DESCUBRIENDO SENSACIONES

Recuerdo perfectamente la primera vez que fuimos con José Luis a la nieve. Fue bastante mal.

Para José Luis ponerse el gorro y los guantes es sufrir. No soporta nada en la cabeza ni en las manos.

Nosotros nunca nos damos por vencido porque sabemos que nuestros niños necesitan más tiempo para acostumbrarse a las situaciones nuevas.

Tengo que reconocerlo , no estuvimos muy acertados el primer día que subimos. Hacía aire y había mucha gente. Se agobió bastante nada más salir del coche pero al menos conseguimos dar un paseo corto. Volvimos al coche y mientras papa y Adrián disfrutaban con el trineo nosotros estuvimos comiendo patatas y doritos.

Para comer nos fuimos al telepizza porque les encanta . Después de todo lo mal que lo pasó en su primer día de nieve acabó disfrutando de su pizza .

Una vez en casa y valorando todo lo que había agobiado a José Luis decidimos no rendirnos.
Este año compramos pantalones , botas , gorro y trineo.....Preparados y a por ello.

Cuando subimos la segunda vez fue todo un combate cuerpo a cuerpo para poder ponerle los pantalones y las botas. Una vez conseguido me tocaba convencerle para salir del coche.

Y ahora me quedaba lo más complicado, hacerle entender que la nieve no hacía daño que era divertida.

Me acuerdo de su cara cuando sintió la nieve al pisarla, era entre miedo y asco.

Le ofrecí un poco de nieve para que la tocara y me decía " no muy mal". Le cogí de su mano y fuimos dando saltitos en la nieve. Poco a poco fue relajándose y empezó a reírse , volví a coger un poco de nieve y  POR FIN LA TOCÓ!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

Sus ojos se  hicieron grandes y comenzó a soltar carcajadas. Nos tiramos al suelo cogimos nieve y la lanzamos . Fue algo mágico ver como disfrutaba y jugaba.

Por supuesto después nos fuimos a comer al telepizza.

Viendo lo mucho que había disfrutado decidimos no dejarlo.

ayer mismo volvimos a ir a la sierra y esta vez  cuando vio los pantalones comenzó a reírse y a dar saltos dentro del coche porque quería vestirse él primero.

Salió del coche y lo primero que hizo fue tirarse y rodar por la nieve mientras se partía de risa.

Se subió al trineo y se lanzó sin importarle su gorro, sus guates y sus botas.


Desde luego ha merecido la pena y estas cosas me dan mucha fuerza para no rendirme nunca.

RETIRANDO MEDICACION

Después de más de tres años tomando risperdal empezamos a retirar la medicación.
Estoy muy contenta porque nunca me ha gustado medicarle.
Recuerdo lo mal que lo pasé , me sentía culpable por ello. sabía que era necesario pero no podía dejar de sentirme así.
Tenemos mucho trabajo por delante. Hay que observar que no aparezcan conductas que ya habían desaparecido.

Hay que trabajar la conducta para que una vez retirado la medicación no tengamos que recurrir a esta nuevamente.

José Luis tiene muchisimos altibajos, ahora estoy reforzando de nuevo la autonomia para ir al wc porque ha empezado a hacérselo encima. No tengo una explicación para esto pero es lo que ocurre con él.

Pasa por rachas ,hay veces que está eufórico , y otras muy enfadado. Esto en el mismo día. Tiene picos emocionales que  no controla bien.

Su fuerza tampoco puede controlarla. Hay veces que nos está acariciando y te aprieta tan fuerte que no puedes ni moverte. Es mi bebote,es un cielo de niño.

Le encanta que le abracen y le besen, si por él fuera se pasaba el día colgado en nuestros brazos.

Cuando se enfada y se agrede lo pasa muy mal. Se angustia muchisimo y me pide que le abrace fuerte y le bese.

lo que más temo es que no duerma por la noche. Lo he pasado muy mal cuando era más pequeño . Dormía dos horas en toda la noche. Estaba tan nervioso que no podía dormir.

Pero realmente hay que luchar porque no tenga que seguir con la medicación.


Estoy segura que lo conseguiremos.

MAMIS AZULES

Me hace gracia cuando escucho a otras mamás  quejarse de la cantidad de cosas que tienen que hacer al cabo del día. De las cosas que les preocupan. No quiero menospreciar a nadie ,simplemente me hace gracia , no quiero que se me malinterprete.

Si digo esto es porque lo que para  mí es importante para ellas es algo que jamás se les ha pasado por la cabeza . Nunca se han parado a pensar en ello.

Esto es porque nuestros hijos, me refiero a Adrián, crecerán ,madurarán , y harán su vida como nosotros lo hemos hecho.Pero para José Luis ,no sabemos, cada día , cada minuto, lo vives con tal intensidad que acabas agotada.

Para mí empezar el día supone un  reto en la vida de mi hijo. Me despierto cada día pensando que pasará con él cuando yo no esté.
Me da pánico pensar en ello. Me duele tanto que no puedo ni llorar.

Me río cuando hablan de duelos, para una madre todos los día son duelos. Quiero a mi hijo tal y como es, no cambiaría nada de él, lo adoro. Pero también sufro cuando veo lo mal que lo pasa cuando no entiende lo que sucede .

Una madre no pasa el duelo y ya, se acabó el dolor. Este dolor nos acompañará siempre porque el amor que sentimos por nuestros hijos es tan grande que somos capaces de trasformar una rabieta en abrazos y risas.

Convertimos esas miradas fijas mientras esperas en la sala del consultorio en un "cucú-tras" para que tu hijo no se sienta mal.

Volvemos a ser una niñas  en el parque para que tu hijo juegue como uno más y no te importa tirarte por el tobogán , jugar al fútbol, llenarte de barro con tal de ver su cara de felicidad.


Pasamos noche tras noche sin dormir y aún tenemos fuerzas para seguir trabajando con nuestros hijos.

 Para nosotras es algo cotidiano  ir al hospital cada dos meses. Al final te das cuenta que tienes más trato con la psiquiatra y neuróloga de tu hijo que con muchos miembros de tu familia.

Te das cuenta de la gente que realmente está a tu lado.  Incluso te ves desplazado por la propia familia, es muy duro , pero es la realidad.

Cuando estoy en el colegio de Adrián me doy cuenta de que valoro la vida de otra manera. ni mejor ni peor ,simplemente diferente.

Al final te acabas rodeando de gente que simplemente ven en tu hijo lo que es, UN NIÑO .

Aprendemos a llorar sin lágrimas , a gritar en silencio.
Mi corazón se rompió en mil pedazos y cada batalla que mi hijo le gana al autismo es un pedazo que se une en mi corazón.

Esto simplemente es un poquito de como me siento como madre de un ángel, porque para mi los niños con TEA son ángeles.



                       



                                          NUESTROS ÁNGELES AZULES.
                                     

MADURANDO A PASO DE GIGANTE

Adrián ha pasado un año bastante mal . Ha pasado por un duelo , ha luchado en contra de sus propios sentimientos.
Era una  bomba llena de emociones a punto de explotar....
Le llegó a afectar en el colegio. Se pasó casi todo  el año de castigo en castigo.
Llegué ha plantearme llevarle a terapia para que le ayudara a superarlo.

Después de consultarlo, con  los consejos de los profesionales del colegio de José Luis, le di un voto de confianza ,y  sobre todo, el apoyo que necesitaba para darle seguridad para que no tuviera ese sentimiento de abandono.

Ha tenido que crecer, hacerse mayor mucho antes de lo que le tocaba. Poco a poco ha ido superando y aceptando que el autismo de su hermano nos afecta a todos por igual .
Le ha costado ,pero una vez pasado este bache ,se ha convertido en un niño muy maduro tiene mucha empatía y se preocupa por sus amigos.

A mí me ayuda mucho y no para de decirme que quiere hacerse mayor para poder llevar y recoger  a su hermano del colegio.
Siempre está pendiente de José Luis ,le ayuda cuando quiere pedir algo y no sabe pronunciar esa palabra.

Hoy puedo decir que Adrián está tranquilo , es un niño feliz, le encanta jugar con sus coches e intenta enseñar a su hermano a jugar y acaba diciéndole a José Luis "no te preocupes tate que yo te ayudo".

Sé que esto no acaba aquí, aún queda muchas experiencias por la que tiene que pasar y más de una será dolorosa.
Estoy segura que Adrián lo irá superando porque sabe que no está solo , tiene el apoyo de su familia y siempre estaremos a su lado.

Este curso ha empezado muy optimista , sale muy contento , cuando le pregunto que es lo que más le ha gustado me contesta "todo mamá, me lo he pasado en grande".

Ha comprendido que su hermano será diferente toda la vida.
Pregunta ¿porqué ha nacido así? ¿qué es eso del autismo? ¿porqué hay niños que son como el tate y hablan? 
Me ha preguntado si su hermano alguna vez podrá conducir o trabajar....
Lo pregunta porque a él le encanta hablar de lo que quiere ser de mayor y sobre las cosas que le gustaría hacer.
Noto que se preocupa de que su hermano no pueda hacer todas esas cosas que él le gustan.
Mi respuesta es que aún es pequeño y que no debe preocuparse de esas cosas pero él insiste en ello. Le explico que cuando su hermano sea mayor habrá muchas cosas que no pueda hacer pero también habrá muchísimas más que sí pueda hacer  y compartirlas con  él.
Al final me acaba diciendo que no pasa nada porque si su hermano no puede conducir él le llevará a pasear con su coche donde quiera.

Tiene mil preguntas, intento contestar a las que puedo pero hay veces que ni yo misma sé la respuesta....
                                         


                                                  

TRABAJANDO LAS EMOCIONES

Ya he hablado en otra ocasión de las emociones en niños con TEA. 

Nosotros hemos dado un pasito más en este campo,muy lentamente nos vamos metiendo en como reconocer lo que sentimos en cada momento.

Con José Luis es muy difícil trabajar las emociones porque es un niño muy impulsivo. Ya es capaz de controlarse, no llega a los extremos como cuando era más pequeño.

Estamos trabajando que vaya comprendiendo lo que siente, cualquier situación nos sirve para trabajar.

Cuando no le gusta una situación ,le hace sentir incomodo o se enfada te dice ¨muy mal¨. 

Si se enfada aún tiende a agredirse y a gritar, cuando  ya no se agrede pero sigue con el enfado  le decimos "José Luis está enfadado".

Si yo me enfado igualmente se lo digo ,siempre lo reforzamos con el signo, y lo comprende bastante bien.

 Ya identifica  nuestras emociones  o al menos algunas de ellas.

Cuando le sonrío y le pregunto ¿cómo está mamá?  a la vez  le refuerzo con el signo. José Luis  me contesta con el signo de contento y se parte de risa. 

Es más complicado cuando algo le da miedo. Tiembla y se va corriendo a esconderse al lugar donde él se siente más seguro.

Cuando me acerco a él no quiere que le toque ni me escucha ,solo tiembla y se lamenta.

Si se siente triste busca mi consuelo, me abraza con fuerza y clava su cabeza en mi pecho ,ahí le digo "José Luis está triste" ,él me contesta, "siii". 

Tengo que reconocer que muy pocas veces le veo así, es un niño muy feliz , suele estar contento y canturreando.

Se angustia mucho cuando no entiende que sucede a su alrededor .Cuando tiene delante a una persona y no  comprende lo que está haciendo y  él lucha hasta que se agota para entender lo que está pasando,llora desconsoladamente y pide que le abracemos.

De momento nosotros solo  utilizamos lenguaje verbal y  marcamos mucho la expresión para captar su atención. Nos dimos cuenta que aún no se fijaba en las imágenes ,es preferible frenar e ir más despacio para ir sobre seguro,pero ya está preparado y dentro de poco empezaremos a trabajar fichas.

Mi hijo sufre y mucho ante estas situaciones que pueden ser tan  cotidianas para nosotros y tan impredecibles para él.

Intenta comprender, pero  es muy complicado porque se pierde  ante las expresiones  y reacciones de los demás.

Nosotros podemos intuir lo que la persona que tenemos delante puede llegar a pensar o hacer. 

José Luis tiene una gran dificultad para ello.

No es capaz de comprender como puede influir en los demás una conducta o un comentario.

Aún no entiende cuando una persona ya no quiere seguir jugando con él,sigue pidiendo jugar hasta que se ve solo y empieza a llorar porque no comprende que está ocurriendo.

Se va haciendo mayor y los niños de su edad están en otra etapa que para él de momento está muy lejos. 

Hay infinidad de fichas ,libros, pictos, etc.....Pero no es tan fácil trabajar con ello.Se habla de las emociones en niños con TEA de tantas maneras que ni yo misma entiendo la mitad de las cosas que dicen. Está muy bien toda la información que hay sobre este tema. Se agradece todo el material al cual podemos acceder pero.... hay veces que echas de menos identificarte con alguien que sienta lo mismo y poder compartir vivencias.

Yo simplemente quiero reflejar como lo vivimos nosotros, unos padres que conviven con el autismo. 

 

ADQUIRIENDO LENGUAJE.....

Estoy muy orgullosa de Jose Luis , es un triunfador, no se cansa de trabajar y de esforzarse para comprender lo que ocurre a su alrededor.

Una de las barreras que tenía Jose Luis era la comunicación . Perdió el lenguaje a los dos años más o menos. Fue de manera progresiva. Desde entonces se ha comunicado como ha podido,lenguaje signado , pecs, y alguna palabra suelta pero con poca funcionalidad.
Siempre le ha ocasionado muchos problemas, le ha generado muchísima ansiedad el no poder decir lo que le pasaba o lo que quería.


En este curso ha mejorado con la comunicación ya que estaba muy perdido. Empezó a manejar los pecs y poco a poco se ha acostumbrado a ello.

Nos dimos cuenta que cada vez tenía más intención comunicativa, sobre todo verbal, se esforzaba para emitir cualquier sonido que pudiera acercarse a la palabra que quería decir.

Fue pasando el curso y justo en las últimas tres semanas tuvo como una explosión. Su primera frase con funcionalidad y dentro de un contexto correcto fue "muy mal". No podíamos creer lo que estábamos escuchando.

A partir de ese momento y hasta ahora no ha parado de ganar vocabulario y siempre con funcionalidad.
Este verano me he centrado en estimulación verbal,  dentro de un juego , aprovecho la hora de comer ,cuando toca ducharse,etc.
Cualquier situación cotidiana la convierto en un ratito de trabajo.
Tampoco puedo dejar de lado la conducta, esto es algo que aún nos cuesta controlar.

Aún recuerdo cuando me dijeron que Jose Luis no iba a conseguir hablar. Sin embargo a todos nos ha dado una lección de superación.

Aún estoy intentando comprender muchas cosas del autismo, a veces sientes que no vas a poder entenderlo  nunca, pero sigues luchando día tras día para que no  pueda contigo.

Tengo que dar las gracias a todas estas personas que han trabajado con Jose Luis y que han confiado siempre en sus posibilidades , que no se han rendido y han hecho todo lo que estaba en sus manos para que mi hijo pueda seguir luchando.

Está claro que Jose Luis una vez más nos ha demostrado lo fuerte que es y las ganas que tiene de seguir luchando y derribando todas esas barreras en las que el autismo le tiene inmerso.
 Poco a poco lo va consiguiendo , es feliz y yo estoy feliz al ver como disfruta de la vida.





                                                       

¿MANÍAS ,COSTUMBRES,ABURRIMIENTO?

La gente más allegada a nosotros se sorprende cuando le cuento o ven las "costumbres" o  "manías" ,digo esto por llamarlo de alguna manera porque estoy segura que para él tiene algún sentido aunque yo no lo comprenda totalmente, que tiene José Luis.

Es agotador seguir el ritmo que lleva, desde que se levanta, hasta incluso para poder dormir tiene sus rituales y si no los cumple, se enfada.

Este verano ha cogido la costumbre de quitar todas las sabanas y las colchas de la camas. No para hasta que se queda solo  el colchón ,a continuación se tumba a escuchar música.Puedes estar todo el día haciendo camas.
Sacar la ropa de los armarios, dejar los cajones vacíos, tirar todos los juguetes porque no quiere que estén colocados.
Le he observado y se que le hace gracia. Se divierte sacando todo,  tirándolo ,  cuando ve que estoy enfadada y le regaño se parte de risa.

Cada vez que entra en el baño para hacer pis se intenta lavar los dientes.

Es muy tentador para José Luis dejar el baño abierto, tengo todas las cremas,champú, gel, etc , guardado en otro baño cerrado porque como entre se come las cremas, se echa todo el champú por encima...puf,agotador.

En cuanto llega el verano y tiene calor te pide constantemente ducharse, cada 30 minutos, lógicamente le decimos que no y eso le provoca unos enfados tremendos ya que no le dejamos hacer lo que él quiera.
Intentamos que siga un orden, entiendo que el calor le agobia, pero no puedo permitirle que se duche cuando él quiera.

Quitarse la ropa también es algo muy habitual , le vistes y cuando te has dado la vuelta te lo encuentras totalmente desnudo.A llegado a quitarse la ropa en el parque.Todo esto lo achaco al calor porque en invierno no le pasa.

Con la comida le pasa también , tuvo una temporada que te pedía ensaladas, a todas horas, ahora le ha dado por el nesquit con galletas.Nosotros intentamos mantener una dieta variada y si José Luis quiere ensalada la tiene pero siempre y cuando se coma primero el menú que haya.


Puede llegar a ser desquiciante estar todo el día detrás de José Luis ,esto es una pequeña muestra de la cantidad de cosas que hace en un día.

Hay que intentar comprender su forma de ver las cosas, de entender , de sentir, para nosotros es muy complicado ya que desde que nacemos nos han encasillado en una sociedad que aunque no nos guste es la única que conocemos.
Siempre nos han dicho nuestros padres esto no se dice,  no se hace, y cuando preguntabas te decían que estaba mal y punto.

Para José Luis no hay barreras ni dentro ni fuera de casa. Es muy complicado para él seguir unas normas y distinguir las cosas que están bien vistas en esta sociedad y las que están mal.

José Luis se deja llevar por lo que siente en cada momento, da igual donde esté y con quien , es sincero y no cabe en su cabeza el poder aguantar una situación si esta le incomoda.