DESCUBRIENDO LOS CUENTOS.......

Hasta hace poco para José Luis los cuentos no tenían ningún interés para él.
Los ignoraba o simplemente se dedicaba a pasar hojas a una velocidad impresionante.

He perdido la cuenta de las veces que nos hemos sentado para ver un cuento y nunca llegaba al minuto porque se levantaba y se iba.

Había alguno por ahí que le llamaba la atención pero por poco tiempo.

El trabajo y la constancia tiene su recompensa y la mía es ver como José Luis se sienta a mí lado para que le leas un cuento.

Ahora no se le escapa ningún detalle , enseguida viene y te señala para que le digas que es lo que te está mostrando.

Lo hemos conseguido lógicamente porque desde el colegio han trabajado mucho y en casa poco a poco y a base de probar con diez mil cuentos diferentes hemos conseguido captar su interés.

Le encanta que hagas sonidos de todo lo que aparece en el cuento, animales, sirenas de policías,canciones....etc.
Todo esto tiene que ser ha cambio de que él me señale las secuencias de cada pagina, verbalice, haga algún signo o gesto, etc.
Se lo pasa en grande y no se cansa.

Ahora está entusiasmado con los cuentos de aprendices visuales.
- La bañera de José
- La ropa de José
- Las manos de José
- Los dientes de José
- La comida de José
http://www.aprendicesvisuales.com/cuentos.

Esto nos está ayudando para que trabajar con  todo.A través de los cuentos se puede reforzar todo lo que queramos y para José  Luis es un juego , se lo pasa en grande.

Por ejemplo ahora estamos trabajando la autonomía en el baño. Lógicamente necesita el apoyo del adulto pero a través del cuento vamos reconociendo cosas. Me señala el champú , le pregunto "¿ qué hacemos con el champú?" y acto seguido se frota la cabeza a la vez que le canto una canción.
Cuando señala la esponja hacemos exactamente lo mismo...
 Hasta que acaba el cuento.

Este cambio ha sido inesperado para mí así que me ha sorprendido el doble.
Como siempre estoy muy feliz por que José Luis ha podido derrumbar otro muro más al autismo.

Nunca debemos olvidar que nuestros hijos están luchando minuto a minuto y nosotros tenemos que estar ahí con ellos aunque estemos agotados. Estos avances me dan fuerza para seguir .....

IGNORANCIA Y AUTISMO..... ETERNOS RIVALES

Estoy cansada de ver como miran a José Luis cada vez que tiene un enfado , aleteos, grititos etc . La gente se da la vuelta y le mira fijamente como si estuvieran viendo a un bicho raro. SUENA BASTANTE MAL, PERO ES LA REALIDAD!!!!!!!!!!!!!

Tengo que aguantar miradas de todo tipo. Miradas de sorpresa, desconcierto,miedo,molestas.....etc.

Tengo que aguantar cómo la gente se gira y se queda paralizada para ver como acaba lo que para ellos es un espectáculo. 

Tengo que aguantar todo tipo de comentarios absurdos pero dolorosos, " vaya niño más mal educado", "con un par de azotes le quitaba la tontería", "Cariño ven aquí que te puede hacer daño", " si pasa mucho tiempo con nuestros niños puede retrasar su aprendizaje" ,  " pues no se le nota nada en la cara" , " los autistas están aislados en su mundo" etc.

Estas situaciones las llevo viviendo desde que diagnosticaron a José Luis. Estos papás está claro que hablan con una gran ignorancia porque no conocen como es un niño con TEA solo escuchan la palabra AUTISMO y a partir de aquí ya se crean sus propias películas.

Da igual las explicaciones que tú quieras darles porque ellos ya han juzgado a tu hijo dándole un veredicto.

A mi me gustaría desde aquí hacerles comprender un poco como se siente mi hijo ante esas miradas. 

Ante esos comentarios que aunque José Luis no hable ya se va dando cuenta de algunas cosas. Y sobre todo hacerles saber el daño que hacen a un niño que actúa de una forma determinada porque seguro que está viviendo una situación que le puede estar agobiando o aterrando en ese momento.

José Luis es un niño que tiene mucha rigidez y sensibilidad a ciertos sonidos, hay situaciones que le angustian muchísimo. Esta semana mismo ha estado  en casa y me tenía que acompañar a recoger a Adrián al colegio , pues esto para cualquiera de nosotros es una tarea de lo más sencilla sin embargo para él es algo bastante molesto por el griterío que se forma dentro del colegio.

Esos gritos a José Luis es como si se le multiplicaran , le agobian hasta el punto que acaba gritando y corriendo para poder salir de allí.

También ha sentido rechazo por el simple hecho de pedir un abrazo a un desconocido. Por intentar unirse a un padre que juega en el parque al pilla pilla con su hijo. 

Esto a José Luis le crea desconcierto porque no entiende que está pasando. La última vez se acercó a mí y me hizo el signo de enfadado, a mi se me partió el alma porque me estaba preguntando si estaban enfadados. Mi reacción fue decirle que no y que mamá estaba contenta por que él no había hecho nada malo, aunque por dentro se me ahogara el corazón. Cogí  a mi niño de la mano para jugar con él al pilla-pilla.

Lógicamente para este papá toda esta situación pasó desapercibida debido a su ignorancia.

 

Lo mismo pasa cuando se para a mirar algo que le ha llamado la atención, por ejemplo una bandera , comienza a saltar sin parar y no hay manera de hacer que se mueva. Bueno pues ya tengo que aguantar a la típica señora que se para a la altura de Jose Luis para ver que le pasa.

En ningún momento busco dar pena  ni mucho menos, simplemente pretendo que la gente se informe antes de hablar , que conozcan a la persona y no se queden con la etiqueta. 

Que se den cuenta de cuanto daño pueden hacer simplemente por culpa de la ignorancia.

Por eso lucho todos los días para que a José Luis le conozcan y sepan que el autismo es mucho más que una etiqueta.

Es una forma de ver y de sentir la vida ,distinta a la que estamos acostumbrados , pero no significa que sea peor. 

2 DE ABRIL DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACION DEL AUTISMO

EL AUTISMO A TRAVES DEL JUEGO

Adrián sigue con su pequeña guerra emocional. Está mejor pero aún tiene un pequeño lío en su cabecita.
Tenemos varios juegos, hay uno en concreto que me está funcionando muy bien.

Consiste en decir primero lo que menos te gusta de una persona para acabar contando lo que más te gusta de ella y así reforzar en positivo.
Intento explicarle la forma en la  que José Luis actúa en determinados momentos, cuando se enfada se agrede y se da cabezazos, grita cuando quiere algo, llora cuando hay algo que le molesta o le duele.

Adrián intenta comprender que a su hermano hay situaciones que le pueden agobiar o incluso dar miedo. Digo que lo intenta porque con cuatro años no le podemos exigir más.

Hemos dado un paso de gigante porque al menos expresa lo que no le gusta de su hermano. A mí me da la posibilidad de explicarle el porqué se comporta así.

Lo que intento es explicarle a Adri  situaciones similares a las que ha vivido él para que comprenda mejor como se siente su hermano. Por ejemplo ; cómo se siente él cuando intenta contarnos algo y no le hemos escuchado , cómo se siente ante la oscuridad, que ocurre cuando  escucha hablar a la gente en otro idioma....etc. Situaciones cotidianas pero que te ayudan a entender un poco mejor a José Luis.

También hemos avanzado muchísimo en aceptarnos tal y como somos. En casa todos somos iguales pero a la vez diferentes  y necesitamos ayuda de una manera u otra. No es solo José Luis el que necesita que le echen una mano.

Esto está haciendo ver  a Adrián que todos somos importantes en casa y que tenemos nuestras responsabilidades.

El se siente muy mayor al lado de José Luis porque le enseña muchas cosas , ve que le ayuda mucho y le hace sentir importante.

Cuando me habla de su hermano me dice que  él se siente más mayor porque José Luis no sabe tantas cosas como él.

Ya ha aceptado y comprendido que los pecs los necesita José Luis para comunicarse al igual que la agenda de anticipación . Al principio cogía los pecs para jugar como si fueran tarjetas o cartas, los escondía por celos, etc.

Esto lo ha comprendido cuando  le propuse el juego sin palabras. Consistía en utilizar el cuaderno de pecs o los signos para pedir las cosas ,en ningún momento podía hablar. Esto le hizo comprender la importancia que tenía para José Luis el cuaderno de comunicación.
Poco a poco a través de juegos Adrián está empezando a  comprender mucho mejor como es su hermano.

Adrian y yo tenemos mucha complicidad, me cuenta todos sus problemas y temores.

Ahora aprovechamos cuando tengo una reunión o musicoterapia  para que él tenga su momento para estar
 con papá y así compartir un momento solos.
Cuando tenemos escuela de padres se viene la abuela a casa y a él le encanta estar con ella ya  que están muy unidos

También yo he aprendido a no exigirle más de lo que debo ya que aún es muy pequeño.
Hay noches en las que me pide acostarse conmigo , nos abrazamos y se duerme dándome besos mientras me dice lo mucho que me quiere.
 Me he sentido culpable por que me he dado cuenta de que me he perdido muchas cosas con Adrián. El autismo no solo afecta a la persona que  desarrolla  este trastorno , te roba muchísimas cosas más , pequeños momentos de la vida con tu otro hijo. Cuando me he dado cuenta Adrián ya  ha dejado de ser un bebé para convertirse en todo un pillín de cuatro años .


Tengo claro que me he perdido muchos momentos pero también tengo claro que aún me quedan muchos más de los cuales no me perderé ni uno.

                                                                     
                                        

TRABAJANDO LAS VOCALIZACIONES

Estamos con varias vías de comunicación con José Luis. Ahora vamos a empezar a trabajar las vocalizaciones.

José Luis tiene muchas palabras y sonidos diferentes la cuestión es que la  mayoría  tienen  muy poca funcionalidad, falta de  interés, etc.

El siempre busca la manera más cómoda y rápida para comunicarse y la verbal es muy compleja para José Luis a pesar de tener algo de vocabulario.

Prefiere utilizar el pecs o el  lenguaje signado para pedir lo que quiere.

Ya nos hemos puesto en marcha en trabajar las vocalizaciones. A darle sentido  y  funcionalidad a los sonidos que emite.

Cuando quiere algo que no tiene en pecs ni signo le insisto hasta que emite un sonido, da igual el que sea pero que emita algún sonido para que se vaya dando cuenta que verbalizar también tiene su recompensa.

Debemos tener claro que nuestros hijos se mueven por intereses y hay que saber cuales son sus preferencias para trabajar con ellos.

Una vez hallamos captado su atención en lo que le interesa, al principio hay que elegir algo que no esté utilizando en pecs o por signos, tenemos que provocar que él desee lo que tienes dándole el primer trocito si es comida.
Lógicamente intentará pedirlo con signos  o buscará la carpeta de pecs pero hay que dejarle claro que las manos deben estar abajo.

Aquí comienza el tira y afloja con José Luis porque es muy inflexible y tiene mucho carácter con lo cual hay que tener en cuenta que puede enfadarse. Si llegamos a este punto paramos y le aclaramos que así no va a conseguir lo que quiere.

Una vez se halla tranquilizado volvemos a ofrecerle lo que quiere pero sin llegar a dárselo hasta que emita alguna palabra o sonido. Entonces le felicitamos dándole un trozo  lo que le estábamos ofreciendo.

Hoy en la sesión de logopedia del cole estaban trabajando con la barrita de cereales de chocolate. Al principio le ha costado pero una vez ha entrado en la rutina ha emitido varias palabras y sonidos.
"Sí,así,más,más, mamá, aaa,iii,ya,....." José Luis cuando más palabras dice es cuando más enfadado está por eso aprovechamos algún juego con canciones para que no acabe en rabieta.

Estamos empezando y nuestra meta es conseguir que si tiene posibilidad de comunicarse verbalmente lo haga.

PLATAFORMA UNETE

Desde aquí quiero dar mi apoyo a esta iniciativa de tantas familias afectadas por lo recortes en educación y terapias.



http://www.unetemadrid.blogspot.com.es/

 

http://www.change.org/es/peticiones/secci%C3%B3n-de-becas-y-ayudas-administraci%C3%B3n-del-estado-las-personas-con-necesidades-educativas-especiales-necesitan-becas-y-ayudas

 

ADRIAN Y SUS EMOCIONES

Hace tiempo que vengo observando un cambio en el carácter de Adrián. Siempre ha sido un niño con mucho carácter y una personalidad muy definida a pesar de ser tan pequeño.
Es un crío que siempre ha demostrado lo que quiere.

Esto ha cambiado desde hace más o menos un año. Empezó con un poco de desobediencia , rabietas pero todo lo achacaban a cosas de su edad.

Según ha ido pasando el tiempo ha ido a peor. Empezó el curso y lo primero que se encontró es que su tutora no era la misma del curso anterior,a la que él adoraba. Yo le anticipé que su profesora ya no era Luisa y que había que aceptarlo pero no fue así.

Se niega a trabajar en clase ,desafía a la tutora porque con los demás profesores no tiene problemas,se  niega a entrar en clase... Aún hoy por hoy hay días que se niega a trabajar.

Después de tener una reunión con la tutora y el orientador no saqué nada en claro. Para ellos era todo normal.

Yo veo que no admite los cambios de rutina, el nivel a la frustración es cero, se siente muy inseguro y se muestra inseguro ante situaciones desconocidas.

En casa es horrible, se levanta enfadado, sale de clase y ya de camino a casa monta en cólera, cualquier excusa es buena para empezar.

Salimos a cualquier centro comercial, a musicoterapia con su hermano y más de lo mismo.

Bien pues hace poco estaba con Jose Luis y le quitó el muelle con el que suele jugar, lo enredó y le recriminó que hace mucho tiempo que estaba enfadado con él.

"Que sepas que estoy muy enfadado contigo por gritar, darte puñetazos y cabezazos, por ser así,porque no hablas, por que cuando me acerco a darte un beso me apartas, solo podemos jugar a lo que tú quieres y nunca a lo que  mí me gusta porque no me haces caso..... y porque cuando era pequeño me mordiste".


Me quise morir cuando escuché a mi niño de tan sólo cuatro años recriminarle todo esto a su hermano que lo único que hacía era reír por que no comprendía que su hermano estaba enfadado con él.

Cuanta rabia contenida en esas palabras, Adrian está enfadado con el mundo por que no entiende que su hermano es diferente.

Intenté explicarle que Jose Luis no hace las cosas a propósito, que sí quiere jugar con él pero no entiende los juegos que le propone.

Cuando vamos a subir al coche hay veces que Adrian le dice  a Jose Luis que se va a subir él primero, pues si va Jose Luis y se sube primero ya tenemos enfado.

" Te has metido primero en el coche y te has saltado tu turno, no es justo , mamá hay que castigarle".

Le vuelvo a explicar que su hermano no le ha entendido y Adrian sigue en sus trece de que Jose Luis lo hace a propósito.

He aprovechado para volver a explicarle que su hermano es diferente, que entiende las cosas de otra manera a la nuestra, pero está en una fase de negación.
Me dice:
" ya se que el tate es diferente pesada"

A pesar de esto Adrian se vuelve loco con su hermano , le quiere con toda su alma, y le encanta jugar y estar junto a él. Le protege y le gusta enseñarle cosas nuevas.

Tiene celos y a la vez se siente culpable por ello. Está hecho un lío. Está claro que el autismo nos afecta a todos. Lo mismo que nosotros como padres tenemos nuestros duelo , los hermanos también lo sufren.

Me duele verle así , desde fuera sólo se ve un niño consentido pero esto es algo mucho más serio y hay que ponerse manos a la obra con ello........