TRABAJANDO PECS I

 Creo que ya he hablado en algún momento de los sistemas de comunicación pero quiero contar como se vive desde casa , como las familias nos adaptamos y aprendemos a  trabajar con nuestros hijos porque no todas las familias disponemos del dinero para que venga un terapeuta a casa y aparte yo quiero ser parte de la vida de mi hijo y aprender junto a él . Ahora desde el colegio se han centrado en los pecs . Es un sistema de comunicación a través de imágenes ,pictogramas concretando mejor, de momento vamos por la Fase I.

  Estamos trabajando mucho con José Luis en casa. Todo esto está coordinado con su logopeda y con su tutora....
En casa trabajamos todo lo que nos indican desde el colegio tal y como ellos nos dicen sin añadir ni quitar nada.

Tenemos varias cosas entre manos ....

Con la pelota de goma peluda trabajamos todo lo que nos ocurre, le damos la vuelta y esperamos a que nos  entregue el pecs de pelota,  aprendemos partes del cuerpo poniéndomela en la nariz y después esperar o ayudarle a que lo haga él. En el dedo, oreja , etc...

A José Luis le llama mucho la atención y se parte cuando jugamos juntos.

Las pompas, algo tan simple y  útil para trabajar la petición con los pecs, intentamos cogerlas y cuando hacemos muchas se vuelve loco saltando y corriendo detrás de ellas. Intentamos que sople para que haga pompas... Nos reímos bastante. Cuando vamos al parque hay veces que nos llevamos las pompas y jugamos allí. Aquí aprovechamos el que utilice los pecs fuera de casa.


                                             

El muelle , le llama muchísimo la atención. Nosotros lo pasamos de mano en mano, se lo pasamos a él y cuando se lo cogemos decimos "me toca" y jugamos hasta que nos entrega en pecs que corresponde al muelle. Cuando se enreda esperamos a que nos haga el signo de ayuda.

El nesquit, una de sus pasiones ya que le encanta comer..... Aquí lo primero que hemos hecho ha sido quitarle su vaso con adaptador y cambiarlo  por  tazón con pajita.
La verdad es que solo se quejó el primer día....después ha sido fácil.
Por la mañana aún se acuerda un poco y me protesta pero en cuanto le pongo en su agenda el picto de desayuno se ríe.

Una vez acoplado en su mesa comenzamos..... El primer sorbito ... cortamos y a esperar para que nos entregue el pecs de nesquit. Cada vez que nos entregue el pecs hay que mencionar  lo que está tomando. Así hasta que se tome todo el nesquit.

En la comida y cena aprovechamos la petición de refresco de naranja echamos poca cantidad para aumentar las peticiones.....

De momento esto es lo que estamos trabajando en casa. De momento vamos muy bien y está funcionando porque es complicado mantener el interés de José Luis. Tiene mucha facilidad para imitar y para aprender el mecanismo pero también tiene mucha facilidad para perder el interés así que estamos trabajando muy despacio pero por buen camino.

GANANDO OTRA BATALLA

Seguimos trabajando la comunicación con Jose Luis. Es bastante complicado porque este área es la que más problemas presenta.

Empezamos con los signos y cuando parecía que estaba funcionando se iba todo al traste ,se sabía los signos pero el problema era que le costaba discriminar entre ellos.

También se intentó con los pecs, en cuanto llegaba el verano, pufff, desaparecía su interés como por arte de magia .

Así hemos estado por lo menos dos años. En casa se hacía entender pero no siempre acertábamos, la verdad sea dicha.

Sin embargo algo ha cambiado desde que entró en el colegio. No sé si ha sido por madurez por organización , estrategia , coordinación de los profesionales que están con él ....creo que un poco de todo.

La cuestión es que nos ha sorprendido que en tan solo un trimestre y estando aún en la primera fase en casa maneje los pecs.

Se ha adaptado perfectamente a la agenda de anticipación de información que está compuesta únicamente por pictogramas.... Adiós imágenes reales.

Lee e interpreta perfectamente cada uno de los pictogramas que tiene en su agenda. Lo acompaña siempre de un gesto o signo.

En compresión es donde más ha avanzado Jose Luis . Lo notamos en todo. Cuando le hablas te mira a la cara y entiende lo que estás hablando.

Es muy gracioso porque cuando llega la hora del baño , papá comenta en voz alta "¿ quien se quiere bañar?"  Jose Luis deja lo que esté haciendo , corre hasta hasta el baño y se quita la ropa rápidamente para meterse el primero en la ducha.

Cuando sale del colegio siempre  te entretienes un poco, te coge de la mano para que le mires y te hace el signo de casa.

Y lo más importante es que las rabietas han disminuido casi en su totalidad. Lógicamente tiene sus enfados como todos los niños cuando quieren algo y le dices que no.

Pero ya no tiene esa frustración  de no saber cómo comunicarte. Sólo con verle la  carcajada que suelta cuando viene con el pecs para que le des su colacao o su pizza y se da cuenta de que le entiendes... Para mí es como si me hubiera tocado la lotería.

CARPETA DE COMUNICACIÓN POR PECS

AGENDA DE ANTICIPACIÓN ( INFORMACIÓN)

JUGANDO CON MI TABLET

Jose Luis le encantan  unos juegos que le descargamos en la tablet. Le gusta jugar con Adrian.

Shape Up!   
                       

Este juego tiene que hacer formas , cuadrados, rectángulos,triángulos y una vez acabado tiene una sorpresa....
My Graffiti by BabyBus

                                              
Este tiene varios juegos ,el primero haces trazas y salen animalitos con música , el siguiente puedes hacer carreteras por la cual pasan una variedad de vehículos y el último puedes hacer un montón de fideos chinos para que panda pueda comer...


Estos juegos son bastante los que más le gustan y le  entretienen .... Aunque hay muchos más!

Os dejo unos cuantos más:
Laberinto para Pequeñines 123
My Baby Chef by BabyBus
Sticker Puzzles by BabyBus

UNA MALA RACHA

Después de mucho tiempo más o menos bien volvemos otra vez a despertarnos de madrugada.
José Luis está en unas de sus rachas donde tengo la sensación de que  todo lo que hemos trabajado no sirviera de nada.

Se despierta de madrugada, a las cuatro, es como si tuviera un despertador interno. Y desde ese momento olvídate de dormir.
Por más que intentas que se relaje no lo consigues y acabas levantándote.

Llega un momento que entre el cansancio que y el no saber  que le ocurre parece que te va a estallar la cabeza.

Todo esto desencadena que José Luis esté más nervioso. No le apetece salir a la calle por que está muy cansado.Incluso se muestra menos comunicativo.
Tengo que reconocer que ha tenido rachas mucho peores. Lo que te preocupa es el no saber qué le ocurre, ¿Le duele algo? ¿Está nervioso?  Y así mil preguntas más....
Te vuelves loca intentando saber que es lo que pasa por su cabeza.

En estos momentos es cuando te das cuenta del gran problema de comunicación que tienen nuestros niños.
Yo estoy segura que hay algún motivo que desencadena estas situaciones pero algunas incluso pueden pasar desapercibidas para nosotros.

Empezar de nuevo el colegio después de las vacaciones, los cambios de rutina lo lleva fatal , le crea mucha ansiedad. Aunque ha estado bien toda la semana estoy segura que tiene mucho que ver.

Esta situación nos arrastra a todos porque si estoy sola en casa y Adrián quiere salir al parque no puede. José Luis está tan cansado que no es capaz de andar ni un minuto.
Igual pasa si tienes reunión familiar como nos ha pasado este fin de semana. Teníamos planificado ir a un c. comercial para que los niños montaran en las atracciones ....No ha podido ser porque José Luis estaba tan cansado que no quería moverse del sofá de su tía.
Cuando le puse en su agenda que nos íbamos a la calle nos dijo llorando " el nene no" así que les dije que se marcharan y que yo me quedaba con él.

No quisieron ir, me dijeron que había más días para poder ir todos.

Por más que les pregunto a los médicos no saben darme una respuesta, simplemente que es  muy común tener un trastorno del sueño en niños con autismo....
 De eso ya me he dado cuenta yo sola!!!!!!!!!!!!.


Tengo que reconocer que esta racha José Luis la está pasando mucho más tranquilo a lo que a rabietas se refiere.
Hace seis meses esto hubiera sido un ir y venir de gritos, golpes y cabezazos...
Ahora se despierta , te llama "mama ven" "estoy aquí", "nene, nene" etc hasta que vas a su habitación.
Te pide que le abraces y te tumbes con él en su cama.
Te das cuenta que hace todo lo que puede para volver a dormirse pero no lo consigue. Te abraza, se acurruca a tu lado para sentir el calor de tu cuerpo. Acaba llorando de desesperación. Después de dos horas sin conseguir coger el sueño nos levantamos y a partir de ese momento comienza el día aunque solo tengas ganas de dormir.

José Luis pasa el día tumbado en el sofá y según pasan las horas  llega un momento que ya no puede más y comienza a llorar porque quiere dormir y no hay manera de conseguirlo.

Acaba acurrucado en el sofá llorando desconsoladamente hasta que cae rendido.
En ese momento miro el reloj  ya son las 21:00 y me pregunto ,¿ Cómo es posible que un niño tan pequeño pueda estar tantas horas despierto?
Aquí piensas que pasará la noche en un sueño.....Pero no a las 4:00 vuelves a escuchar como te llama .....Vuelta a empezar.

Cuando pasas por estas rachas lo único que quieres es que pase pronto para que  pueda dormir y no lo pase tan mal.

.......

FELIZ 2014!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Estamos despidiendo el 2013 y a pesar de haber sido un año muy duro para mi estoy muy contenta.

He conseguido casi todo lo que me propuse .....

Cambio de colegio,ha sido una decisión acertada ya que José Luis esta avanzando mucho.

Adrián, es increíble como crece, parece que fue ayer cuando llegamos a casa y José Luis le cambio el chupete.

Ya tiene 4 años y es muy maduro para su edad aunque a veces tiene sus momentos de rabietas como cualquier niño de su edad.

Mis niños se hacen mayores ......

Este año me he dado cuenta de muchas cosas. He sufrido mucho por culpa de la familia....

Me he sentido muy sola , he tenido muchos momentos en que he necesitado simplemente un abrazo, un ¿como estas? y solo he encontrado silencio y vacío....

El darte cuenta que por el simple hecho de tener un hijo con autismo para ciertas personas es un problema y es mejor mirar hacia otro lado.

Para nosotros  José Luis es un regalo que nos ha hecho la vida . Nos ha cambiado. Nos ha enseñado a ser mas humanos y mas compresivos.

Al final tome la decisión de apartar a todas estas personas que solo me hacían daño a mi y a mi familia.

Desde ese mismo momento sentí como si me quitara una losa de encima.

También conseguí mi carnet , algo que me costo muchisimo ya que le tengo pánico al coche. Otro reto mas conseguido.....

Pero lo mas importante es que mi familia sigue unida. 

Tengo a mi lado a la persona con la que quiero pasar el resto de mi vida y disfrutar de mis hijos junto a el. 

Lo demás para mi ya no tiene importancia porque tengo lo que mas quiero en esta vida......  MI FAMILIA.

                                FELIZ 2014 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

DISFRUTANDO LA NAVIDAD

Estamos de vacaciones  de Navidad y tenemos muchísimo tiempo libre. Demasiado tiempo muerto para ellos y muy poco tiempo libre para nosotras.....

Yo intento organizar el día, programamos la agenda para tener un huequito para todos .
¿A que suena bien ?
Pues empezamos muy bien pero según pasan los días vas notando el cansancio y tu paciencia se va agotando...

Hay días que José Luis se levanta a las 5:00 de la mañana y ya no para en todo el día.
Si hace buen tiempo a media mañana salimos al parque para que quemen un poco de energía . Por la tarde hacemos unas fichas y un ratito de juego para que José Luis aprenda a respetar turnos ,tiempos de espera,etc. Después juego libre o al menos eso intento...
Mientras yo organizo la cena.
Llega el momento del baño ,aquí trabajó la autonomía para vestirse y bañarse.


¿A que a muchas os suena esta historia?

Cuando me quiero dar cuenta son las 22:00 de la noche y aún no me he sentado a descansar. En cuanto me siento en el sofá me quedo dormida.

Pero pesar de todo está el poder pasar más tiempo al lado de tus hijos. El disfrutar de sus juegos , de sus abrazos y besos.
Hasta de sus peleas con su hermano Adrián.
Tenemos el árbol de Navidad , lo hemos colocado con todos sus adornos. Esto fue hace dos semanas ,ahora el árbol esta con casi todos los adornos tirados por el salón . A José Luis le gusta quitarlos y jugar con ellos.
Le encanta ir al Escorial se lo pasa en grande , vamos todos los años, corretea entre las figuras del belén y se vuelve loco al ver tantas figuras y luces.

También le encantan los fuegos artificiales así que también tuvimos nuestra pequeña fiesta pirotécnica, eso sí nos informamos bien de que fueran de luces para no molestar a nadie.

La verdad es que la navidad junto a José Luis se disfruta de otra manera. A él no le interesan los juguetes que pueda dejarle Papa Noel, prefiere un beso y un abrazo antes de cualquier otra cosa.
Adrián está ilusionado con los reyes magos , haber que regalos le van a dejar...
Aunque resulte agotador después de muchos años he vuelto a disfrutar de la navidad como una niña . Gracias a mis pequeños campeones.......

              DESDE MI MUNDO AZUL OS DESEAMOS FELICES FIESTAS A TODOS

MIEDOS

Jose Luis tiene bastantes miedos, a ciertas situaciones , ruidos, objetos, etc.

Para trabajar esto es bastante complicado porque lo que puede ser un simple corte de pelo o de uñas para él es todo un trauma. 

Recuerdo cuando era más pequeño que tuve que guardar el aspirador por que el simple hecho de cruzarse con él era horrible.

Ha pasado el tiempo y aún hoy le sigue dando pánico el cortarse el pelo. En cuanto ve la máquina se pone blanco y se tapa la cara con las manos. Sale corriendo a esconderse para que no le encuentres. Incluso aunque no le vayas a cortar el pelo a él, le da igual ,si la ha visto se esconde.

Aquí nos están ayudando desde el colegio porque le crea muchísima ansiedad. Poco a poco estamos trabajando en ello. Aún queda mucho camino pero poco a poco. 

Con el corta uñas le ocurría algo parecido pero ahora aunque llora  le podemos cortar las uñas. Está claro que cada vez que se corta las uñas es un disgusto pero al menos te permite cortárselas.

Le dejo que coja el corta uñas , lo manipule y le hago que me ayude a cortarme las uñas . Hasta ahí bien pero en cuanto llega su turno empieza el disgusto.

Con la Turmix cuando era más pequeño y la veía en la televisión se iba corriendo a otro sitio por no verla.

Ahora se va de la cocina en cuanto me ve enchufarla.

Está claro que todos los aparatos que hacen un ruido simular le dan pavor. Estoy segura que uno de los principales problemas es la sensibilidad que Tiene José Luis a ciertos ruidos.

Pero hay algunos miedos que ha conseguido superar o al menos tolerar.

El médico cuando era más pequeño hasta vomitaba de lo nervioso que se ponía al ver al médico. Ahora al menos ya deja que le exploren aunque las camillas le imponen bastante.

Hay veces que la exploración se la tienen que hacer sentado en una silla.

Bajar las escaleras , aún hoy se le nota un poco temeroso pero se agarra y las baja despacio. 

Si lo pienso bien en casa puede resultar toda un aventura incluso el poder secarse el pelo con el secador.

Estamos trabajando ,

siempre coordinados con el colegio, para superar todos estos miedos para que el día a día no le resulte tan agobiante a José Luis.