ADQUIRIENDO LENGUAJE.....

Estoy muy orgullosa de Jose Luis , es un triunfador, no se cansa de trabajar y de esforzarse para comprender lo que ocurre a su alrededor.

Una de las barreras que tenía Jose Luis era la comunicación . Perdió el lenguaje a los dos años más o menos. Fue de manera progresiva. Desde entonces se ha comunicado como ha podido,lenguaje signado , pecs, y alguna palabra suelta pero con poca funcionalidad.
Siempre le ha ocasionado muchos problemas, le ha generado muchísima ansiedad el no poder decir lo que le pasaba o lo que quería.


En este curso ha mejorado con la comunicación ya que estaba muy perdido. Empezó a manejar los pecs y poco a poco se ha acostumbrado a ello.

Nos dimos cuenta que cada vez tenía más intención comunicativa, sobre todo verbal, se esforzaba para emitir cualquier sonido que pudiera acercarse a la palabra que quería decir.

Fue pasando el curso y justo en las últimas tres semanas tuvo como una explosión. Su primera frase con funcionalidad y dentro de un contexto correcto fue "muy mal". No podíamos creer lo que estábamos escuchando.

A partir de ese momento y hasta ahora no ha parado de ganar vocabulario y siempre con funcionalidad.
Este verano me he centrado en estimulación verbal,  dentro de un juego , aprovecho la hora de comer ,cuando toca ducharse,etc.
Cualquier situación cotidiana la convierto en un ratito de trabajo.
Tampoco puedo dejar de lado la conducta, esto es algo que aún nos cuesta controlar.

Aún recuerdo cuando me dijeron que Jose Luis no iba a conseguir hablar. Sin embargo a todos nos ha dado una lección de superación.

Aún estoy intentando comprender muchas cosas del autismo, a veces sientes que no vas a poder entenderlo  nunca, pero sigues luchando día tras día para que no  pueda contigo.

Tengo que dar las gracias a todas estas personas que han trabajado con Jose Luis y que han confiado siempre en sus posibilidades , que no se han rendido y han hecho todo lo que estaba en sus manos para que mi hijo pueda seguir luchando.

Está claro que Jose Luis una vez más nos ha demostrado lo fuerte que es y las ganas que tiene de seguir luchando y derribando todas esas barreras en las que el autismo le tiene inmerso.
 Poco a poco lo va consiguiendo , es feliz y yo estoy feliz al ver como disfruta de la vida.





                                                       

¿MANÍAS ,COSTUMBRES,ABURRIMIENTO?

La gente más allegada a nosotros se sorprende cuando le cuento o ven las "costumbres" o  "manías" ,digo esto por llamarlo de alguna manera porque estoy segura que para él tiene algún sentido aunque yo no lo comprenda totalmente, que tiene José Luis.

Es agotador seguir el ritmo que lleva, desde que se levanta, hasta incluso para poder dormir tiene sus rituales y si no los cumple, se enfada.

Este verano ha cogido la costumbre de quitar todas las sabanas y las colchas de la camas. No para hasta que se queda solo  el colchón ,a continuación se tumba a escuchar música.Puedes estar todo el día haciendo camas.
Sacar la ropa de los armarios, dejar los cajones vacíos, tirar todos los juguetes porque no quiere que estén colocados.
Le he observado y se que le hace gracia. Se divierte sacando todo,  tirándolo ,  cuando ve que estoy enfadada y le regaño se parte de risa.

Cada vez que entra en el baño para hacer pis se intenta lavar los dientes.

Es muy tentador para José Luis dejar el baño abierto, tengo todas las cremas,champú, gel, etc , guardado en otro baño cerrado porque como entre se come las cremas, se echa todo el champú por encima...puf,agotador.

En cuanto llega el verano y tiene calor te pide constantemente ducharse, cada 30 minutos, lógicamente le decimos que no y eso le provoca unos enfados tremendos ya que no le dejamos hacer lo que él quiera.
Intentamos que siga un orden, entiendo que el calor le agobia, pero no puedo permitirle que se duche cuando él quiera.

Quitarse la ropa también es algo muy habitual , le vistes y cuando te has dado la vuelta te lo encuentras totalmente desnudo.A llegado a quitarse la ropa en el parque.Todo esto lo achaco al calor porque en invierno no le pasa.

Con la comida le pasa también , tuvo una temporada que te pedía ensaladas, a todas horas, ahora le ha dado por el nesquit con galletas.Nosotros intentamos mantener una dieta variada y si José Luis quiere ensalada la tiene pero siempre y cuando se coma primero el menú que haya.


Puede llegar a ser desquiciante estar todo el día detrás de José Luis ,esto es una pequeña muestra de la cantidad de cosas que hace en un día.

Hay que intentar comprender su forma de ver las cosas, de entender , de sentir, para nosotros es muy complicado ya que desde que nacemos nos han encasillado en una sociedad que aunque no nos guste es la única que conocemos.
Siempre nos han dicho nuestros padres esto no se dice,  no se hace, y cuando preguntabas te decían que estaba mal y punto.

Para José Luis no hay barreras ni dentro ni fuera de casa. Es muy complicado para él seguir unas normas y distinguir las cosas que están bien vistas en esta sociedad y las que están mal.

José Luis se deja llevar por lo que siente en cada momento, da igual donde esté y con quien , es sincero y no cabe en su cabeza el poder aguantar una situación si esta le incomoda.


                                        

NOS DIVERTIMOS JUGANDO!!!!!!!!!!

Seguimos trabajando a través del juego o al menos lo intentamos....

Los pinchos  ....no es algo que le guste mucho pero estos parece que le hacen gracia ya que son enormes

El arca de Noe ...le encanta, tiene el sonido de los animales y los imita a la vez que dice cada animal.

El espejo le entusiasma...se parte de risa viéndose en el espejo y trabajamos las partes de la cara, hacemos burlas, jugamos a las caras para reconocer emociones...etc

La verdad es que le sacamos bastante partido al espejo.

LOS CHICOS DE GUADALAJARA....

La semana pasada estuvimos en el pantano de Bolarque. Tenemos por costumbre  ir todos los veranos ya que los niños se lo pasan en grande.

José Luis disfruta porque se siente libre. Tiene arena para jugar con sus palas y cubos. Cuenta con el agua y sobre todo de espacio para moverse. Hay mucha tranquilidad entre semana porque apenas hay gente y hay momentos que el agua está para ellos solos.

Muchas veces José Luis se acerca a la gente que está en el agua bañándose para jugar y en muchísimas ocasiones lo que recibe es una sonrisa forzada y ya está.

Está vez ha sido diferente, estábamos allí pasando el día cuando llegó un grupo de personas que se sentaron en la mesa de al lado.
Nosotros nos fuimos al agua, cuando se acercaron  me di cuenta que a pesar de aparentar físicamente una edad adulta eran como niños.

Jose Luis en cuanto les vio jugando en el agua salió disparado hacia ellos para jugar. Le acogieron como uno más del grupo y se pasó toda la tarde jugando con ellos.

Rocío , una chica del grupo me preguntó si José Luis era¨ especial ¨ como ellos y que si también iba a un colegio de educación especial.

Me contó que ella se tuvo que ir del colegio de niños ¨normales¨ porque lo pasaba muy mal ya que no entendía muchas cosas de las que hacían los niños.
Le dije que cada persona es única y especial ,que no hiciera caso a las personas que van diciendo qué es lo normal y qué no lo es en esta vida ya que nadie lo sabe.

Eugenio me contó que tenía 44 años y que lo había celebrado con todos sus amigos en una gran fiesta.
Borja es el más joven, unos 23 años, y el más tímido , estuvo jugando con José Luis a construir castillos de arena.

Me contaron que venían de un centro de Guadalajara a pasar el día.

Tengo que reconocer que lo pasamos genial , me lo pasé muy bien ,me hicieron sentir esos corazones tan llenos de ternura y compresión . Tengo que darles las gracias por ayudarme al menos durante un día a creer que siempre hay alguien que solo ve a través de su alma ...
para ellos no existe la maldad.

Al despedirnos me dieron un abrazo y a José Luis  todos le dijeron adiós ,mi niño disfrutó de todos y cada uno de ellos.

Cada día me acuerdo de este grupo y por eso he querido reflejarlo aquí ya que le tengo que dar las gracias por hacer que un día más se convierta en algo especial.......

GRACIAS CHICOS DEL CENTRO DE GUADALAJARA.....!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                                         

FICHAS PARA VERANO

Aquí tenemos unas fichas con las que aprovechamos para trabajar en verano.

Fichas para asociar figuras con sombras.

Trabajar los colores

los trazos.....

rompecabezas......

dibujo libre.....

Intentamos repasar un poco siempre y cuando Jose Luis esté dispuesto a trabajar!!!!!!!!!

ADIOS AL COLE ......LLEGA EL VERANO!!!!!!!!!!!!!!

He hablado muchas veces de lo importante que es trabajar con nuestros hijos , el no darse por vencido nunca.

Cada día que pasa José Luis nos da una lección de como ir superando retos,  para nosotros son tan fáciles de aprender ya que lo hacemos de manera espontánea y natural desde que somos bebés.

He hablado en otras ocasiones de la comunicación, las variedades y como trabajar con ellos.
Lo difícil que es convivir con un niño no verbal ya que esto dificulta la comunicación porque nosotros estamos acostumbrados a verbalizar todo y hemos tenido que aprender a hablar con nuestro cuerpo. A través de la expresión corporal.

Lo duro que es cuando te das cuenta que tu hijo en vez de ganar lenguaje lo va perdiendo. Escuchar que los médicos te digan que estamos llegando al límite para que pueda desarrollar lenguaje ya que lleva dos años sin aumentar el vocabulario.

A todo esto le teníamos que sumar los problemas de conducta . Las autoagresiones eran cada vez más intensas. Estábamos en un momento de desesperación, ya no sabíamos como ayudar a José Luis.

Cuando empezamos en septiembre en el colegio sólo me planteé que mi hijo dejara de agredirse , no soportaba ver como se hacía polvo cuando se golpeaba,me moría de dolor.

Según ha ido pasando el curso José  Luis ha ido cambiado para bien. Ha dejado de sentirse frustrado , se ha relajado y ha aprendido a disfrutar . Se ha dado cuenta que no tiene que sufrir para que le podamos entender.

Todo esto ha hecho que de un día para otro José Luis comience de nuevo a ganar lenguaje,a compartir sus intereses con los demás.

He perdido la cuenta de la cantidad de palabras que está aprendiendo , cada día nos sorprende con algo nuevo.

Hace unos días le dijo la abuela "José Luis a dormir" y se tumbó con él. La abuela se quedó dormida y él me preguntó a la vez que tocaba la cara de su abuela que ya estaba dormida ,             " ¿momir?" .

Te busca para que participes en sus intereses, disfruta compartiendo lo que le gusta y le hace sentir bien.

Desde que empezó el curso no ha entrado ni un día enfadado, siempre que ha llegado al colegio se le ha visto feliz.

Este curso se me ha pasado volando , cuando me he dado cuenta  nos hemos plantado en junio y disfrutando de las vacaciones de verano.

Tengo muy claro que este curso ha sido muy bueno para todos, hemos aprendido muchísimo pero aún tengo más claro que todavía nos queda mucho por aprender......

Ahora nos toca disfrutar del verano.....


                                            




                                               

PROBLEMAS DE CONDUCTA

Como definiría una conducta inadecuada?
Ni yo misma lo sé , sinceramente.

Tengo dos hijos y los dos presentan problemas de conductas. Adrián está catalogado dentro de lo "normal" por su edad según su orientador, sin embargo cuando nos referimos a José Luis es más complicado.

José Luis es un niño muy alegre , le encanta jugar , conectar con la gente,pero también hay momentos en lo que todo esto se transforma en conductas muy perjudiciales para el.

Hay muchos factores que le empujan a vivir estos momentos tan angustiosos para toda la familia.
José Luis no es un niño pasivo,no se conforma con ver la vida pasar sin más.
Le gusta sentirse vivo y experimentar todo tipo de emociones.
Todo esto es una mezcla explosiva:
Emociones+poca tolerancia a la frustración+tiene muy claro que él puede hacer cambiar las situaciones.

José Luis ha tenido muy difícil el poder comunicarse y eso le ha creado siempre muchísima ansiedad. Desde muy pequeño nos ha hecho saber lo que quería ,lo que gustaba y lo que no a través de gritos , rabietas , autoagresiones, etc.

Ahora ya tiene una vía de comunicación clara pero como se ha reforzado tanto el poder conseguir las cosas  a través de las rabietas nos está costando erradicar esta conducta.

Nos estamos esforzando para que vaya adquiriendo nuevas maneras de comunicar sobre todo ante situaciones que no le gustan o no le apetezca hacer.

Es muy complicado ya que al ser un niño no verbal esto dificulta la comunicación ante personas ajenas a nosotros.


Aquí tengo unas pautas que estamos siguiendo . Ante todo y como siempre digo cada niño es un mundo, a unos les funcionará unas cosas y a otros otras.


1- Agendas: anticipar lugares,actividades que vamos a realizar.
2- Objetos ,actividades de espera; catálogos, construcciones, tablet, etc.
3- Elegir; Siempre que sea una situación que pueda elegir entre una cosa u otra.
4- Temporizador: informarle del tiempo que va a llevar la actividad.



Desde luego que nosotros tenemos que estar muy pendientes de las señales que José Luis pueda dar antes de estallar. Tenemos que adelantarnos a ello dándole otra vía para comunicar lo que le está pasando:

1- Señalando
2- signo ayuda
3- Entregar objeto
4- Entregar picto del PECS

Siempre que podemos hacemos caso a sus peticiones correctas, pero es muy importante no ceder ante una rabieta, por mucho que nos agobie.

En el caso de que no podamos frenar la rabieta:

1- Decimos que no con firmeza pero sin gritar y sin nervios. ( Esto es muy complicado de llevar a cabo porque es horrible ver a tu hijo dándose puñetazos en la boca)
2- Bajarle los brazos para evitar que se golpee, hacer como que no le prestamos atención.
3- Cuando se relaje le prestamos atención y damos una vía de comunicación que no sea  la autoagresión.

Para un futuro nos vendrá bien la compresión en dibujos a mano alzada, es rápida y cómoda.
Y sobre todo nos aconsejan que hagamos una vida lo más normalizada posible para que José Luis se acostumbre a todo tipo de situaciones. Está claro que al principio todo cuesta y más con José Luis. Pero también tenemos la ventaja de que es un niño muy sociable y le gusta mucho estar en fiestas de cumpleaños, ir a comer a casa de su tía, esta en el parque con los demás niños....

Pero también tenemos mucho trabajo pendiente, ir a comprar , c. comerciales, esperar en el consultorio,que acepte situaciones aunque no le apetezca hacerlas (esto último creo que no lo conseguiré en la vida).

Ante todo nunca hay que rendirse......