martes, 31 de diciembre de 2013

FELIZ 2014!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Estamos despidiendo el 2013 y a pesar de haber sido un año muy duro para mi estoy muy contenta.

He conseguido casi todo lo que me propuse .....
Cambio de colegio,ha sido una decisión acertada ya que José Luis esta avanzando mucho.

Adrián, es increíble como crece, parece que fue ayer cuando llegamos a casa y José Luis le cambio el chupete.

Ya tiene 4 años y es muy maduro para su edad aunque a veces tiene sus momentos de rabietas como cualquier niño de su edad.

Mis niños se hacen mayores ......

Este año me he dado cuenta de muchas cosas. He sufrido mucho por culpa de la familia....

Me he sentido muy sola , he tenido muchos momentos en que he necesitado simplemente un abrazo, un ¿como estas? y solo he encontrado silencio y vacío....
El darte cuenta que por el simple hecho de tener un hijo con autismo para ciertas personas es un problema y es mejor mirar hacia otro lado.

Para nosotros  José Luis es un regalo que nos ha hecho la vida . Nos ha cambiado. Nos ha enseñado a ser mas humanos y mas compresivos.

Al final tome la decisión de apartar a todas estas personas que solo me hacían daño a mi y a mi familia.

Desde ese mismo momento sentí como si me quitara una losa de encima.

También conseguí mi carnet , algo que me costo muchisimo ya que le tengo pánico al coche. Otro reto mas conseguido.....

Pero lo mas importante es que mi familia sigue unida. 

Tengo a mi lado a la persona con la que quiero pasar el resto de mi vida y disfrutar de mis hijos junto a el. 
Lo demás para mi ya no tiene importancia porque tengo lo que mas quiero en esta vida......  MI FAMILIA.


                                FELIZ 2014 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!






sábado, 28 de diciembre de 2013

DISFRUTANDO LA NAVIDAD

Estamos de vacaciones  de Navidad y tenemos muchísimo tiempo libre. Demasiado tiempo muerto para ellos y muy poco tiempo libre para nosotras.....

Yo intento organizar el día, programamos la agenda para tener un huequito para todos .
¿A que suena bien ?
Pues empezamos muy bien pero según pasan los días vas notando el cansancio y tu paciencia se va agotando...

Hay días que José Luis se levanta a las 5:00 de la mañana y ya no para en todo el día.
Si hace buen tiempo a media mañana salimos al parque para que quemen un poco de energía . Por la tarde hacemos unas fichas y un ratito de juego para que José Luis aprenda a respetar turnos ,tiempos de espera,etc. Después juego libre o al menos eso intento...
Mientras yo organizo la cena.
Llega el momento del baño ,aquí trabajó la autonomía para vestirse y bañarse.


¿A que a muchas os suena esta historia?

Cuando me quiero dar cuenta son las 22:00 de la noche y aún no me he sentado a descansar. En cuanto me siento en el sofá me quedo dormida.

Pero pesar de todo está el poder pasar más tiempo al lado de tus hijos. El disfrutar de sus juegos , de sus abrazos y besos.
Hasta de sus peleas con su hermano Adrián.
Tenemos el árbol de Navidad , lo hemos colocado con todos sus adornos. Esto fue hace dos semanas ,ahora el árbol esta con casi todos los adornos tirados por el salón . A José Luis le gusta quitarlos y jugar con ellos.
Le encanta ir al Escorial se lo pasa en grande , vamos todos los años, corretea entre las figuras del belén y se vuelve loco al ver tantas figuras y luces.

También le encantan los fuegos artificiales así que también tuvimos nuestra pequeña fiesta pirotécnica, eso sí nos informamos bien de que fueran de luces para no molestar a nadie.

La verdad es que la navidad junto a José Luis se disfruta de otra manera. A él no le interesan los juguetes que pueda dejarle Papa Noel, prefiere un beso y un abrazo antes de cualquier otra cosa.
Adrián está ilusionado con los reyes magos , haber que regalos le van a dejar...
Aunque resulte agotador después de muchos años he vuelto a disfrutar de la navidad como una niña . Gracias a mis pequeños campeones.......















              DESDE MI MUNDO AZUL OS DESEAMOS FELICES FIESTAS A TODOS





domingo, 8 de diciembre de 2013

MIEDOS

Jose Luis tiene bastantes miedos, a ciertas situaciones , ruidos, objetos, etc.

Para trabajar esto es bastante complicado porque lo que puede ser un simple corte de pelo o de uñas para él es todo un trauma. 
Recuerdo cuando era más pequeño que tuve que guardar el aspirador por que el simple hecho de cruzarse con él era horrible.
Ha pasado el tiempo y aún hoy le sigue dando pánico el cortarse el pelo. En cuanto ve la máquina se pone blanco y se tapa la cara con las manos. Sale corriendo a esconderse para que no le encuentres. Incluso aunque no le vayas a cortar el pelo a él, le da igual ,si la ha visto se esconde.

Aquí nos están ayudando desde el colegio porque le crea muchísima ansiedad. Poco a poco estamos trabajando en ello. Aún queda mucho camino pero poco a poco. 

Con el corta uñas le ocurría algo parecido pero ahora aunque llora  le podemos cortar las uñas. Está claro que cada vez que se corta las uñas es un disgusto pero al menos te permite cortárselas.

Le dejo que coja el corta uñas , lo manipule y le hago que me ayude a cortarme las uñas . Hasta ahí bien pero en cuanto llega su turno empieza el disgusto.

Con la Turmix cuando era más pequeño y la veía en la televisión se iba corriendo a otro sitio por no verla.
Ahora se va de la cocina en cuanto me ve enchufarla.

Está claro que todos los aparatos que hacen un ruido simular le dan pavor. Estoy segura que uno de los principales problemas es la sensibilidad que Tiene José Luis a ciertos ruidos.

Pero hay algunos miedos que ha conseguido superar o al menos tolerar.

El médico cuando era más pequeño hasta vomitaba de lo nervioso que se ponía al ver al médico. Ahora al menos ya deja que le exploren aunque las camillas le imponen bastante.
Hay veces que la exploración se la tienen que hacer sentado en una silla.

Bajar las escaleras , aún hoy se le nota un poco temeroso pero se agarra y las baja despacio. 

Si lo pienso bien en casa puede resultar toda un aventura incluso el poder secarse el pelo con el secador.

Estamos trabajando ,
siempre coordinados con el colegio, para superar todos estos miedos para que el día a día no le resulte tan agobiante a José Luis.





sábado, 30 de noviembre de 2013

JOSE LUIS Y PAPA ..... UNA PAREJA INSEPARABLE

Esto es algo que no debería escribir o eso creo. Pero es algo tan especial ....
 Quiero hablar de la relación que existe entre Jose Luis y su padre.

Es una relación tan especial que cuando están juntos es como si se metieran en una burbuja y solo existieran ellos dos.

Jose Luis le busca siempre con la mirada y no para hasta que no localiza a su padre. Cuando sale del colegio al primero que busca es a él.
Siempre tiene una sonrisa  para su papi. Si tiene un mal día en cuanto llega a casa y le da un abrazo se le olvida todo lo malo que le ha pasado.

Siempre le dice " Joselu Tú eres mi mejor medicina ". No se cansa de que papá le este achuchando y en cuanto le ve en la cama  allí que va a acurrucarse  con  él en la cama.

Hace pocas semanas fui  a buscar a Jose Luis al cole y le noté que buscaba a su padre, le dije que papá estaba en el coche esperándole y me hizo el signo.

Nunca lo había hecho y cuando llegó al coche lo primero que hizo fue dedicarle una de sus sonrisas.

Jose ha sufrido mucho con Jose Luis , se hundió cuando le diagnosticaron el autismo pero poco a poco ha salido adelante.

Casi todos los días hablamos por la mañana para saber como han pasado la noche los niños y le gusta darles los buenos días.

Bien pues esta semana para sorpresa nuestra acerqué el móvil con el altavoz a Jose Luis y en cuanto escuchó la voz de su padre se puso a saltar en la cama y dijo gritando "PAPIIIII". Y empezó a reírse....
Esto para nosotros es un paso de gigante.

Hoy estaba en la cama, todo esto a las 6:30, estaba gruñendo y como veía que no íbamos a su habitación, sabía que su padre estaba en casa por que le ha escuchado hablar, ha dicho " PAPI VEN".

En cuanto su padre le ha escuchado ha dado un salto en la cama y ha salido disparado a la habitación de Jose Luis.

En cuanto a visto a su padre se ha reído y le ha pedido que le coja en brazos.

Es una relación tan fuerte .....tan especial que me encanta cuando les veo juntos disfrutando el uno del otro.






Se lo pasan en grande bailando  y corriendo los encierros infantiles en las fiestas de Carabaña.











viernes, 29 de noviembre de 2013

APRENDEMOS CON LOS ANIMALES.

Estoy trabajando con José Luis una manera de poder aprender a conocer los diferentes sonidos que hacen los animales.

Esto realmente lo empezaron a trabajar  en Apsa  y como veo que le gusta lo he incorporado como un juego más.

Cantamos canciones donde el protagonista sea el animal y haga el sonido acompañado del algún signo que se asemeje al animal que estamos imitando.

A José Luis le gusta mucho la canción de los pollitos de los cantajuegos así que cuando quiero hablar de los pollitos le canto la canción y el me sigue. Me acompaña diciendo  "pa,pa,pa" y mueve las manos como si fueran los picos de los pollitos.

Paro a justo donde dicen pío y le pregunto "José Luis ,¿qué hacen los pollitos?". Y se parte de risa.

http://www.youtube.com/watch?v=qMfrJ01CS9Y


Otra canción es la de la vaca lechera, hago lo mismo, justo paro antes de decir vaca y le pregunto.



http://www.youtube.com/watch?v=IL-CSjgj2Z4



Y si no hay canción para algún animal pues nos la inventamos!!!!!!!!!!!!!

Bien con las canciones no hay ningún problema porque le encanta la música.

Con las tarjetas tampoco hay problema porque le gusta emparejar y se entretiene.

Pero mi gran reto es que se siente con un cuento. En el cole nos han pasado un cuento y estoy intentando trabajarlo con José Luis.

De momento se dedica a tocar las fotos de los animales para escuchar el sonido. Pero no le llama mucho la atención ir más allá.

De momento me conformo con que toque el animal que le nombro aunque no siempre acertemos.










domingo, 17 de noviembre de 2013

EL PRIMER BESO

Cada día vamos dando pequeños pasos, pasos que aunque para otros no signifiquen nada para nuestra familia es todo un triunfo.

Como ya sabemos nuestros hijos expresan sus sentimientos de muchas maneras.Cada uno de manera diferente y personal.

Lo peor es cuando pasamos por esa etapa que parece que  nada les importa y que no existe nada que pueda interesarle.

Hay que trabajar, trabajar mucho, en todos  los aspectos, en casa siempre hemos procurado tener mucho contacto físico con Jose Luis.
Todos los juegos casi siempre han sido manteniendo contacto, caballito, cosquillas, el rodillo,comértelo a besos.....

Estos juegos si lo pensáis bien también los habéis utilizado con vuestros hijos....y son exactamente los mismos ni más ni menos. Lo único que nos puede diferenciar es que nosotros tenemos que estimular la respuesta de nuestros hijos y vosotros la obtenéis de manera espontanea.

Yo siempre he soñado con un beso de Jose Luis. Sin tener que dárselo yo antes ,sin dirigirle para que acerque su cara a la mía sin obtener respuesta.

Después de mucho tiempo trabajando, en casa, en el cole,con sus amigos....
Siempre hacemos que salude y que se acerque para dar un beso.Siempre instigado por el adulto nunca de manera espontánea.

Pues bien ese momento llegó, sin esperarlo, sin pedírselo, simplemente llegó.....

Fue la semana pasada , estaba sentada en el sofá viendo la tele cuando de repente vi a Jose Luis que salió corriendo de la habitación dirigiéndose a mí, me miró a los ojos y sin decirme nada me abrazó y me besó .

Para mí en ese momento se paró el reloj , se paró el mundo porque era la primera vez que mi hijo me daba un beso sin que yo se lo pidiera.

Para su padre fue tal emoción que no podía para de llorar.....

Estuvo  toda la tarde corriendo a mis brazos y dándome besos. Pensarlo bien y echar la vista atrás y recordad el primer beso de vuestro hijo.....

No puedo explicar que le pasó por la cabeza o que es lo que le ha hecho cambiar lo único que sé es que mi hijo está luchando por salir adelante y cada día va dando pequeños pasos que  a la larga son grandes triunfos.

De una cosa estoy segura , Adrian ha tenido mucho que ver en este cambio porque siempre se lo está comiendo a besos y unos de sus juegos preferidos es comerse a su hermano a besos.
Les encanta a los dos, ha Adrian porque ve a Jose Luis partirse de risa y a Jose Luis porque le encantan que le achuchen....

Esto me da fuerzas para seguir trabajando, no rendirme , tener paciencia y saber esperar ......







sábado, 16 de noviembre de 2013

COMPRAR EN EL SUPER

Para José Luis ir a un centro comercial es una tortura, si hay gente se agobia , si hay ruido se agobia, si hay que esperar para pagar se agobia...... y así un larga lista.

Es  estresante tener que ir a comprar con él, muy estresante. Procuramos ir a comprar al mismo supermercado ya que si vamos a varios no lo aguanta.

Siempre vamos a primera hora para que no esté lleno de gente. Hasta hace poco le podíamos sentar en el carro del super pero ya como que no entra.

Cuando llegamos al super y ve todos esos estantes repleto de cosas, tan brillantes y que le llaman la atención le noto que empieza a ponerse nervioso, comienza a saltar más rápido , sus aleteos son tan seguidos que parece que va a despegar en cualquier momento.

Según va pasando el tiempo le noto más tenso. Pero aún puedo controlarle.
En cuanto ve que llevamos en el carro algo que le gusta , empieza a gritar y a agredirse.
En muchísimas ocasiones he tenido que salir antes de terminar la compra por que es imposible hacerse con él.

Seguro que pensáis "que lo escondan para que no lo vea", pero os aseguro que no es tan sencillo.

Cuando llegamos a la caja y le toca esperar tampoco lo aguanta por que el tiempo de espera para José Luis no existe.

Todo esto es bastante complicado porque es algo tan  sencillo y cotidiano de la vida de cualquier familia y sin embargo para nosotros es todo un mundo.

Hoy por hoy seguimos trabajando con José Luis para que poco a poco vaya entendiendo los tiempos de espera. Y que no se puede coger todo lo que ve.

De momento llevo siempre conmigo el picto de espera y aunque se enfade le insisto que hay que esperar, no siempre funciona pero no hay que darse por vencido.
También le dejo explorar por sí mismo ,estando siempre alerta para que no le pase nada ni se extravíe.

Me he dado cuenta que en muchas ocasiones he sido yo misma la que he agobiado a José Luis por no permitirle que tocara o cogiera algo y hoy echando la vista atrás sé que no hubiera pasado nada por haberle dejado.

Está claro que no somos perfectos y que de nuestros propios errores aprendemos.

Ahora lo que hacemos es que le damos las cosas para que las meta en el carro y que él mismo empuje el carro por el super.
También procuramos que cuando cogemos las cosas que más le gustan las llevamos Adrián y yo en otro carro.

Y ya cuando toca ir a la caja......puuuufffffff..... Sinceramente es algo que aún estamos trabajando con ello.
Hay días que aunque protesta conseguimos que aguante y otros me tengo que ir al coche con él.

Aprovechamos para trabajar el tiempo de espera, cantamos canciones, jugamos a las palmas, al cucú-tras, etc.

Si colabora y consigue esperar hasta que terminamos de pagar y guardar la compra tenemos un premio.
Pero no solo José Luis , no, todos porque es agotador ir a comprar con él.

Seguro que mucha gente se preguntará , ¿ Porqué no se queda en casa y se ahorran todo este lío?

La respuesta es muy sencilla, José Luis se tiene que preparar para la vida y todo lo que esto conlleva, no podemos meterle en una burbuja. Desde luego que lo más fácil y cómodo para todos sería que mientras papá o mamá se queda en casa con él el otro vaya a comprar pero sinceramente esto no es la solución al problema.

Esto es algo que aún tengo pendiente pero no me voy a dar por vencida y tengo todo el tiempo del mundo para ir trabajando con José Luis.

Estoy convencida de que llegará el día que podamos ir al cualquier centro comercial sin enfados , ni rabietas por tiempo de espera.....