ESTO ES LO QUE ME OCURRIÓ EN EL MONTSERRAT CABALLÉ DE ARGANDA DEL REY.
POR FAVOR COMPARTIRLO PARA QUE SE SEPA PORQUE ESTOY HARTA!!!!!!!!!!!!!!!!
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Soy Raquel  y tengo dos niños. José Luis de 10 años diagnosticados de autismo severo y Adrián de  8 años .
Adrián acude al Monserrat Caballé ,al programa de lectoescritura,acudimos los martes y jueves.
El martes 15 de mayo era festivo en Madrid y José Luis no tuvo colegio y nos fuimos todos a acompañar a Adrián a sus terapias.
La tarde transcurría con normalidad hasta que llegamos al Monserrat Caballé. Acompañamos a Adrián para que entrara en el aula y nos sentamos en la sala donde siempre le espero . Mi hijo tiene ecolalias que utiliza para autorregularse y no puede remediarlo. Estábamos tranquilamente sentados y apareció una señora diciéndonos que hay no podíamos estar ya que el niño estaba molestando a las personas que había en el piso de arriba ya que estaban estudiando.
Nos disculpamos y le expliqué que mi hijo tenía autismo severo y no tenía intención de molestar ya que no era consciente, tengo que aclarar que lo único que estaba haciendo mi hijo era repetir las ecolalias " pi -llé,pi-llá" sin correr ni gritar.
Aún explicándole lo que le pasaba a mi hijo insistió en que allí no podíamos estar. CON MUCHA  EDCUACIÓN NOS INVITÓ A IRNOS .
Decidimos irnos pero antes de salir nos dimos cuenta de que esta señora no le llamó la  atención a nadie más y me sentí indignada.
Lógicamente no me callé y fui a pedir explicaciones . Lo que argumentó es que estaban siempre llamando la atención a todas aquellas personas que molestaran,siendo esto mentira.
Llevo desde noviembre yendo los martes y jueves . Estoy harta de ver a niños corriendo por los pasillos ,gritando, pataleando en el escenario , subiéndose por encima de las mesas...etc.
Y no hablemos de los grupitos de madres contándose sus batallitas sin hacer caso de lo que sus hijos están haciendo.
¿Qué ocurre ? ¿Dónde me he perdido?
No entiendo nada , la verdad.
¿Resulta que toda esta jauría no molesta y un niño con austismo que está tranquilamente  sentado junto a sus padres molesta porque tenga ecolalia?
Como siempre el perjudicado es el niño que es diferente, donde está la inclusión que tanto gritan  a los cuatro vientos.
No estoy dispuesta a consentirlo y por eso me he decidido a escribirle. Quiero que se sepa la falta de sensibilidad que hay en sus centros públicos.
Nadie es más que nadie y no voy a tolerar que la próxima vez que vaya con mi hijo intenten decirme que no podemos estar allí.
Mi hijo tiene el mismo derecho que cualquier otro niño a ser libre y que se respeten sus derechos.

Sin más quedo a la espera de una respuesta......................

Tengo el blog un poco aparcado porque  apenas tengo tiempo de escribir.

Adri necesita mucho apoyo para las tareas del colegio y también hay que contar las terapias. Trabajar con José Luis, etc.

Hoy quiero reflejar , o al menos intentar, como es un día de colegio para Adrián.

Lo primero es que le cuesta horrores levantarse ya que duerme poco y mal. Para él manejarse en el tiempo es complicado. Ya cuando salimos de casa empieza el agobio.

Bajamos del coche y de camino al colegio necesita saber que asignaturas tiene. Llegamos a la puerta y se encuentra a un grupo de madres desquiciadas taponando la puerta. Y empiezan los nervios. Le acompaño hasta que entra y se pone en su fila.

Empiezan las  clases y el profe explica mientras dice que apunten , ya empieza el lío para él. Le cuesta horrores, por no decir  imposible, atender la explicación y escribir al mismo tiempo.

AGOBIO!!

Cambio de clase , el profe dice los deberes que tienen para el día siguiente. Ruido, voces de compañeros ,profe dictando deberes.....

¿ Cómo se siente Adri?

Pues su cabeza es una bomba a punto de estallar.

Por otro lado está la organización de sus cuadernos.

MISIÓN IMPOSIBLE!!!

MAS AGOBIO!!!!!!!!!!!!!!!

La escritura es como una TORTURA para él. ¿Y que hacen en los colegios?

Copiar,copiar y copiar.

Aún así está sacando todo con muy buenas notas pero le pasa factura porque tiene muchos dolores de cabeza, tripa, diarreas.....

En casa también es horrible porque tiene que copiar muchos deberes y se le eterniza. Acaba tan agotado que cuando le toca resolver el problema no puede más.

Yo en lo que puedo le estructuro y explico cómo debe hacerlo para que no se agobie pero siempre acaba bloqueado y llorando porque no puede más.


La grafía es prácticamente ilegible,de hecho le he apuntado a un grupo de lectoescritura pensando que podía tener dilexia .
Para mi sorpresa cuando tuve la reunión con su logopeda me dijo que de ninguna manera Adri tenía dilexia. El único problema es que nadie le ha corregido cuando lo hizo la primera vez y ya lo hace de manera mecánica.


NO TIENE NADA QUE VER  LA LETRA DE ADRIÁN  CUANDO ESTÁ CON SU LOGOPEDA A LA QUE TRAE EN LOS CUADERNOS DEL COLEGIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Me dijo que Adri está reflejando sus emociones en la escritura, cuanto más agobio peor letra hasta que llega un punto que no se entiende nada.

También me dijo que Adrián está muy por encima de un niño de su edad ya que sus intereses son muy particulares para un niño de 8 años.
Es una pena que haya niños con un gran potencial y que el sistema educativo no sepa valorarlo ni sacar lo mejor de ellos.

Le encanta la historia y se ha leído varios libros donde se habla de la guerra civil española,la segunda
guerra mundial. El mundo de los dinosaurios se le ha quedado pequeño.

Hace unas semanas se acercó a mí y me dijo " mamá ya sé que pasó en Chernóbil"

Es muy maduro para la edad que tiene pero hay muchas cosas que le desbordan y no sabe como afrontarlas.


El martes tengo reunión con el tutor y su PT espero que podamos llegar a un punto en el que podamos ayudar  a que Adri no se sienta tan agobiado.

Adri ha empezado a agobiarse en el cole. Para él organizarse es complicarse ,no sabe por dónde empezar. Ha tenido exámenes y en uno se bloqueó.

Cuando llega a casa explota porque ya no puede más . Le duele la tripa ,la cabeza,pasa del enfado al llanto más desconsolado.
Ha estado sin poder comer ,apenas un bocado ,y cenar ,nada.

La PT que tiene este año al menos sabe como trabajar con niños con SA ya que ha estado cinco años trabajando en A. Madrid.

Adri se pone muy nervioso ante situaciones en las que no le puedo anticipar nada. Él sabe que hay examen pero le pone de los nervios no saber que se va a encontrar cuando lo tenga delante.

He hablado con todos los profesores para comentarles lo que está pasando. La PT me dijo que le íbamos a ayudar a organizarse. Hemos empezado por estructurar la agenda escribiendo todas las materias que le toca cada día . De esta manera adri lo tendrá más fácil a la hora de copiar los deberes . También vamos a trabajar como enfrentarnos a los exámenes.

Adrián es un niño que si él se siente seguro y está tranquilo  trabaja muy bien .
Llevamos una semana más o menos trabajando la estructuración de la agenda y está dando muy buenos resultados . No se muestra tan nervioso ni se agobia cuando llega el momento de hacer los deberes.

En casa le estoy ayudando a estudiar para los exámenes. Hacemos un esquema para resumir todos los temas y preparo un ensayo de examen para que más o menos tenga una idea de qué se puede encontrar cuando llegue el momento.

Ya ha tenido varios exámenes, de lengua y de sociales, hablé con el profesor y me dijo que estuvo muy tranquilo y que acabó el examen en muy poco tiempo.

Me dijo que cuando está tranquilo los exámenes son casi perfectos.

Para la mayoría de los padres lo más importante es que sus hijos saquen buenas notas ,cuanto más altas mejor .

Para mí lo más importante es que mi hijo sepa enfrentarse a cualquier situación sin tener que pasar un infierno .
Que él se sienta bien con las cosas que haga, aunque no le salga bien a la primera, ya que en la vida no siempre vamos a conseguir todo lo que queramos.
Y muchas veces , si quiere algo, tendrá que trabajar mucho para conseguirlo.

La vida no es un camino de rosas y está llena de decepciones al igual que alegrías . Esto es algo que debemos enseñar a nuestros hijos .

Y por lo que veo es todo lo contrario se están perdiendo los valores y predomina los materialista y me da mucha pena.....

He hecho un descanso emocional porque necesitaba desconectar. Ahora ya estoy con las pilas cargadas.

El verano ha sido muy bueno para todos. Adrián ha superado muchas de sus barreras a nivel social. Está mucho más tranquilo y eso le facilita  que pueda contar como se siente.

Hemos empezado el colegio muy bien, ha superado el agobio,más bien lo controla, para entrar a primera hora al colegio y ponerse en la fila. Los primeros días fue todo muy bien hasta que como pasa todos los años las mamás se agolpan en la puerta impidiendo el paso a todos los niños.

Esta situación hace que se agobie. Para Adri enfrentarse a esa situación es muy duro. Así que aún nos toca trabajar un poco más y buscar alternativas para que pueda enfrentarse a ello sin llegar a bloquearse.

Este año tenemos la suerte con contar con una PT que ha estado en Asperger Madrid durante cinco años , me ha ahorrado el tener que contarle cómo es un niño SA.

Tenemos una libreta de comunicación . Para mí es muy importante porque la comunicación entre nosotras es fundamental para poder trabajar los problemas que surjan en el día a día.

Pensé que iba a llevar peor el curso porque hay muchos cambios.
Tiene 6 profesores cada uno de ellos con una manera diferente de trabajar, explicar,y temía que eso le agobiara. No ha sido así lo lleva muy bien . Tengo que decir que al ser un colegio pequeño todos los profesores conocen a Adri y eso juega a su favor.



En el patio de momento Adri me dice que está tranquilo.

En cuanto a José Luis hemos conseguido quitarle el pañal por la noche. Aún tengo que levantar me un par de veces por la noche para que no moje la cama. Le levanto ,hace pis y le  meto en la cama sin problemas.
Ya no se despierta como antes que no podía llevarle a hacer pis en toda la noche porque se desvelaba.

A nivel social José Luis nunca ha tenido problemas a nivel social, le encanta la gente ,jugar,que le abracen y le coman a besos.
Ha avanzado mucho en comunicación verbal. en comprensión y eso ha hecho que non tenga rabietas.

Ahora solo tiene enfados cuando no se hace lo que él quiere. Pero tenemos que mantenernos firmes porque si cedemos a sus enfados cuando es por capricho esa exigencia irá en aumento y cada vez que quiera algo y no se lo demos acabará en rabieta.


Esta semana está más intranquilo ,tiene picos emocionales . Se pone así cuando está incubando algún virus.

Hemos empezado muy bien el curso . Solo espero que este años sea mejor.

Nosotros seguiremos trabajando para superar barreras.

ASQUEADA

Hoy estallé, no pude más.

Llevo mucho tiempo intentando controlar mi carácter pero hoy no pude más.

Adrián hoy tuvo un ataque de ansiedad debido a que estaba soportando las amenazas de un compañero.
Si escribo lo sucedido es para concienciar a la gente de lo que está pasando .

Mi hijo con 7 años no tiene porqué aguantar estas cosas. Siempre he querido tomarme  las cosas con calma pero hoy no pude más.

Ha soportado insultos , burlas, etc durante todo el curso pero ya no lo voy a permitir.

Muchos se preguntarán porque no lo he parado antes, Si no lo he hecho antes es porque estoy intentando que mi hijo aprenda a enfrentarse a los problemas.

Siempre le digo que no permita que nadie le haga sentir mal. No quería contarme nada ,estaba muy nervioso y al final entre lágrimas y pidiéndome por favor que no dijera nada me contó lo sucedido.

Lo que espero que a partir de ahora no vuelva a suceder porque estoy dispuesta a llegar donde haga falta para frenar esta situación.


Estoy quemada y asqueada , no se si nos estamos volviendo locos o simplemente no tenemos valores y aquí vale todo.

Lo único que se es que si tocan a cualquiera de mis hijos voy a por todas .....

Si de algo me he dado cuenta es que mi hijo es fuerte y será capaz  de enfrentarse  a los problemas sin tener que recurrir a hacer daño de manera gratuita.

ASQUEADA , ESTOY ASQUEADA.

Me estoy dando cuenta que cuanto más mayor se hace Adrián más noto lo diferente que es. Tiene 7 años y todos sus compañeros están como locos por jugar al fútbol ,cambiar cromos de la liga y poco más. A él sin embargo cuando era más pequeño le entusiasmaba todo lo referente a los dinosaurios. Ahora está centrado en la segunda guerra mundial , le encanta ver documentales referente a la historia. estamos leyendo un libro que le ha dejado su PT que habla de la historia de la humanidad, desde la época romana hasta los últimos tiempos.

Seguimos con la colección de bichos de National Geographic . Cuando hablas con él te sorprende la madurez que tiene.

Es muy independiente en casa, su habitación   es su lugar preferido porque se siente tranquilo. Hoy sin embargo ha estado con nosotros todo el día. Hay días que no sale apenas de su habitación y lo respeto porque cuando hace eso es que necesita estar tranquilo .

Aún tiene mucha ansiedad pero al menos ya nos cuenta porqué y qué situaciones son las que le provocan esa ansiedad.


Cuando se le presenta una situación imprevista se enfada y mucho. Hace poco me contó que se enfada porque no sabe como reaccionar ante esa situación. Está claro que aún tenemos mucho que trabajar pero Adri pone muchisimo de su parte para que sepamos como se siente en cada momento .

Lo que peor lleva es la hipersensibilidad sensorial. Se agobia muchísimo cuando tiene que estar en un sitio lleno de gente ,se agobia hasta el punto de marearse y tener ganas de vomitar. En el cole la semana cultural no la llevó muy bien por varias cosas. Primero los cambios de su rutina ,aunque la tutora lo trabaja muy bien ya que le anticipa todo, cada día era diferente y eso le generó mucha ansiedad. El tener que juntarse con otras clases, le agobia tener que estar con niños de otras clases .
Sumamos el jaleo de gritos,ruidos,música alta....puffff todo agolpado en su cabeza.

Tengo que decir que la tutora es muy comprensiva con Adri y en cuanto se lo dije estuvo pendiente de él y en cuanto le vio agobiado le dijo si le apetecía irse con la profe de religión . Adri se fue encantado con ella ya que la tiene mucho cariño.

Está claro que Adri me está enseñando mucho ,él me está guiando para poder ayudarle ya que a mí se me escapaban tantas cosas ...No me daba cuenta que había situaciones que le agobiaban .

Poco a poco voy descubriendo como es el Síndrome de Asperger pero aún me queda mucho por aprender.......

Hace tiempo que no escribía en el blog, he estado bastante centrada en Adrián ya que sigue con ansiedad ante cualquier cambio. Tengo que estar contenta ya que está haciendo muchísimos progresos en ese sentido,al menos ya nos cuenta cómo se siente y que situaciones son las que le provocan esa ansiedad.

Por otro lado estamos trabajando mucho con José Luis , autonomía, lenguaje,etc.

Ha dado pasos de gigante. Ya llevaba tiempo intentando contar cosas, por lo menos un año , cosas que le habían pasado. 

Ahora está en un momento muy bueno en comunicación. En estos días no para, el domingo me contó que el autobús le lleva a la piscina, ayer que quería ir al coche para pasear.

Se apoya mucho en los signos pero es increíble como se esfuerza para contarnos que le pasa o compartir con nosotros lo que le gusta.

Es un niño muy activo y no para en todo el día. Es alegre , se pasa el día cantando y por supuesto te hace participe de ello. Le encanta compartir su alegría . 

Nos hemos dado cuenta que hay que dar un paso más para que él pueda avanzar. Hay un proyecto en marcha que espero que salga adelante para que José Luis pueda seguir avanzando. 

A mí al principio me dio pánico el pensarlo pero luego recapacité y pensé que no le puedo meter en una burbuja. Tiene que vivir  cosas nuevas por mucho miedo que me de. 

Me he dado cuenta que no puedo frenarle. 

Aún recuerdo a mi pequeño ....cuanto ha llorado por no poder decir lo que le ocurría,cuantos chichones  he tenido que ver en su cabecita por la frustación que sentía.

Me acuerdo cuando me dijeron que no iba a poder comunicarse . Está claro que con trabajo ,mucho trabajo , todo se puede conseguir.

Esta semana volvió a montar a caballo después de mas de cuatro años. En cuanto entró y vio al caballo se le iluminaron los ojos. Es su pasión  junto con la música que no puede vivir sin ella.

Este año también le retiramos la medicación , Risperdal, está muy bien .Estoy dándole melatonita y pasiflora porque es un niño muy activo y si no le ayudo no descansa bien por la noche.

Pero al menos ya no tiene esa medicación que solo le hacía engordar, aunque tengo que reconocer que es muy tragón y le encanta la comida.

Es un luchador nato, no se rinde y eso me da fuerza para seguir porque no nos vamos a engañar el autismo es muy duro, Es muy duro el camino que tenemos que recorrer, tenemos que vivir en una lucha constante. Los padres aparte de lidiar con el autismo de nuestros hijos tenemos que enfrentarnos a todo y si digo todo, es todo.

Estoy muy orgullosa de todo lo que están consiguiendo ,está claro que nos están dando una lección de vida. 

 

                                           

                       

El viernes estuve hablando con el director del colegio de Adrian acerca de como se siente en el patio.

Tengo que decir que me han escuchado y van a organizar el patio para todos tengan las mismas oportunidades de jugar.

Están tratando de que adri no se sienta mal, quieren que se integre en los juegos con sus amigos. Hemos hablado de trabajar con Adri para que cuando se sienta así sea capaz de buscar al adulto de referencia y le exprese como se siente para que ellos puedan ayudarle.

Es muy complicado ya que la gran mayoría de las ocasiones es incapaz de decirlo. Sabe como se siente pero no lo expresa hasta que no se siente desbordado.

Su tutora me ha comentado que hay profesores que aún no saben como actuar ante Adrián. Es complicado hasta para mí así que no me quiero imaginar para una persona que desconoce totalmente el asperger.

Aún tiene muchos bloqueos en el colegio y la gran mayoría son por cosas que para nosotros pasan totalmente desapercibidas.

Esta semana se bloqueó por que hay un profesor en practicas en su clase lo que le ocasionó un estado de nervios que le impedía entrar en clase  . Después de mucho hablar con él y darle tiempo para que se tranquilizara pudo entrar y comenzar su día con sus compañeros.

La cuestión es que no podemos rendirnos ,hay que hablar constantemente con los profesores ,explicarles como se sienten nuestros hijos para que entre todos podamos buscar soluciones.

No me cansaré nunca de decir que no existe la inclusión, mi hijo necesita un integrador social para que le ayude pero no lo tenemos .La suerte que tenemos es que es un colegio pequeño y todos los profesores conocen a Adrián . Intentan que no se sienta mal pero no siempre se consigue.

Espero que poco a poco y con mucho trabajo podamos ayudar a Adri a no sentirse solo.

Es muy complicado para él desenvolverse en situaciones que no entiende o no sabe como debe actuar.

 Adrian estalló, llevaba semanas comportándose mal, desafiante.
Se despertaba enfadado,se quejaba de dolor de tripa y cabeza.

Hoy me llamó su tutora para que fuese a recogerle antes , se quejaba de dolor de tripa.

Al llegar a casa parecía que estaba bien pero cuando nos pusimos a hacer los deberes le pregunté que tal había ido el colegio.
Empezó a contarme que la profe les había quitado el balón a sus amigos porque se peleaban. Estaban castigados sin balón durante una semana. Esta conversación provocó que Adrian  mientras le caían lágrimas me explicara que llevaba un tiempo sintiéndose solo en el patio . Me sorprendió porque siempre juega con un par de niños de su clase.

Me dijo que ya no jugaban con él porque preferían jugar al fútbol y se quedaba solo.
Le pregunté que hacía en el recreo y me contestó que se quedaba en la portería al lado de su amigo, ahora entiendo el porqué de  tantos balonazos, para no sentirse solo.

 SOLO TIENE 7 AÑOS!!!!!!!!!!

No es justo que siendo tan pequeño sepa lo que es sentirse solo. Se siente incomprendido. No se como puedo ayudarle . Es muy duro escuchar de tu hijo que se siente solo.

Le he preguntado que porque no juega también al fútbol,se que a él no le gusta, y me ha dicho que no le gusta y tampoco le dicen que juegue porque no sabe.

Aquí se refleja perfectamente lo que es la inclusión, ES UNA MENTIRA!!!!!!!!!!!!!!!
Está claro que aún falta mucho por hacer en los colegios.
Adri tiene un nivel cognitivo alto pero sus habilidades sociales son torpes . Mientras sus amigos se matan por jugar al fútbol  a él le gusta hablar de dinosaurios ,minecraft ,jugar a los policías, siempre juega a eso. Se agobia cuando hay un grupo grande de niños. Prefiere jugar con uno o dos amiguitos.

Le pregunté que había pasado con otro niño que también solía jugar con él . Me contó que a ese niño en concreto hay otro niño que le obliga a jugar a lo que él quiere,aunque no le apetezca.

He hablado con Adrian y le he dicho que nunca haga algo que no quiera, le he explicado que un amigo nunca debe obligarte a hacer cosas que tú no quieras.
Si es así ese niño no es tan amigo como cree que es.

Me dijo que se sentía triste .... Le pregunté si siempre era así y me dijo que en clase no pero en el patio sí se sentía así.

Voy a hablar con el colegio para ver que solución podemos buscar a esta situación. Está claro que no podemos obligar a sus amiguitos a que jueguen con Adri si ellos prefieren jugar al fútbol . Pero también pienso que si los adultos ponemos un poco de nuestra parte y le ofrecemos otras alternativas a Adrian dejará de sentirse solo.

Está en nuestras manos que la inclusión no se quede en simples palabras , hay que dar solución  a estos problemas . No sirve el que me digan " tú hijo tiene un nivel cognitivo alto y lo mejor para él es que esté entre sus iguales"
Que frase más bonita....pero a la hora de la verdad se queda en eso una frase bonita.


Si con 7 años ya sabe lo que es sentirse solo.....Me aterra pensar como se sentirá cuando vaya ciendo mayor.

BUITRES

Hace unos días me he enterado de algo que me parece lo más ruin y despreciable.

Hay un centro el cual no puedo nombrar que está llenándose los bolsillos a costa del sufrimiento de los padres.

Nosotros somo un blanco fácil para este tipo de personas.
Me he enterado que intenta por todos los medios meterle terapias a los padres aunque los niños no las necesiten.
Recortan en horas terapéuticas con la excusa de que el niño está avanzando y ya no le hace falta.

Te intentan colocar a una terapeuta sin titulo o con otra titulación para que lleve a tu hijo.

¿Qué ocurre con esto?
El niño sufre las consecuencias. A nosotros nos sacan el dinero... y lo peor es que

haya  terapeutas que se presten a ello.

Como juegan con los padres que lo único que buscamos es una salida al final de este camino tan difícil.

QUE ASCO ME DAN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

QUE IMPOTENCIA SIENTO CADA VEZ QUE LO PIENSO!!!!!!!!!!!!!!!


Si no tenemos bastante con pelear por los derechos de nuestros hijos,con la sociedad, etc ...,también hay que defenderse ante buitres que solo ven en ti un puro negocio para enriquecerse .

Hasta donde vamos a llegar?...........


                               


                                     

Adri se enfrenta a su primer examen. Para muchos niños no supone  más que memorizar la lección pero para Adri es un reto.

Le provoca mucha ansiedad los cambios por mínimos que sean .

Le he adaptado el tema que entra en el examen de manera que las explicaciones sean más directas y visuales.



                                               EXAMEN TEMA 1 NATURALES



                                                           LAS PLANTAS:


- Son seres vivos , necesitan  aire ,agua ,tierra y la luz del sol para poder crecer.
- Del agua,aire,tierra y luz del sol fabrican el alimento
- Algunas plantas dan flores y frutos ( Manzana,peras,uva)
- Los frutos tienen semillas (huesos de fruta) y de ahí salen plantas nuevas.
- La raíz es la parte que sujeta a la planta a la tierra.
- Las plantas son seres vivos , nacen,crecen ,se reproducen y mueren.

                                                    TIPOS DE PLANTAS

- Arboles: rígido y duro
- Arbusto: cuando las  ramas salen cerca del suelo.
- Hierba: tallo flexible y verde.
- Hoja perenne: no se le cae la hoja en otoño.
- Hoja caduca: se le cae la hoja en otoño.
- Unas tienen flores y otras no.

                                               LOS ANIMALES

- Los animales son seres vivos,nacen,crecen,se desplazan,buscan alimentos,se reproducen y mueren.

- Hervíboros: comen plantas y hierbas.

- Carnívoros: comen carne

                                             


- Omnívoros : comen de todo.

                                              

- Vertebrados: animales que tienen esqueletos formados por huesos.

- Invertebrados: animales que no tienen huesos

                                              

Hay personas que se pasan el día lamentandose por todo. Porque no pueden comprarse el coche que quieren ,el móvil de ultima generación , etc.

También hay otras que simplemente se nutren de celos, celos por todo lo que los demás tienen. Da igual lo que ellos tengan pero siempre van a querer lo que tú tienes.

Que pena me dan, sinceramente.

Yo puedo decir que  ha pesar de lo dura que es mi vida me siento afortunada por la familia que tengo. No quiero más dinero,ni tener hijos más inteligentes para poder presumir de las notas que sacan. 

Me siento orgullosa porque mi familia a pesar de todos los problemas, somos felices. 

José Luis ha conseguido llegar a la comunicación verbal. Ya esta haciendo frases cortas, intenta contarme lo que le pasa. 

Hoy por ejemplo cuando he ido al colegio a recogerle me ha dicho con tono un poco molesto "ATOBUS" en ese momento no sabía qué quería decirme con el autobús . Cuando me ha contado la profe que se enfadó un poco cuando sus compis salieron para coger el autobús de la ruta escolar. 

ME ESTABA CONTANDO QUE SE HABÍA IDO EL AUTOBÚS !!!!!!!

Me sentí tan feliz de ver como mi hijo , aquel niño que un día me dijeron que no iba a poder comunicarse, me estaba contando algo que para él era importante.

Adrián lucha cada día por entender a sus compañeros, para no sentirse fuera de lugar. 

Es todo un luchador, es muy duro para un niño de 6 años . El sabe que hay algo dentro de él que le hace diferente pero yo le dejo muy claro que para mi es muy especial y que me encanta su manera de ver la vida.

Me pongo de mil colores cuando tengo que morderme la lengua ante madres que solo saben quejarse de que la profesora debería mandar más deberes para casa.....

Me dan ganas de gritarles :

TE HAS MOLESTADO EN HABLAR CON TU HIJO SOBRE EL RESPETO ,LA TOLERANCIA,ETC?????

NOOOOO!!!!!

Solo les interesa que en las notas se refleje lo inteligente que son sus hijos.

Yo me siento orgullosa de mis hijos ,cada día luchan por superar barreras. 

Mi vida es muy complicada, sufres , lloras de impotencia por las injusticias que hay respecto a nuestros hijos.

 Tengo la sensación de que he que sufrido tanto que pocas cosas en esta vida me pueden hacer daño. 

A pesar de lo duro que es ...SOY FELIZ !

ME SIENTO AFORTUNADA POR TENER LA FAMILIA QUE TENGO.

No tengo el móvil de última generación pero tampoco me hace falta.

Mi casa nunca está ordenada pero tampoco me importa .

Solo se que la vida está para vivirla, no voy a perder el tiempo con personas  o cosas que no merecen la pena. 

Todas las noches miro el espejo y veo mi cara cansada ,con mis ojos hinchados de aguantar el dolor que llevo arrastrando desde hace ya casi cinco años. 

Hay días que no tengo fuerzas porque el dolor que tengo en todo mi cuerpo es de tanta intensidad que se me saltan las lágrimas....pero aun así me levanto y sigo.

PORQUE? 

Tan sencillo como que hay dos personitas que me han enseñado a no rendirme, a luchar , a seguir a pesar de todas las barreras. 

José (papa) ha superado dos ictus y sigue luchando por su familia. Luchó por recuperarse del primero, los médicos no daban muchas esperanzas de que se recuperara del ictus. Pero tuvo fuerzas para recuperarse. Volvió a repetirse y también salió adelante.

SUERTE? 

NO, 

Luchó por sus hijos, por seguir a su lado en este camino tan difícil que les ha tocado.

Hemos aprendido a saborear los pequeños detalles .

El poco tiempo que nos queda para nosotros, disfrutarlo en vez de quejarnos de ello.

Esta claro que el camino  que nos ha tocado en la vida no es nada fácil pero sigo diciendo a gritos 

SOY FELIZ A PESAR DE TODO.

No entiendo a estas personas que no están conformes con nada y  solo ven piedras en su  camino.

Estoy desde ayer mal, mal porque no entiendo como estamos enfocando a nuestros hijos en la vida.

Ayer fue la gota que colmó el vaso para mí. Ya no estoy dispuesta a aguantar a ciertas madres, "tóxicas," las llamo porque son peor que el veneno.

Como puede reírse una madre mientras su hijo está burlándose de otro niño en su presencia?

Como de divertido te parece?

A mí me da vergüenza de esa madre riéndole la burla a su hijo .

Estoy que exploto de rabia. Rabia por tener que vivir con esa clase de personas que me repugnan.

Como puede una madre inculcar  a su hijo que se ría del más débil, que utilice la fuerza para obtener lo que quiera sin medir las consecuencias.

Esta madre de verdad piensa que lo que hace está bien?

No se que clase de educación recibió ella por parte de sus padres pero según está haciendo con su hijo muy bien no creo que lo  hicieran.

Y lo peor es que la tengo que aguantar en el parque donde subo con mis hijos y no tengo paciencia ni ganas de aguantarle ni una sola cosa.

Y TIEMBLO DE PENSAR QUE SERA CAPAZ DE HACER CUANDO SEA MAYOR!!!!!!!!!!!!!!

Ahora son pequeños ....pero donde puede llegar esto con una madre que anima a su hijo a que HAGA ESAS COSAS...... a que  sea un monstruo en el futuro?

ME DA PÁNICO PENSARLO.

Parémonos un momento a pensar.
Que estamos haciendo con nuestros hijos?
En que mundo queremos que vivan?

Nos preocupamos que sean buenos estudiantes , que saquen buenas notas ,si puede ser el mejor.
Les hacemos competitivos sin darnos cuenta.


Pero donde queda la parte emocional,te has parado un momento a preguntarle a tu hijo como se siente.

YO NO SOY NI MEJOR  NI PEOR MADRE.

Pero no me cansaré nunca de decirle a mis hijos lo orgullosa que estoy de ellos. De lo mucho que se esfuerzan cada día para entender y saber encajar en una sociedad que  a mi cada día me da más asco.

.

Hoy me he encontrado con mis viejos cuadernos de anotaciones de José Luis. Empecé a escribir por hacer un registro de conducta.

Es algo que me ha removido al leerlo . He tenido una mezcla de emociones muy agridulces.

Voy a reflejarlo en el blog simplemente para compartir todo lo que hemos pasado hasta hoy.

17 DE FEBRERO DEL 2011

Esta semana José Luis se ha mostrado muy descontrolado.No duerme toda la noche,se despierta de madrugada y ya no se duerme en toda la noche.
Ha tenido dos días malisimos,muy irritable y agresivo. Le he notado con mucha ansiedad..
También hay que tener en cuenta que ha estado ingresado una semana . Todo esto le ha partido la rutina, demasiadas emociones aunque en el hospital se ha portado muy bien.
.

Ahora vuelca su rabieta contra su hermano.

20 DE FEBRERO DEL 2011

Parece que Jose Luis se está tranquilizando,lleva dos días durmiendo bien y eso le hace estar más tranquilo y contento.

23 DE FEBRERO DEL 2011

Jose Luis lleva desde el lunes en la casa de niños,parece que va bien.
Hoy me sorprendió porque estaba con Isabel,la profe de apoyo,como le estaba molestando le ha gritado "QUITA".

Hay una  cosa que me preocupa bastante, el rechazo que tiene Jose Luis hacia Adrian. Adri es muy pequeño y solo quiere jugar con su hermano algo que Jose Luis no quiere. Creo que se agobia , no lo se ....

28 DE FEBRERO DEL 2011

Ayer Jose Luis hizo algo muy bueno. Le quité el pañal y le dejé con un calzoncillo mientras cambiaba a su hermano. SE hizo pis y vino hacia mí. Le pregunté que le había pasado ,me cogió de la mano y la llevó hasta la foto del wc.

¿Está preparado para quitarle el pañal?

Creo que llegó el momento de trabajarlo con él.

Parece que está más sociable gracias a Adrian. Anoche quiso meterse en la bañera con su hermano. No le molestó la presencia de Adrian al contrario se mostró alegre y participó en el juego con su hermano..........

Adrian ya empezó el colegio y parece que está más tranquilo porque lo tiene todo anticipado.
Este es su calendario personal para que vaya marcando los días de la semana ya que anda bastante perdido en el tiempo.

También le he hecho su horario escolar para que sepa en todo momento que clase tiene y no le cree ansiedad.

Parece una tontería pero no es así . Para Adrian es muy importante saber que es lo que va a ocurrir. Le tranquiliza y baja su ansiedad. Esto le ayuda a estar más centrado en el colegio . Su tutora está sorprendida ante la serenidad que muestra en clase. Ya no se muerde las uñas y mucho menos el brazo.

Parece que este curso vamos a caminar con paso más firme . 

VACACIONES

Ya estamos de vuelta en casa. Este año hemos organizado el verano de tal manera que fuese divertido poco agobiante y a la vez terapéutico....
Y así ha sido.
Hemos pasado un mes donde hemos disfrutado todo los días de la piscina,aquí hemos aprovechado para bajar la medicación a José Luis. La primera semana ha sido un poco durilla para él ya que ha tenido bastantes picos emocionales. Lo mismo le daba por la risa incontrolada, llegaba hasta hacerse pis encima, que al poco se pillaba un cabreo de los monumentales.

Pero lo ha conseguido. Ha podido regular las emociones y está mucho mejor. No come con tanta ansiedad, aunque el que es tragón ,es tragón.

Para Adri han sido unas vacaciones de lo más movidas. Piscina, excursiones,fiestas. He podido trabajar con él muchísimo la sociabilidad, pienso que le ha venido muy bien romper un poco sus rutinas con cosas de su interés. Le encantan las historias medievales.....pues vamos a ver un castillo y de paso nos apuntamos a una excursión donde  tenga la ocasión de estar con personas de todo tipo.
Como la excursión consistía en montar en un tren el cual te llevaba por varios pueblos cercanos donde explicaban su historia iba entusiasmado.
Después visitó la Rekopolis y lo mejor fue cuando subió al castillo. En cuanto llegó a casa me lo contó todo.

Fuimos a las fiestas medievales, para José Luis supone un poco de agobio ya que el estar paseando entre los puestos y pararse a cada momento lo lleva un  poco mal. Sin embargo este verano a estado más tranquilo y ha disfrutado viendo los puestos y comprando chuches.

Para Adrián es una situación un poco estresante por los ruidos  ,demasiada gente paseando,olores,etc. Pero lo soportó bien, solo se quejó de los olores pero enseguida volvió a disfrutar del rastrillo medieval . Era más fuerte las ganas de pasear entre esos puestos ,ver a la gente vestida de esa época ...Adri me decía "Mama es como si hubiéramos retrocedido en el tiempo".

Los días de piscina han sido muy buenos para los dos, el agua les ha venido  muy bien para soltar toda la hiperactividad que tienen.

También hemos ido a mi pueblo donde quieras o no la casa siempre esta llena de gente. Tíos,primos,etc.
Estás obligado a interactuar aunque no quieras. Para José Luis ha sido una vía de escape porque ha tenido una libertad donde podía correr de un lado para otro salir a la piscina y jugar con sus cubos a sacar agua,cuando se cansaba iba al otro patio que estaba lleno de juguetes para disfrutar.
Ha disfrutado de la compañía de sus primos , me he dado cuenta que busca mucho a su primo Alvaro ,le encanta estar con él.

Adri por su parte lo que peor lleva es el tema social. Aquí he aprovechado para dejarle un poco para ver como se desenvuelve ante situaciones sociales imprevistas. En casi todas ha salido más o menos bien. Ha tenido alguna situación un poco agobiante para él. Y otras han sido situaciones donde la otra persona ha pensado que Adrián le estaba vacilando.
Es tan frágil  la linea en la que se encuentra Adrián que lleva a mas de un equivoco con él.
Voy a describir dos situaciones en las que se ve claramente a lo que me refiero.

A Adrián si le gastas una broma tiene que aclararle que estas gastándole una broma porque él da por echo que lo que hagas o digas lo dices en serio.

También le ocurrió que estaba comiendo uvas y escupió la piel con tan mala suerte que le escupió a su tío . Su tío le dijo que si no tenía otro sitio hacia donde escupir y él contesto que no. Adrián no se  dio cuenta de que la pregunta iba con doble sentido y ante los ojos de los demás parecía que Adrián estaba desafiando a su tío. Yo le dije que no se contestaba así y cuando nos quedamos solos me preguntó porque.

"Mama no entiendo bien porque está mal mi respuesta " Le expliqué que la pregunta de su tío significaba que había mucho espacio donde escupir la uva y no encima de él.
Adrián me dijo yo no os entiendo , ¿Y porque no me lo dice así?

Para Adrián es difícil seguir estos roles sociales, Acabó llorando porque le dijeron de broma que él tenía la culpa de todo ....pensó que en verdad le estaban culpando de algo.

SIMPLEMENTE ERA UNA BROMA!!!!

Pero le ha beneficiado muchísimo estar con tanta gente y tan diferente .

Le ha ayudado mucho porque Adri una vez que entiende la broma, el doble sentido de una frase, la utiliza o al menos lo intenta.

Este verano ha sido muy bueno para todos.




                                    

Habilidades sociales

Me siento agotada porque veo a mi pequeño que no sabe relacionarse con sus iguales y no tiene habilidades sociales. Su forma de relacionarse es chinchando a los demás y aun no es capaz de entender que si comparte sus cosas puede disfrutar mas,me duele el alma. Hoy perdí los nervios y le grité ....algo que no debí hacer ya que lo unico que he provocado ha sido un ataque de ansiedad.
Tengo que buscar la manera de que no vuelva a suceder porque va a acabar por rechazar a sus iguales.
Le ocurrio lo mismo en los cumpleaños y ha decidido no ir a ninguno por lo mal que lo pasa.
Estoy agotada de escuchar siempre lo mismo.....

Estoy muy orgullosa de mi campeón. Ya se graduó de infantil y pasa a otra etapa. Para muchos no significa nada pero para mi es muy importante. Este cambio de etapa arrastra mucho esfuerzo,trabajo y lágrimas.

Ahora nos toca disfrutar de las vacaciones . Me toca disfrutar de mi familia y desde luego que lo voy hacer.

2 de abril ,dia de la concienciaciòn sobre el autismo.

Un día lleno de celebraciones,fiestas,globos, camisetas,spot publiciatrios,etc.

Bonito y se agradece pero.... al día siguiente ya nadie se acuerda ,nos pasa a todos, si a mi me preguntan cual es el dia de cualquier sindrome o enfermedad tampoco me acuerdo.
Para que vamos a mentir.

Está claro que cada persona vive su vida sin mirar más allá y no te das cuenta de que hay otra forma de ver la vida hasta que te toca vivirla.

Antes sí preparaba algo para el 2 de Abril pero para mi todos los días son 2 de Abril .
Cada avance,cada sonrisa,cada palabra nueva es una celebración.

A mí me llega el que vaya con Jose Luis al cole de Adrian y la gente le trate como uno más.
Que me ayuden cuando lo necesito,que me inviten a los cumpleaños sin excluir a Jose Luis. Si tiene una rabieta no le miren como a un bicho raro.

Eso es para mí una gran ayuda. Tengo la suerte de vivir en Carabaña ,un pueblo muy tranquilo donde la gente ,al menos de la que yo me rodeo,trata a Jose Luis con mucho cariño.

Esto es para mi el significado del 2 de Abril.
Encontrar a personas que tratan a mi hijo como lo que es un niño a pesar de que no entiendan muchas cosas de las que hace.

Hoy Jose Luis tiene uno de esos días en que no puede controlar sus emociones.
Ha tenido ya dos crisis bastante fuertes donde no puede controlarse. Se golpea ,muerde,se da cabezazos contra todo lo que pilla...paredes,puertas,suelo.
Grita desesperado y aunque intentes calmarle no puedes,recibes golpes y mas golpes sin poder hacer nada ya que pasa del llanto mas desconsolado a los golpes en cuestion de segundos.
MALDITO SEAS!!!! HOY HAS PODIDO LLEVAR A MI HIJO AL LADO MAS CRUEL,EL MAS DURO QUE SOLO TU SABES MOSTRAR !!!

No se que le ocurre,ha estado toda la semana en casa malito. Pero hacia mucho,mucho tiempo que no tenia un arranque así.

Hoy solo quiero que el día pase lo más rápido posible para que mi niño no sufra más.

Llevaba mucho tiempo tranquilo,tenia enfados pero se podian controlar,hoy no.
Hoy se ha desatado un huracan,hacia mucho tiempo que no veia esa mirada de desesperación pidiendo ayuda.

Hacia tiempo que no se aferraba a mis brazos con esa ansiedad casi terror diria yo. Hacia tiempo.....
Hoy hemos caido pero mañana nos levantaremos con mas fuerzas para seguir luchando,para no rendirnos para seguir en pie .....