TRABAJANDO EN CASA

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El trabajo de mesa a Jose Luis no le gusta nada, no puede quedarse quieto más de diez minutos.

Para conseguirlo tengo que buscar cosas que le llamen mucho la atención. Por más que lo intentamos, tanto en casa como en sus terapias.Nos cuesta mucho que se mantenga sentado.
Después de mucho trabajar llegamos a la conclusión de que no se le podía obligar ya que solo conseguíamos desembocar una rabieta.
Averigüamos sus inetereses y los aprovechamos para trabajar con él.
Era imposible seguir una agenda marcada , daba igual que le estuvieras anticipando la información,cuando había algo que no le gustaba arrancaba con una de sus rabietas.


Aqui aprovechamos para trabajar la memoria, la identificacion de animales y sonidos mientras jugamos.(Este esta muy viejito pero le gusta tanto que no quiero desecharlo)

 

El tablero del zoo le encanta

 

 

 

Ahora tiene los tableros de la loto y le chiflan. No se cansa de jugar con ellos.

 

 

 

 

Siempre tengo que dejarle un margen de tiempo ya que se agobia con mucha facilidad. Cuando se confunde se enfada y se pone muy nervioso. Hay veces que no permite que le corrijas.

 En casa le permito que se levante cuando está agobiado para que saque los nervios y al los cinco minutos le llamo y le enseño el tablero con el que estamos trabajando. Si sigue nervioso doy por terminado el trabajo.

 

 

 

 

COMUNICACION II

El trabajo desde casa es fundamental, todo lo que tu hijo pueda aprender con los profesionales tienes que hacerlo también tú.

Recuerdo cada día que he ido a consulta de la psicóloga y psiquiatra. Siempre me han dejado claro que José Luis tiene un autismo severo que se va haciendo mayor y el lenguaje no es fluido.

QUE EL TIEMPO CORRE EN SU CONTRA.

Bueno yo en vez de hundirme esto me ha dado más fuerza y hace tres semanas estuve en la consulta de la psicóloga y no salía de su asombro por todo los avances que José Luis ha conseguido.

Siempre he dicho que nosotros somos los primeros que tenemos que involucrarnos en el trabajo de nuestros hijos. En la vida diaria, deja todo lo que estas haciendo y dedícate a lo que es importante.

Es complicado por que el ritmo de vida que llevamos nos deja muy poco tiempo.

Al principio fue muy duro porque no paraba ni un minuto y cuando quería algo tenía unas rabietas tremendas, llegaban las autoagresiones,todo lo desembocaba el no saber cómo pedir lo que quería o decir lo que le pasaba en ese momento.

Lo primero fue captar su atención. Cada vez que le hablaba me ponía de rodillas para que pudiera ver mis labios y me mirara a los ojos.

Después de mucho observar me dí cuenta de que le gustaba mucho participar en todo lo que yo hacía en casa. Vaciar el lavavajillas , colocar los cubiertos en su cajón, barrer y sobre todo jugar con el agua y saltar en las camas.

Pues partiendo de ahí me organicé para que pudiera participar en cada una de esas tareas que tanto le llamaban la atención. Cada vez que hacíamos algo yo se lo iba describiendo con todo detalle. Cuando le daba una orden esperaba para ver su reacción, a veces me miraba otras hacia un gesto y otras muchas era yo quien le guiaba y ayudaba a realizar la tarea que le había mandado.

Tenía que estar muy pendiente de su estado de animo porque había días que estaba muy nervioso y cualquier cosa le podía provocar una rabieta.

En estos momentos lo que hacia era tumbarme a su lado pero sin agobiarle, le sonreía y le miraba a sus ojos. Esto me causaba mucho dolor porque veía claramente como él sin palabras me demostraba con su mirada que quería comunicarse y no sabia cómo hacerlo.

Después de mucho insistir llegó el día en que le dí una orden y me miró a los ojos e hizo justo lo que le pedí. A partir de ese momento se creó una conexión entre los dos que nadie podrá romper jamás.

Poco a poco ha ido avanzando, empezamos a trabajar justo cuando le diagnosticaron a los 27 meses y hoy por hoy con 5 años y medio es un campeón.

Ya vocaliza , tiene mucha comprensión que es lo más importante ya que de ahí partimos para poder expresar lo que queremos decir.

Repite todas la palabras , aunque sin voz, te imita en todo lo que haces.

Los consejos que podemos dar desde aquí son los que a mí me han resultado pero siempre hay que buscar lo que a nuestro hijo le funcione no lo que venga reflejado en los libros.

Está muy bien informarse de terapias, maneras de trabajar, asesorarse por profesionales.

Pero sinceramente os hago una pregunta; ¿Quién va a conocer mejor a tu hijo?

Intenta personalizar todo lo que implique a tu hijo en su vida diaria, en sus rutinas, hazlas suyas.Que sea él el protagonista en ese momento. En todo esto tenemos que participar toda la familia. Si hay hermanos mejor, porque el vinculo que se crea es muy fuerte, Adrián se siente muy importante cuando ayuda a su hermano a realizar alguna tarea.

COMUNICACION

La comunicación es algo natural y espontáneo.
Según vamos creciendo,la comunicacion aumenta.Desde que nacemos,incluso antes.

Bien , vamos  a plantearnos una pregunta.
¿ Cuantas maneras de comunicacion conoces?
Seguramente  más de las que crees.
Imagínate como te sentirías si ves que no puedes llegar a tu hijo. Las palabras carecen de sentido porque es como si las atrapara el viento y no las dejara llegar a su destino.
Cuando le llamas y no se gira ,le das una orden y no obedece.Le preguntas y no contesta.
 Acabas preguntándote si algún día llegarás a conocer a tu hijo.
 La respuesta es que si!!!!!!!!!!.
 Lo único que tienes que hacer es ir mas allá de las palabras. Te puedes comunicar perfectamente sin necesidad de hablar.

Primero hay que llegar hasta tu hijo. Observarle es algo fundamental:
- Qué le llama más la atención . (Imágenes,las palabras, manipular objetos, etc)
- Su expresión corporal antes ciertas situaciones.( Enfados, risas,miradas, etc)

Nosotros hasta el momento hemos trabajado estos tipos de comunicación:
- Pecs ( Comunicación por imágenes o pictogramas)
- Benson Schaeffer ( Signos)
- Lenguaje verbal
- Expresión corporal
- A través de la música.

A José Luis con el mejor se maneja y más cómodo se siente es con el lenguaje de signos. Los Pecs los acaba dejando de lado por que no muestra interés por ello.

Requiere mucho tiempo, paciencia y trabajo, siempre con profesionales en Atención Temprana, colegio,etc.

Lo peor era ver la frustración  y ansiedad que le  provocaba el no poder comunicarse con nosotros cuando quería algo,se ponía malito, sientes tal impotencia que muchos días sin quererlo te encuentras que las lágrimas caen por tu mejilla sin saber como pararlo.
Te da pánico el pensar que cabe la posibilidad de no volver a escuchar de sus labios la palabra "mama".

Hoy por hoy José Luis utiliza una combinación de signos y lenguaje verbal. Aún no construye frases verbalmente y no sabemos si logrará hablar más pero lógicamente no puedes rendirte.
Estoy muy contenta de todo lo que ha conseguido y las ganas que tiene de seguir aprendiendo.

He aprendido a disfrutar del viento,el sonido que hace cuando sacude los árboles y sentir como acaricia tu cara.
Tumbarnos en el suelo y jugar con los diferentes sonidos que hacemos con nuestro cuerpo.

No os equivoquéis en pensar que cuando una persona no puede hablar no puede comunicarse.
Simplemente cierra la boca y escucha con tu corazón.

PREFERENCIAS SENSORIALES

Estamos acostumbrados que la comunicación sea algo que surge de manera natural en todos. Cuando algo te gusta o no te gusta lo dices y punto.
¿Pero que ocurre cuando no tienes manera de decir lo que te ocurre?

Al principio te sientes pérdido porque no encuentras el camino para comunicarte con tu hijo. Hace cosas que no entiendes. Llora ante situaciones que para nosotros son cotidianas.
Te haces mil preguntas y no obtienes respuestas.

Pues bien lo principal es que entiendas como se siente tu hijo ,cómo percibe las sensaciones, lo mejor es que te pongas en su lugar y compruebes por ti mismo como te sientes ante esa situación que a tú hijo le incomoda o le gusta.
Ponte en alguna situación que a ti te incomode , te de miedo  o intenta comer algo que no te guste, ¿cómo te sientes? ¿Es agradable ?

La mejor manera de averigüar cual es la preferencia sensorial de tu hijo es  observándolo.

1.- Hipersensible : simplemente con un poco de una sensación en concreto, ej;vista,oido,olfato,movimiento o tacto , bastará para estimularle.Esto le puede provocar situaciones bastante angustiosas porque cualquier sensación que perciban más allá de lo que puedan soportar  puede agobiar y desembocar una rabieta.
2.- poco sensible: aquí pasa todo lo contrario, necesitan gran cantidad de  sensaciones para estimularse.Pueden estar todo el día corriendo o saltando sin cansarse.

Estas dos situaciones te las encuentras todos los días en tu vida diaria, hay que saber identificarlas y procurar evitar situaciones que le incomoden y buscar las que le haga sentir bien.

No quiere decir que te tengas que aislar del mundo ni mucho menos. Por ejemplo a Jose Luis le agobian los centros comerciales pero he buscado la manera de que no lo pase mal. Siempre vamos a primera hora de la mañana que no hay mucha gente.

A Jose Luis  los ruidos de aspiradores , secadores, batidoras, no lo soporta.
Sin embargo la musica le gusta a toda pastilla.

Una vez que lo entiendes no es complicado.

DRISCRIMINACIÓN DE COLORES

A Jose Luis no hay manera de hacerle trabajar en mesa.Imposible mantenerle más de cinco minutos sentado.
Una manera de que podamos trabajar en casa aunque sea 10 minutos es con los gomets. Asi que cada vez que quiero trabajar los colores hacemos dibujos, puedes hacer lo que quieras ;

se hacen dos circulos ,

se colorean, todo esto con la participación de todos

y se van dando los gomets , siempre le pregunto donde va el color....

se lo pasa en grande y yo me ahorro una rabieta.

 

HERMANOS

Esta noche tengo que reflejar como se sienten los hermanos, mejor dicho voy a intentarlo.
Adrián tiene tres años y medio, para él su hermano es como es sin más. Al ser el pequeño nunca le resultó extraño el comportamiento que José Luis tiene.

Adri tiene asimilado el autismo de su hermano , de hecho  no comprende qué es el autismo lógicamente. Lo acepta por que como él dice su hermano es así, sin más explicaciones.

Desde muy pequeño me ha preguntado por que José Luis no habla.

Yo he intentado explicarle de manera simplificada cómo es su hermano y que no sabemos si podrá hablar algún día y la respuesta que me da es "José Luis es así y yo le quiero mucho así como es".

Esta muy pendiente de su hermano y le protege e intenta ayudarle en lo que puede. Participa en todo, es su maestro, compañero de juegos, protector ante los demás niños.

Pero lógicamente esto tiene un precio. Adrián sin quererlo está madurando a pasos de gigante y él lucha consigo mismo porque no deja de ser un niño muy pequeño.
Ha pasado su papel del pequeño de la casa a su hermano. Aunque yo hago todo lo posible por que no sea así.
Ahora está pasando una racha de celos.... por cualquier cosa, quiere llamar la atención por que lógicamente quiere sentirse protagonista de alguna historia.
Cuando se enfada con su hermano, le empuja o le grita acaba llorando por que se siente mal consigo mismo por que se mezclan sentimientos.

Es muy importante que se encuentre un momento durante el día que sea solo para él, yo se lo dedico todas las noches , se convierte  en su momento.
Aprovechamos y leemos cuentos , vemos una peli, nos tomamos un colacao, es algo mágico.
Hablamos de cómo nos sentimos y ahí es donde le explico muchas cosas en relación de sus emociones para que entienda que todos nos enfadamos , lloramos, sentimos celos en algún momento, etc.
Esto siempre y cuando él quiera y este dispuesto a hablar de ello.

En casa estamos muy pendientes de esas cosas porque no queremos que se sienta desplazado o que le queremos menos.

Queda mucho aún por descubrir y espero hacerlo lo mejor que pueda  ......

                                        

CONTROL DE ESFINTER

Empecé con Jose Luis cuando cumplió los 2 años y medio por que cuando se sentía sucio se quitaba el pañal. Lo hice en casa ya que en la guardería se negaba a sentarse en el WC.
En Septiembre ya tenía el control de esfínter pero solo en casa, poco a poco fuimos retirendo pañal y a los tres años y medio conseguimos eliminar el pañal durante el día.

No es fácil ya que te encuentras con situaciones muy diferentes, primero hay que ir poco a poco para que se familiarice directamente con el  WC, el porqué pues tan sencillo como que si pasas por el orinal luego tendrás que volver al principio para que acepte el WC . Esto te puede llevar meses dependiento de la rigidez que tenga.

1.-Empece a llevarle simplemente hasta la puerta del baño y me sentaba yo  en el WC para que me viera.

2.-Luego fuimos acercandonos hasta lograr que tocara el WC.

3.-Intentar sentarle aunque sea unos segundos, luego poco a poco vas aumentando el tiempo.
    Un truco que suele funcionar es una vez que acepte el sentarse es ofrecerle algo que le guste
    mucho, un cuento, un juego,cantarle canciones, etc.

4.-En el momento que diga que no, no le obligues por que es peor, déjale e intentalo más tarde.

5.- Y yo el consejo que os puedo dar es que si estais decidid@s a quitarle el pañal no lo dejeis por
 mucho que os cueste.  No le pongais el pañal ya que eso le puede generar un lio al niño si lo quitais hacerlo y punto Llevar siempre ropa de cambio. Al sentirse sucios se encuentran incomodos y para hacer el registro es más fácil . Puede llegar a ser muy duro y desesperante  para nosotr@s porque hay veces que  sientes impotencia y ganas de llorar. Pero al final tiene su recompensa.

6.-Es muy importante el refuerzo positivo, a mí me gusta darle mucho animo decirle lo bien que lo ha
    ha hecho, le canto una cancion " bien, bien, bien, por Jose Luis" y le sale una sonrisa de oreja a
    oreja.
7.-Si se hace pis o caca encima hay que decirle que no se hace ,intentar que ellos se quiten la ropa sucia con nuestra supervision siempre y cuando tenga autonomia suficiente para hacerlo y llevarle al WC y explicarle donde se hace. Logicamente hay que hacerlo de manera que él lo entienda. Ya sea por pictos, signos , o  verbalmente.

8.- Te puedes encontrar con que se baje el pantalón y haga pis o caca el cualquier sitio de la casa  , se le explica y se le ayuda a que él mismo recoja el pis o caca .

Estas situaciones son las que yo he vivido en la aventura del control de esfinter de Jose Luis.

Esto no quita que aún hoy por hoy sigue haciendose pis encima de vez en cuando.
Tienes que estar muy pendiente de llevarle al baño por que si está distraido o desorientado se hace pis en el primer sitio que encuentre.

Aqui os dejo las pautas que yo utilicé para orientarme pero esto es algo que vosotr@s teneis que personalizar para adaptarlo a vuestros hijos.

 

                                  CONTROL DE ESFÍNTER DIURNO

 

1.- Podemos empezar por ponerle a hacer pis en los cambios de pañal, si tuviera

miedo a sentarse en el inodoro se le puede poner un reductor o que se siente

en un orinal, también se le puede poner de pie subido a un “escalón infantil"     

Podemos plantearnos quitar el pañal si al menos alguna vez ha hecho

pis en el orinal o en el inodoro.

2.-Cuando esté familiarizado y no ponga resistencia a hacer pis le podemos

quitar el pañal siempre que esté en casa y solamente se lo ponemos

para salir a la calle.

Es recomendable que lleve ropa cómoda para favorecer la autonomía y

que pueda ir solo.

3.-El intervalo que se suele respetar cuando empezamos un control de

esfínteres es de una hora entre una evacuación y otra.

Si no hiciera pis alguna vez habría que reducir el intervalo a media hora,

para evitar accidentes.

Si está seco la mayoría de las veces, podemos ir prolongando el tiempo

a una hora y media, dos horas, etc

Hay que encontrar los intervalos en los que esté seco e ir avanzando

hacia periodos más largos.

4.-Podemos favorecer que lo pida, repitiendo la palabra “Pis” varias veces

cuando le llevemos al baño, signando y utilizando el pictograma.

5.-Le haremos una “fiesta” cuando haga pis.

No le daremos importancia cuando se moje, pero le enseñaremos a

cambiarse de ropa él solo.

6.-Sería recomendable que se hiciera lo mismo en el contexto escolar.

Modo de registro:

Yo hice un registro de dias de la semana, y según iba haciendo pis o caca anotaba hora si si era en el wc o encima.

              LUNES  / MARTES / MIERCOLES/ JUEVES/ VIERNES / SABADO / DOMINGO
            
HORA :........................................................................................................................................

P/CACA :......................................................................................................................................

WC o NO:......................................................................................................................................


Yo utilice PowerPoint .