¿MANÍAS ,COSTUMBRES,ABURRIMIENTO?

La gente más allegada a nosotros se sorprende cuando le cuento o ven las "costumbres" o  "manías" ,digo esto por llamarlo de alguna manera porque estoy segura que para él tiene algún sentido aunque yo no lo comprenda totalmente, que tiene José Luis.

Es agotador seguir el ritmo que lleva, desde que se levanta, hasta incluso para poder dormir tiene sus rituales y si no los cumple, se enfada.

Este verano ha cogido la costumbre de quitar todas las sabanas y las colchas de la camas. No para hasta que se queda solo  el colchón ,a continuación se tumba a escuchar música.Puedes estar todo el día haciendo camas.
Sacar la ropa de los armarios, dejar los cajones vacíos, tirar todos los juguetes porque no quiere que estén colocados.
Le he observado y se que le hace gracia. Se divierte sacando todo,  tirándolo ,  cuando ve que estoy enfadada y le regaño se parte de risa.

Cada vez que entra en el baño para hacer pis se intenta lavar los dientes.

Es muy tentador para José Luis dejar el baño abierto, tengo todas las cremas,champú, gel, etc , guardado en otro baño cerrado porque como entre se come las cremas, se echa todo el champú por encima...puf,agotador.

En cuanto llega el verano y tiene calor te pide constantemente ducharse, cada 30 minutos, lógicamente le decimos que no y eso le provoca unos enfados tremendos ya que no le dejamos hacer lo que él quiera.
Intentamos que siga un orden, entiendo que el calor le agobia, pero no puedo permitirle que se duche cuando él quiera.

Quitarse la ropa también es algo muy habitual , le vistes y cuando te has dado la vuelta te lo encuentras totalmente desnudo.A llegado a quitarse la ropa en el parque.Todo esto lo achaco al calor porque en invierno no le pasa.

Con la comida le pasa también , tuvo una temporada que te pedía ensaladas, a todas horas, ahora le ha dado por el nesquit con galletas.Nosotros intentamos mantener una dieta variada y si José Luis quiere ensalada la tiene pero siempre y cuando se coma primero el menú que haya.


Puede llegar a ser desquiciante estar todo el día detrás de José Luis ,esto es una pequeña muestra de la cantidad de cosas que hace en un día.

Hay que intentar comprender su forma de ver las cosas, de entender , de sentir, para nosotros es muy complicado ya que desde que nacemos nos han encasillado en una sociedad que aunque no nos guste es la única que conocemos.
Siempre nos han dicho nuestros padres esto no se dice,  no se hace, y cuando preguntabas te decían que estaba mal y punto.

Para José Luis no hay barreras ni dentro ni fuera de casa. Es muy complicado para él seguir unas normas y distinguir las cosas que están bien vistas en esta sociedad y las que están mal.

José Luis se deja llevar por lo que siente en cada momento, da igual donde esté y con quien , es sincero y no cabe en su cabeza el poder aguantar una situación si esta le incomoda.


                                        

NOS DIVERTIMOS JUGANDO!!!!!!!!!!

Seguimos trabajando a través del juego o al menos lo intentamos....

Los pinchos  ....no es algo que le guste mucho pero estos parece que le hacen gracia ya que son enormes

El arca de Noe ...le encanta, tiene el sonido de los animales y los imita a la vez que dice cada animal.

El espejo le entusiasma...se parte de risa viéndose en el espejo y trabajamos las partes de la cara, hacemos burlas, jugamos a las caras para reconocer emociones...etc

La verdad es que le sacamos bastante partido al espejo.

LOS CHICOS DE GUADALAJARA....

La semana pasada estuvimos en el pantano de Bolarque. Tenemos por costumbre  ir todos los veranos ya que los niños se lo pasan en grande.

José Luis disfruta porque se siente libre. Tiene arena para jugar con sus palas y cubos. Cuenta con el agua y sobre todo de espacio para moverse. Hay mucha tranquilidad entre semana porque apenas hay gente y hay momentos que el agua está para ellos solos.

Muchas veces José Luis se acerca a la gente que está en el agua bañándose para jugar y en muchísimas ocasiones lo que recibe es una sonrisa forzada y ya está.

Está vez ha sido diferente, estábamos allí pasando el día cuando llegó un grupo de personas que se sentaron en la mesa de al lado.
Nosotros nos fuimos al agua, cuando se acercaron  me di cuenta que a pesar de aparentar físicamente una edad adulta eran como niños.

Jose Luis en cuanto les vio jugando en el agua salió disparado hacia ellos para jugar. Le acogieron como uno más del grupo y se pasó toda la tarde jugando con ellos.

Rocío , una chica del grupo me preguntó si José Luis era¨ especial ¨ como ellos y que si también iba a un colegio de educación especial.

Me contó que ella se tuvo que ir del colegio de niños ¨normales¨ porque lo pasaba muy mal ya que no entendía muchas cosas de las que hacían los niños.
Le dije que cada persona es única y especial ,que no hiciera caso a las personas que van diciendo qué es lo normal y qué no lo es en esta vida ya que nadie lo sabe.

Eugenio me contó que tenía 44 años y que lo había celebrado con todos sus amigos en una gran fiesta.
Borja es el más joven, unos 23 años, y el más tímido , estuvo jugando con José Luis a construir castillos de arena.

Me contaron que venían de un centro de Guadalajara a pasar el día.

Tengo que reconocer que lo pasamos genial , me lo pasé muy bien ,me hicieron sentir esos corazones tan llenos de ternura y compresión . Tengo que darles las gracias por ayudarme al menos durante un día a creer que siempre hay alguien que solo ve a través de su alma ...
para ellos no existe la maldad.

Al despedirnos me dieron un abrazo y a José Luis  todos le dijeron adiós ,mi niño disfrutó de todos y cada uno de ellos.

Cada día me acuerdo de este grupo y por eso he querido reflejarlo aquí ya que le tengo que dar las gracias por hacer que un día más se convierta en algo especial.......

GRACIAS CHICOS DEL CENTRO DE GUADALAJARA.....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                                         

FICHAS PARA VERANO

Aquí tenemos unas fichas con las que aprovechamos para trabajar en verano.

Fichas para asociar figuras con sombras.

Trabajar los colores

los trazos.....

rompecabezas......

dibujo libre.....

Intentamos repasar un poco siempre y cuando Jose Luis esté dispuesto a trabajar!!!!!!!!!

ADIOS AL COLE ......LLEGA EL VERANO!!!!!!!!!!!!!!

He hablado muchas veces de lo importante que es trabajar con nuestros hijos , el no darse por vencido nunca.

Cada día que pasa José Luis nos da una lección de como ir superando retos,  para nosotros son tan fáciles de aprender ya que lo hacemos de manera espontánea y natural desde que somos bebés.

He hablado en otras ocasiones de la comunicación, las variedades y como trabajar con ellos.
Lo difícil que es convivir con un niño no verbal ya que esto dificulta la comunicación porque nosotros estamos acostumbrados a verbalizar todo y hemos tenido que aprender a hablar con nuestro cuerpo. A través de la expresión corporal.

Lo duro que es cuando te das cuenta que tu hijo en vez de ganar lenguaje lo va perdiendo. Escuchar que los médicos te digan que estamos llegando al límite para que pueda desarrollar lenguaje ya que lleva dos años sin aumentar el vocabulario.

A todo esto le teníamos que sumar los problemas de conducta . Las autoagresiones eran cada vez más intensas. Estábamos en un momento de desesperación, ya no sabíamos como ayudar a José Luis.

Cuando empezamos en septiembre en el colegio sólo me planteé que mi hijo dejara de agredirse , no soportaba ver como se hacía polvo cuando se golpeaba,me moría de dolor.

Según ha ido pasando el curso José  Luis ha ido cambiado para bien. Ha dejado de sentirse frustrado , se ha relajado y ha aprendido a disfrutar . Se ha dado cuenta que no tiene que sufrir para que le podamos entender.

Todo esto ha hecho que de un día para otro José Luis comience de nuevo a ganar lenguaje,a compartir sus intereses con los demás.

He perdido la cuenta de la cantidad de palabras que está aprendiendo , cada día nos sorprende con algo nuevo.

Hace unos días le dijo la abuela "José Luis a dormir" y se tumbó con él. La abuela se quedó dormida y él me preguntó a la vez que tocaba la cara de su abuela que ya estaba dormida ,             " ¿momir?" .

Te busca para que participes en sus intereses, disfruta compartiendo lo que le gusta y le hace sentir bien.

Desde que empezó el curso no ha entrado ni un día enfadado, siempre que ha llegado al colegio se le ha visto feliz.

Este curso se me ha pasado volando , cuando me he dado cuenta  nos hemos plantado en junio y disfrutando de las vacaciones de verano.

Tengo muy claro que este curso ha sido muy bueno para todos, hemos aprendido muchísimo pero aún tengo más claro que todavía nos queda mucho por aprender......

Ahora nos toca disfrutar del verano.....


                                            




                                               

PROBLEMAS DE CONDUCTA

Como definiría una conducta inadecuada?
Ni yo misma lo sé , sinceramente.

Tengo dos hijos y los dos presentan problemas de conductas. Adrián está catalogado dentro de lo "normal" por su edad según su orientador, sin embargo cuando nos referimos a José Luis es más complicado.

José Luis es un niño muy alegre , le encanta jugar , conectar con la gente,pero también hay momentos en lo que todo esto se transforma en conductas muy perjudiciales para el.

Hay muchos factores que le empujan a vivir estos momentos tan angustiosos para toda la familia.
José Luis no es un niño pasivo,no se conforma con ver la vida pasar sin más.
Le gusta sentirse vivo y experimentar todo tipo de emociones.
Todo esto es una mezcla explosiva:
Emociones+poca tolerancia a la frustración+tiene muy claro que él puede hacer cambiar las situaciones.

José Luis ha tenido muy difícil el poder comunicarse y eso le ha creado siempre muchísima ansiedad. Desde muy pequeño nos ha hecho saber lo que quería ,lo que gustaba y lo que no a través de gritos , rabietas , autoagresiones, etc.

Ahora ya tiene una vía de comunicación clara pero como se ha reforzado tanto el poder conseguir las cosas  a través de las rabietas nos está costando erradicar esta conducta.

Nos estamos esforzando para que vaya adquiriendo nuevas maneras de comunicar sobre todo ante situaciones que no le gustan o no le apetezca hacer.

Es muy complicado ya que al ser un niño no verbal esto dificulta la comunicación ante personas ajenas a nosotros.


Aquí tengo unas pautas que estamos siguiendo . Ante todo y como siempre digo cada niño es un mundo, a unos les funcionará unas cosas y a otros otras.


1- Agendas: anticipar lugares,actividades que vamos a realizar.
2- Objetos ,actividades de espera; catálogos, construcciones, tablet, etc.
3- Elegir; Siempre que sea una situación que pueda elegir entre una cosa u otra.
4- Temporizador: informarle del tiempo que va a llevar la actividad.



Desde luego que nosotros tenemos que estar muy pendientes de las señales que José Luis pueda dar antes de estallar. Tenemos que adelantarnos a ello dándole otra vía para comunicar lo que le está pasando:

1- Señalando
2- signo ayuda
3- Entregar objeto
4- Entregar picto del PECS

Siempre que podemos hacemos caso a sus peticiones correctas, pero es muy importante no ceder ante una rabieta, por mucho que nos agobie.

En el caso de que no podamos frenar la rabieta:

1- Decimos que no con firmeza pero sin gritar y sin nervios. ( Esto es muy complicado de llevar a cabo porque es horrible ver a tu hijo dándose puñetazos en la boca)
2- Bajarle los brazos para evitar que se golpee, hacer como que no le prestamos atención.
3- Cuando se relaje le prestamos atención y damos una vía de comunicación que no sea  la autoagresión.

Para un futuro nos vendrá bien la compresión en dibujos a mano alzada, es rápida y cómoda.
Y sobre todo nos aconsejan que hagamos una vida lo más normalizada posible para que José Luis se acostumbre a todo tipo de situaciones. Está claro que al principio todo cuesta y más con José Luis. Pero también tenemos la ventaja de que es un niño muy sociable y le gusta mucho estar en fiestas de cumpleaños, ir a comer a casa de su tía, esta en el parque con los demás niños....

Pero también tenemos mucho trabajo pendiente, ir a comprar , c. comerciales, esperar en el consultorio,que acepte situaciones aunque no le apetezca hacerlas (esto último creo que no lo conseguiré en la vida).

Ante todo nunca hay que rendirse......

                                                  
                                             

CAMBIOS DE RUTINA

Ya llega el buen tiempo, los días son más largos, apetece quedarse más tarde en la calle, acostarse más tarde,terracitas , etc.

Todo esto suena muy pero que muy  bien.

Pues para José Luis no suena tan bien. ¿Porqué?
Tan sencillo como que le cambias las rutinas . José Luis tiene mucha rigidez, siempre lo he dicho, es muy difícil hacer cualquier actividad que él no tenga prevista. Llevamos todo el invierno del colegio al parque , algún centro comercial , cumpleaños y poco más.

Qué pasa ahora pues que salimos más tarde a la calle, nos vamos a una terraza a tomar algo, a pasar el día a algún sitio, etc.

Le está provocando una gran ansiedad  . Cuando estamos en algún lugar que a él no le cuadra a los diez minutos se quiere ir al parque o a casa.

Estamos trabajando mucho para que no le afecte tanto estos cambios. Ante todo anticipamos lo que vamos hacer. Llevamos nuestra agenda para anticipar información, pero no es suficiente así que vamos a realizar alguna secuencia para que sepa lo que va a suceder para algunas ocasiones en concreto. Gracias a una mamá que me ayuda bastante, me dio la idea para ir al comprar, tengo que agradecer toda la ayuda que recibo de todas las mamás que conozco .

También vamos a intentar utilizar un programa para calcular tiempo, así él sabrá hasta cuando tenemos que permanecer en ese lugar. Lógicamente al principio serán tiempos cortos para que no se agobie.

Tenemos que armarnos de paciencia porque si algo tengo claro es que José Luis o cualquier otro niño con TEA no montan en cólera por capricho.

Una cosa que creo que no es conveniente utilizarlo siempre, es llevarse algo que le guste mucho, como un juguete, móvil, tablet ,etc.....
Pienso que solamente se debería utilizar en  muy contadas ocasiones porque si algo tiene José Luis es que como le des algo que le guste mucho se centra en ello y no muestra interés por nada más.

Si tengo algo claro es que si vamos a tomar algo , al zoo, pasear, etc, quiero que José Luis disfrute y sea consciente de lo que estamos haciendo.

Todos los años le pasa  tiene una racha de enfados porque se resiste al cambiarle las rutinas, en  primavera y también en el comienzo del cole.
Cuando toca cambio de zapatillas de invierno a las sandalias, se las quita constantemente hasta que las acepta.
Cuando era más pequeño incluso el cambio de ropa le costaba aceptarlo.

La verdad es que una vez que asimila  el cambio  de rutina se lo pasa en grande, se relaja y  se acostumbra a la nueva situación.

Creo que es bueno tener rutinas pero no que se encasillen en ellas porque luego lo pasan muy mal si no las siguen.

Ante todo hay que anticiparles información para que siempre sepan lo que va a suceder y no se sientan perdidos.

Está claro que José Luis necesita tener su vida estructurada para sentirse seguro y tranquilo.