano ha sido muy bueno para todos. Adrián ha superado muchas de sus barreras a nivel social. Está mucho más tranquilo y eso le facilita  que pueda contar como se siente.

Hemos empezado el colegio muy bien, ha superado el agobio,más bien lo controla, para entrar a primera hora al colegio y ponerse en la fila. Los primeros días fue todo muy bien hasta que como pasa todos los años las mamás se agolpan en la puerta impidiendo el paso a todos los niños.

Esta situación hace que se agobie. Para Adri enfrentarse a esa situación es muy duro. Así que aún nos toca trabajar un poco más y buscar alternativas para que pueda enfrentarse a ello sin llegar a bloquearse.

Este año tenemos la suerte con contar con una PT que ha estado en Asperger Madrid durante cinco años , me ha ahorrado el tener que contarle cómo es un niño SA.

Tenemos una libreta de comunicación . Para mí es muy importante porque la comunicación entre nosotras es fundamental para poder trabajar los problemas que surjan en el día a día.

Pensé que iba a llevar peor el curso porque hay muchos cambios.
Tiene 6 profesores cada uno de ellos con una manera diferente de trabajar, explicar,y temía que eso le agobiara. No ha sido así lo lleva muy bien . Tengo que decir que al ser un colegio pequeño todos los profesores conocen a Adri y eso juega a su favor.



En el patio de momento Adri me dice que está tranquilo.

En cuanto a José Luis hemos conseguido quitarle el pañal por la noche. Aún tengo que levantar me un par de veces por la noche para que no moje la cama. Le levanto ,hace pis y le  meto en la cama sin problemas.
Ya no se despierta como antes que no podía llevarle a hacer pis en toda la noche porque se desvelaba.

A nivel social José Luis nunca ha tenido problemas a nivel social, le encanta la gente ,jugar,que le abracen y le coman a besos.
Ha avanzado mucho en comunicación verbal. en comprensión y eso ha hecho que non tenga rabietas.

Ahora solo tiene enfados cuando no se hace lo que él quiere. Pero tenemos que mantenernos firmes porque si cedemos a sus enfados cuando es por capricho esa exigencia irá en aumento y cada vez que quiera algo y no se lo demos acabará en rabieta.


Esta semana está más intranquilo ,tiene picos emocionales . Se pone así cuando está incubando algún virus.

Hemos empezado muy bien el curso . Solo espero que este años sea mejor.

Nosotros seguiremos trabajando para superar barreras.

ASQUEADA

Hoy estallé, no pude más.

Llevo mucho tiempo intentando controlar mi carácter pero hoy no pude más.

Adrián hoy tuvo un ataque de ansiedad debido a que estaba soportando las amenazas de un compañero.
Si escribo lo sucedido es para concienciar a la gente de lo que está pasando .

Mi hijo con 7 años no tiene porqué aguantar estas cosas. Siempre he querido tomarme  las cosas con calma pero hoy no pude más.

Ha soportado insultos , burlas, etc durante todo el curso pero ya no lo voy a permitir.

Muchos se preguntarán porque no lo he parado antes, Si no lo he hecho antes es porque estoy intentando que mi hijo aprenda a enfrentarse a los problemas.

Siempre le digo que no permita que nadie le haga sentir mal. No quería contarme nada ,estaba muy nervioso y al final entre lágrimas y pidiéndome por favor que no dijera nada me contó lo sucedido.

Lo que espero que a partir de ahora no vuelva a suceder porque estoy dispuesta a llegar donde haga falta para frenar esta situación.


Estoy quemada y asqueada , no se si nos estamos volviendo locos o simplemente no tenemos valores y aquí vale todo.

Lo único que se es que si tocan a cualquiera de mis hijos voy a por todas .....

Si de algo me he dado cuenta es que mi hijo es fuerte y será capaz  de enfrentarse  a los problemas sin tener que recurrir a hacer daño de manera gratuita.

ASQUEADA , ESTOY ASQUEADA.

Me estoy dando cuenta que cuanto más mayor se hace Adrián más noto lo diferente que es. Tiene 7 años y todos sus compañeros están como locos por jugar al fútbol ,cambiar cromos de la liga y poco más. A él sin embargo cuando era más pequeño le entusiasmaba todo lo referente a los dinosaurios. Ahora está centrado en la segunda guerra mundial , le encanta ver documentales referente a la historia. estamos leyendo un libro que le ha dejado su PT que habla de la historia de la humanidad, desde la época romana hasta los últimos tiempos.

Seguimos con la colección de bichos de National Geographic . Cuando hablas con él te sorprende la madurez que tiene.

Es muy independiente en casa, su habitación   es su lugar preferido porque se siente tranquilo. Hoy sin embargo ha estado con nosotros todo el día. Hay días que no sale apenas de su habitación y lo respeto porque cuando hace eso es que necesita estar tranquilo .

Aún tiene mucha ansiedad pero al menos ya nos cuenta porqué y qué situaciones son las que le provocan esa ansiedad.


Cuando se le presenta una situación imprevista se enfada y mucho. Hace poco me contó que se enfada porque no sabe como reaccionar ante esa situación. Está claro que aún tenemos mucho que trabajar pero Adri pone muchisimo de su parte para que sepamos como se siente en cada momento .

Lo que peor lleva es la hipersensibilidad sensorial. Se agobia muchísimo cuando tiene que estar en un sitio lleno de gente ,se agobia hasta el punto de marearse y tener ganas de vomitar. En el cole la semana cultural no la llevó muy bien por varias cosas. Primero los cambios de su rutina ,aunque la tutora lo trabaja muy bien ya que le anticipa todo, cada día era diferente y eso le generó mucha ansiedad. El tener que juntarse con otras clases, le agobia tener que estar con niños de otras clases .
Sumamos el jaleo de gritos,ruidos,música alta....puffff todo agolpado en su cabeza.

Tengo que decir que la tutora es muy comprensiva con Adri y en cuanto se lo dije estuvo pendiente de él y en cuanto le vio agobiado le dijo si le apetecía irse con la profe de religión . Adri se fue encantado con ella ya que la tiene mucho cariño.

Está claro que Adri me está enseñando mucho ,él me está guiando para poder ayudarle ya que a mí se me escapaban tantas cosas ...No me daba cuenta que había situaciones que le agobiaban .

Poco a poco voy descubriendo como es el Síndrome de Asperger pero aún me queda mucho por aprender.......

Hace tiempo que no escribía en el blog, he estado bastante centrada en Adrián ya que sigue con ansiedad ante cualquier cambio. Tengo que estar contenta ya que está haciendo muchísimos progresos en ese sentido,al menos ya nos cuenta cómo se siente y que situaciones son las que le provocan esa ansiedad.

Por otro lado estamos trabajando mucho con José Luis , autonomía, lenguaje,etc.

Ha dado pasos de gigante. Ya llevaba tiempo intentando contar cosas, por lo menos un año , cosas que le habían pasado. 

Ahora está en un momento muy bueno en comunicación. En estos días no para, el domingo me contó que el autobús le lleva a la piscina, ayer que quería ir al coche para pasear.

Se apoya mucho en los signos pero es increíble como se esfuerza para contarnos que le pasa o compartir con nosotros lo que le gusta.

Es un niño muy activo y no para en todo el día. Es alegre , se pasa el día cantando y por supuesto te hace participe de ello. Le encanta compartir su alegría . 

Nos hemos dado cuenta que hay que dar un paso más para que él pueda avanzar. Hay un proyecto en marcha que espero que salga adelante para que José Luis pueda seguir avanzando. 

A mí al principio me dio pánico el pensarlo pero luego recapacité y pensé que no le puedo meter en una burbuja. Tiene que vivir  cosas nuevas por mucho miedo que me de. 

Me he dado cuenta que no puedo frenarle. 

Aún recuerdo a mi pequeño ....cuanto ha llorado por no poder decir lo que le ocurría,cuantos chichones  he tenido que ver en su cabecita por la frustación que sentía.

Me acuerdo cuando me dijeron que no iba a poder comunicarse . Está claro que con trabajo ,mucho trabajo , todo se puede conseguir.

Esta semana volvió a montar a caballo después de mas de cuatro años. En cuanto entró y vio al caballo se le iluminaron los ojos. Es su pasión  junto con la música que no puede vivir sin ella.

Este año también le retiramos la medicación , Risperdal, está muy bien .Estoy dándole melatonita y pasiflora porque es un niño muy activo y si no le ayudo no descansa bien por la noche.

Pero al menos ya no tiene esa medicación que solo le hacía engordar, aunque tengo que reconocer que es muy tragón y le encanta la comida.

Es un luchador nato, no se rinde y eso me da fuerza para seguir porque no nos vamos a engañar el autismo es muy duro, Es muy duro el camino que tenemos que recorrer, tenemos que vivir en una lucha constante. Los padres aparte de lidiar con el autismo de nuestros hijos tenemos que enfrentarnos a todo y si digo todo, es todo.

Estoy muy orgullosa de todo lo que están consiguiendo ,está claro que nos están dando una lección de vida.